Artrite Com Manias: SobreViver à Espondilite Anquilosante é Possível!

Dieta sem Amido... ou como eu voltei à minha vida normal.

2010-01-18T11:50:00.001Z

Já todos sabem que eu comecei esta dieta há dois anos. Já todos sabem que, na minha opinião, todos deveriam seguir este regime alimentar dando, assim, uma hipótese à dieta e a si mesmo (mas seguir a sério, com vontade, sem batotas, sem ideias derrotistas). Já todos sabem que a dieta salvou-me a vida de todas as maneiras que uma vida pode ser salva.

O que ainda ninguém sabe é que eu já estou a comer tudo. Há cerca de um mês, resolvi fazer a experiência. Comecei a reintroduzir alguns alimentos e, para meu espanto, o meu organismo tolerou todos os alimentos que fui introduzindo.

Hoje, recebi os resultados das minhas análises clínicas. Os valores da VS e da PCR continuam normais, muito abaixo dos valores da referência. Neste momento, não tenho qualquer tipo de inflamação no meu organismo.

Quando penso que, até há pouco mais de dois anos, eu estava completamente incapacitada ao ponto de ter que ser a minha mãe a tratar da minha higiene pessoal... que eu tinha dores horríveis, vinte e quatro sobre vinte e quatro horas... e hoje estou assim...

Ultimamente, só me dá para chorar. Ainda me custa a acreditar. Como tudo isto fosse um sonho. (tenho muito medo de acordar).

Mas... não é um sonho. Eu estou acordada. O mais acordada como jamais estive.

Apesar de já poder comer de tudo, novamente, continuo com a minha dieta. Até porque eu continuo a achar que este regime alimentar é o grande e derradeiro passo para o tratamento desta e de outras doenças.

Por vezes, como uma sopinha. Outras vezes, uma torrada. Já comi um pastel de nata e dois pastéis de bacalhau. Permito-me cometer estes pecaditos, porque eu mereço.

Cheguei onde cheguei porque nunca desisti apesar de, muitas vezes, só me apetecer desistir. Porque segui a dieta à risca, sem batotas. Porque jamais estive com aquela atitude derrotista de que "se calhar, mim, a dieta não vai fazer nada". Porque acreditei mais nos cientistas com provas dadas em laboratórios do que nos meus médicos. Porque insisti. Porque o que eu queria mesmo era ficar curada.

A Cura

Em que consiste a cura?
Para quê a cura?
Para quem?
Estamos prontos?
O que ganhamos?
O que perdemos?
Queremos realmente a cura?...

Há que saber\querer responder a estas questões. São importantes, na minha opinião. É aqui que reside toda a força que uma pessoa precisa para conseguir mudar a sua vida.

Se eu estou curada? Bem... estou sem dores, os meus exames clínicos estão "limpos". Estou a trabalhar normalmente e durmo bem toda a noite. Consigo correr, consigo saltar. Voltei a ser a Susana de antigamente, que estava sempre a rir e a cantar. Acho que sim, que estou curada.

E, agora, vou Viver a Vida tal como ela deve ser vivida. Claro que, com mais prudência. À primeira todos caem...

Quero aqui deixar, mais uma vez, o meu muito obrigado a todos os que me ajudaram neste caminho. À Carol Sinclair, ao Dr. Alan Ebringer e ao KickAS.org que me deram a conhecer esta dieta. E aos meus amigos que me deram a mão...

Quanto a todos os que ainda não se deram uma hipótese, façam-no. Só têm a ganhar... Mas, por favor, não o façam a acreditar que não vai dar em nada. Porque isso, é auto-sabotagem.

E para todos aqueles que, no seu íntimo possam acreditar que não merecem a cura, que não merecem ser felizes... olhem para o espelho, olhem nos vossos olhos e sorriam. Todos merecemos ser felizes. Só porque... sim.
(sim, tens razão, isto é para ti...)

Um abraço grande a todos e até de repente...

ps. se precisarem sabem onde me encontrar

Segundo Aniversário do Artrite com Manias

2009-12-16T06:36:00.001Z

Estamos todos de parabéns!

O Natal está a chegar....

2009-12-04T09:49:00.007Z

...alguma ideia do que vão comer?
Ideias: aqui!

Dois anos de Dieta sem Amido

2009-12-01T06:17:00.004Z

Hoje faz dois anos que comecei o meu caminho. Um novo caminho. O início da minha nova vida.

Da dieta, pouco ou nada sabia: que resultados teria, se funcionaria, se me faria mal retirar uma parte bastante significativa de hidratos de carbono da minha alimentação, onde iria buscar forças se doía tanto viver.

Mas... tudo isso... que me importava? Que interesse teria saber tudo isso?

Acabar com a dor. Isso, sim. Era tudo o que eu queria. E fui atrás... e consegui.

Se foi fácil?

Difícil era viver vinte e quatro horas sob vinte e quatro deitada com dores atrozes. Difícil era depender da minha mãe para me dar banho. Difícil era querer gritar e abafar o meu grito para que ninguém me ouvisse.

A EA estava tão avançada: "invulgarmente avançada, tendo em conta a sua idade e o facto de ser mulher", dizia o meu reumatologista.

Difícil era Viver.

Fácil, foi muito fácil. A dieta.

Eu fiz. Sei quem fez. Eu consegui... muitos conseguiram.

Está na vossa mão...

Existem caminhos...

2009-10-25T14:10:00.000Z

Existem caminhos para quem quer caminhar.
Existem caminhos para qualquer lugar.
Caminhos escuros, perigosos, trilhas estranhas,
e estradas largas cruzando planícies tamanhas
Que nunca se sonhou poder atravessar.

Existem caminhos verdejantes e belos
que nos levam de castelo em castelo,
de covil em covil, através dos bosques
cheios de fadas e feras, terras das hostes
das pessoas feitas de sonhos, imaginárias...

Existem caminhos sempre
Basta persistir e seguir.
Os Deuses da estrada abençoam
aquele que não se deixa cair.

Eu só quero encontrar o jardim
no qual eu possa me deitar e sonhar...

Daniel Duende

...não podemos Deixar de o Procurar.

"Estás a ficar marreco"... e outros mimos.

2009-10-22T06:42:00.001+01:00

- Será um direito permanecer ignorante?
- Não sei, mas eu recuso-me a descobrir...

Quem tem ea passa por cada situação... como se não chegasse tudo o que uma doença crónica degenerativa e incapacitante acarreta ainda temos que lidar com a ignorância da sociedade.

Tenho um querido amigo que, ultimamente, tem sido alvo dos comentários mais incríveis. "Estás a ficar marreco" é uma daquelas frases comuns à ea. Tenho uma outra amiga que foi insultada enquanto atravessava a estrada - na passadeira - porque estava a andar muito devagar.

Eu mesma já fui humilhada por uma senhora no autocarro. Estava com tantas dores que nem conseguia equilibrar-me. Sentei-me no único lugar que estava livre, só para conseguir guardar a carteira, já que iria sair na paragem seguinte. Mas, entrou uma grávida e eu não a vi.

A senhora que estava sentada à minha frente começa - alto e em bom som - a disparatar comigo. Porque os jovens de agora bla blá blá, porque já não há respeito por ninguém, porque no meu tempo é que era...

Esta senhora ( se é que eu a posso chamar assim...) nem me deixou falar. Porque eu já ía sair e foi só para guardar a minha carteira...

Quem era esta senhora? Pertencia ao grupo visado na sinalética destes lugares específicos? Não parecia: não estava grávida, não tinha nenhuma criança ao colo e, da maneira como estava a esbracejar quase aos pulos, não parecia ser deficiente físico ou estar com qualquer dor (ao contrário de mim, infelizmente).

Esta senhora conseguiu deixar-me a chorar: de vergonha, de nojo de mim.

Muitos de nós já tivemos que enfrentar a ignorância desta sociedade que está cada vez mais estúpida e insensível. Eu deveria ter sentido vergonha e nojo, sim. Mas não de mim. Decididamente, não de mim...

Ossos e Treinar Pesos

2009-10-16T09:31:00.001+01:00

A Osteoporose, etimologicamente osso poroso, consiste na diminuição global da quantidade de tecido ósseo. Ocorre quando a velocidade de reabsorção óssea supera a da formação do osso.

A perda de massa óssea pode tornar os ossos tão porosos e frágeis que se deformam e fracturam espontaneamente.

A ocorrência da Osteoporose aumenta com a idade. Tanto nos homens como nas mulheres, a massa óssea começa a diminuir cerca dos 35 anos de idade e diminui continuamente daí em diante. As mulheres podem chegar a perder até metade, e os homens até um quarto de osso esponjoso. A Osteoporose é duas vezes e meia mais frequente na mulher do que no homem.

Existem diversos tipos de Osteoporose:

A causa da Osteoporose Pós-Menopáusica é a falta de estrogénio, a principal hormona feminina que ajuda a regular o fornecimento de cálcio aos ossos.

A Osteoporose Senil é o resultado de uma deficiência de cálcio relacionada com a idade e de um desequilíbrio entre a velocidade de degradação e de regeneração óssea. Aqui, a palavra “senil” significa que se manifesta em pessoas de idade avançada (70 anos).

A Osteoporose Secundária, induzida pelo uso de certos medicamentos ou na sequência de certas doenças crónicas.

A Osteoporose Juvenil Idiopática é uma doença pouco frequente, de causa desconhecida. Aparece em crianças e adultos jovens, sem perturbações hormonais nem carências de vitaminas, e que não apresentam qualquer razão óbvia para ter ossos débeis.

A terapêutica usava no tratamento desta doença consiste em aumentar a densidade óssea:

* Cálcio - nutriente essencial cuja absorção não depende somente da quantidade ingerida mas sim, de inúmeros outros factores, como a ingestão de doses correta de Vitamina D, de proteínas e do correcto equilíbrio hormonal.

* Vitamina D - auxilia a absorção do cálcio.

* Calcitonina - inibe a reabsorção óssea.

* Bifosfonatos - inibem a acção dos osteoclastos, prevenindo eventuais fracturas (triplica o risco de desenvolver necrose óssea (com a consequente deformação e dor crónica incapacitante).

* Estrogénio – hormona sexual feminina importante no auxílio da manutenção da densidade óssea nas mulheres (aumenta o risco de desenvolvimento de cancro da mama.

* Estrôncio – aumenta a formação de massa óssea (nauseas, diarreia, cefaleias e dermatites; eventual tromboembolismo venoso).

Na terapêutica usada nos homens, a administração da hormona sexual – testosterona – é controversa, pelo que o tratamento indicado passa por suplementos de cálcio, vitamina D e bifosfonatos.

A maioria dos medicamentos, que fazem parte desta terapêutica, têm tantas contra-indicações e efeitos secundários que me fazem pensar até que ponto eu quero segui-la.

O que fazer em alternativa? Existe um outra terapêutica, sem efeitos secundários adversos: o Exercício físico, de preferência ao ar livre, com adequada exposição ao sol (vitamina D).

Já aqui falei sobre a importância do Exercício Físico, tanto na profilaxia como no tratamento da Osteoporose. Não especifiquei, contudo, que tipo de exercício físico.

Creio que será da máxima importância saber qual o tipo de exercício a fazer, pelo que recomendo a leitura do artigo de revisão da Pós-graduação em Lato-Sensu em Fisiologia do Exercício e Avaliação Morfo-Funcional (Universidade Gama Filho), cuja a autora é Kelly Lúcia Gava Lorenzini Silva.

O artigo pode ser lido aqui.

Mas... o que é a Osteoporose?

2009-10-15T11:52:00.004+01:00

O que é a Osteoporose (OP)?

Corresponde à doença que popularmente se associa à “descalcificação dos ossos” mas que, realmente, corresponde a uma diminuição da massa óssea com o consequente aumento da fragilidade do osso que assim fica mais susceptível de se partir. A fractura é de facto a consequência final da OP-doença.

As fracturas podem ocorrer na coluna, levando à típica imagem da mulher ou homem curvados para a frente, mas também nas costelas, no punho e na anca. São aliás estas últimas as responsáveis pela mortalidade acrescida nesta doença, que a coloca como 12ª causa de morte nos EUA onde 1 200 000 fracturas osteoporóticas ocorrem todos os anos.

Só na Grã-Bretanha estimam-se em 220 000 o número de fracturas anuais por osteoporose, das quais 45 000 são da anca.

Para lhes dar uma noção mais exacta citarei dados da Organização Mundial de Saúde (OMS) que estima só em fracturas da anca, a nível mundial, um aumento desde 1990, de mais de um milhão e seiscentos mil casos. Atingirá o valor astronómico de mais de seis milhões de fracturas em 2050 se, entretanto, não se encontrarem estratégias preventivas adequadas.

Em Portugal, o risco de uma mulher ter uma fractura por osteoporose ao longo da vida é de 30%, sendo que metade é de fracturas do fémur.

Cerca de metade das mulheres com mais de 50 anos terão uma fractura ao longo da vida devido à osteoporose, (mais frequentemente na coluna)!

Factores de Risco

Os principais factores de risco para a OP são a idade (também aqui, se todos vivermos o suficiente todos teremos OP), o sexo e os factores hormonais (como a baixa dos estrogénios na menopausa ou o défice de testosterona nos homens), a hereditariedade, (que condiciona o pico de massa óssea que atingimos no final da adolescência), a alimentação (leite e derivados), alguns medicamentos como os corticoesteroides e a heparina, a actividade física e alguns hábitos nocivos como o álcool e o tabaco.

Para além da quantidade de osso, onde hoje podemos influenciar, também a qualidade do osso é relevante. As quedas, e o risco delas, constituem outro factor adicional, de destaque nos idosos. E por terem menor equilíbrio, reflexos, força muscular e de visão, podem ainda, com a polimedição e o uso excessivo de tranquilizantes, ver agravado o seu risco de quedas.

Mesmo em casa, onde um terço das fracturas ocorrem, devemos iniciar a prevenção removendo barreiras e tapetes que escorregam nas habitações (casas de banho!) de pacientes em risco.

Como Prevenir?

A marcha é um excelente meio de prevenir a perda de massa óssea, melhora a massa muscular e a coordenação dos movimentoso. O exercício físico é uma óptima maneira de aumentar a massa óssea durante a infância e a adolescência.

Na mulher, em que a massa óssea se deteriora no período da menopausa, a OP ocorre por isso quinze anos mais cedo do que no homem. Uma estratégia adequada deve por isso ser equacionada com o ginecologista na fase da pré menopausa, avaliando factores de risco e, se indicado, medindo a massa óssea por densitometria óssea, o único método que permite medir e diagnosticar a OP.

As medidas gerais devem seguir a modificação dos factores de risco que atrás mencionei e que são já hoje bem conhecidos pela maioria dos médicos.

A terapêutica nos casos indicados deverá ser equacionada com os especialistas e tida sempre como uma estratégia de longo prazo.

Os suplementos de cálcio e vitamina D fazem parte de quase todos os esquemas de tratamento. Os bifosfonatos são, hoje, a pedra de toque da maioria dos doentes, quer nas formas oral ou injectável. Os análogos dos estrogénios (raloxifeno) representam uma alternativa no tratamento e na prevenção da fractura vertebral das mulheres postmenopausa, com aumento significativo da massa óssea também a nível cortical (fémur).

A terapêutica hormonal de substituição, os anabolizantes, a calcitonina, e o flúor podem ser alternativas em casos seleccionados tendo em vista os efeitos secundários dos dois primeiros e os resultados contraditórios dos dois últimos.

Recentemente, foi aprovado o Teriparatide, uma paratormona (PTH) muito eficaz na osteoporose refractária. Consta de um tratamento único por via subcutânea durante dezoito meses. A sua utilização em Portugal está prejudicada por aguardar comparticipação...

Também aprovado para o tratamento da osteoporose o Ranelato de Estrôncio com um mecanismo de acção proposto, actuando quer por inibição da reabsorção quer estimulando a osteoformação.

Muito recentemente foi aprovado pela FDA e pela EMEIA, estando já comercializado nos EUA, Suiça, França e Itália entre outros, o Ibandronato, um bifosfonato oral, de administração mensal, com boa eficácia, tolerância e maior comodidade na toma. Como os anteriores, aguarda comparticipação do Serviço Nacional de Saúde.

No Futuro?

No futuro, há a possibilidade de os ensaios clínicos, já em curso virem a demonstrar eficácia na prevenção das fracturas, do ácido zoledrónico. Uma injecção endovenosa anual! Aguardemos.

Se quiser mais informações pode contactar as duas associações existentes em Portugal. A APOROS (Associação Nacional Contra a Osteoporose) e a APO (Associação Portuguesa de Osteoporose).

Fonte: Jornal do Centro de Saúde

Exercício Físico e Osteoporose

2009-10-12T10:09:00.005+01:00

Uma vida activa e a prática regular de exercício físico são muito importantes para a saúde dos ossos, em todas as fases da vida: durante o crescimento e até aos 30-35 anos ajudam a obter um bom pico de massa óssea e a partir dessa idade contribuem para que a perda óssea seja mais lenta ou estabilize.

Mesmo que já tenha osteoporose ou tenha sofrido uma fractura deve fazer exercício físico e evitar ter uma vida muito sedentária. O exercício vai ajudar a:

* Manter a massa óssea e reduzir o risco de fractura

* Melhorar a força muscular e permitir uma melhor postura

* Melhorar o equilíbrio e diminuir o risco de queda

* Reduzir as dores crónicas da coluna

* Prevenir ou diminuir as deformações da coluna provocadas pela osteoporose.

Nem todos os exercícios são bons para quem tem osteoporose e não deve começar qualquer programa sem falar com o seu médico.

O exercício adequado para si vai depender da gravidade da sua osteoporose, da existência de outros problemas de saúde e da sua forma física.

Regra geral não deve fazer mais que três sessões de exercício por semana, com duração de 30 minutos cada uma.

Os melhores tipos de exercícios para quem tem osteoporose são:

* Exercícios com carga: marcha, dança e aeróbica de baixo impacto

* Exercícios com resistência: usando pesos livres, aparelhos ou fitas de borracha

Uma óptima actividade para quem tem problemas de equilíbrio é o Tai Chi, uma forma muito suave de artes marciais que melhora o equilíbrio, a postura e reduz as quedas.

A natação, por não ser feita em carga, não é recomendada quando se pretende aumentar a massa óssea. No entanto, se já teve fracturas vertebrais, a natação e a hidroginástica suave podem ser bons exercícios, uma vez que a impulsão da água reduz o esforço necessário, reduz a probabilidade de ter dor na execução e ajuda a melhorar a força muscular.

Prevenção da deformação e da dor

As deformações da coluna vertebral e as dores crónicas nas costas podem ser reduzidas através da prática de exercícios que fortalecem a musculatura da coluna, do tórax, dos ombros e dos abdominais.

Depois de aprender estes exercícios com um terapeuta, poderá executá-los em casa, de forma regular.

Fonte: APOROS

Dança, dança, dança...

2009-10-05T11:21:00.001+01:00

Dança... mesmo que o teu corpo te doa.

Funerais, Férias, EA e as "facadinhas" na dieta...

2009-09-07T08:40:00.011+01:00

Fui passar uma semana a Viseu... estava mesmo a precisar. Sentia-me muito cansada, deprimida e a ida a Trás-os-Montes, para o funeral da minha avó, só veio piorar o meu estado.

Trás-os-Montes e a eterna tentação do famoso Trigo de Favaios (o meu pão favorito desde criança). Viseu e a comidinha da sogra (que é uma querida). Sol, muito calor... e gelados...

Está tudo dito, não???

Pois... está.

Desde dia 10 de Agosto até ontem. Vinte e cinco longos dias de dores insuportáveis que não acabavam, noites sem dormir... muitas bisnagas de Biofreeze para acalmar a dor, aparelhos estranhos ligados ao corpo todo [invenções do Toni]...

Creepy...

Tudo de novo. Tudo com era antes da dieta. E... não vale a pena. Não vale a pena,mesmo. Não há prazer que justifique tanta dor. Penso que aprendi a minha lição (pelo menos, pão... eu não vou voltar a comer)...

Ontem, 25 dias após terem começado as dores - por causa do famoso Trigo de Favaios que é, simplesmente, delicioso barrado com manteiga mal saído do forno aliado aos dois gelados que comi em Viseu - tive o meu primeiro dia sem dores.

Finalmente...

A EA e a Praia

2009-08-27T20:08:00.001+01:00

Menu da Semana

2009-08-03T10:37:00.008+01:00

A Ritinha pediu-me para lhe ajudar a fazer um menu semanal. Ela sabe que eu tenho planos para tudo...

O menu da semana ajuda-me a manter-me fiel à dieta e ajuda-me, sobretudo, a não saltar refeições ou a ir-me deitar sem jantar (um dos meus vícios).

Eu já introduzi o arroz há cerca de um ano, mais ou menos. Mas só o fiz seis meses após o início da dieta e quando os resultados das análises clínicas mostraram que a minha ea estava estabilizada.

Eu como arroz ("no prato") só ao fim-de-semana. Durante a semana eu costumo acompanhar o prato principal com saladas.

Os meus snaks salgados diários costumam ser os que faço com a farinha de arroz: as tostas de queijo e fiambre, as almofadinhas de carne, os queques de fiambre e queijo, as empadas de frango, os crocantes de arroz, a bola de queijo e fiambre... (costumo comer um snack destes ao almoço, também acompanhado com saladinha verde).

Então aqui fica o meu menu desta semana:

2ª Feira – Peito de Frango Com Queijo e Fiambre

3ª Feira – Filete de Pescada no Forno

4ª Feira – Bifinhos Enrolados Com Cogumelos

5ª Feira – Salada de peixe, lima e coentros

6ª Feira –Bifinhos de Perú com Cogumelos

Sábado - Pato com Couve Lombarda & Frango assado com Arroz de Manteiga

Domingo –Maruca Gratinada com Cogumelos & Coelho Frito e Arroz de Cenoura

Bom apetite!

Uma Questão de Atitude

2009-07-31T09:21:00.014+01:00

O copo está meio cheio...

...ou meio vazio?

Conheço duas raparigas com mais ou menos a mesma idade. Começaram a dieta sem amido mais ou menos na mesma altura. Uma tem cada vez mais dores, a outra já frequenta a praia [e até já cometeu um pecadito, ai, ai...].

Porquê? Porque uma já sente diferenças e a outra não?

Eu sei que existem casos em que a dieta pode não resultar. Os motivos são-me alheios. A mim e aos cientistas que descobriram esta dieta e a relação que há entre os polissacarídeos (o amido) e a ea.

Esta é uma pergunta que me persegue: porque é que comigo resultou e com a minha amiga não? Será uma questão de química? De genes? Ninguém sabe...

Não obstante, no caso destas duas raparigas, acredito que os resultados (ou a ausência deles) devem-se a uma questão de atitude.

Conversamos muito - via mail. Tanto uma como a outra iam partilhando comigo os seus medos, dificuldades, dúvidas...

Desde o início que ambas encararam este desafio com uma atitude completamente diferente.

Uma garantiu-me que, apesar de não ter o apoio da família, de estar deprimida, de se sentir sozinha, de estar em constante dor, não iria desistir porque acreditava que a dieta poderia ser a solução. Seguiu a dieta religiosamente... e já está a conseguir.

A outra, pelo contrário, sempre acreditou (demasiado) na possibilidade da dieta não fazer qualquer efeito. A atitude perante a dieta, sempre foi de desconfiança. Não seguiu a dieta como se impõe que seja seguida e esta dieta só resulta se for seguida com todo o rigor. Está a pensar em desistir da dieta. Continua com crises constantes, cada vez piores... eu perguntei-lhe o que ganharia em desistir da dieta, já que nem todos conseguem resultados imediatos, e porque é preciso dar tempo ao osrganismo de se curar... não obtive resposta.

Já aqui falei que, para mim, a dieta resultou, não por uma questão de fé. A fé é muito importante, fundamental para uma pessoa que tem uma doença, que está com dores. No meu caso, eu tinha perdido a fé em tudo.

Mas não perdi a minha atitude teimosa, perfeccionista. Se tens que fazer alguma coisa, fá-la bem feita... ou então, não faças. Este sempre foi o meu lema. E foi graças a ele que consegui vencer a ea.

A dieta obriga-nos a ser perfeccionistas. Se alguém quer, de facto, experimentar este caminho tem que o fazer com Atitude. Sem ela... nada feito. Não se pode comer? Então não se come. Ponto.

Infelizmente, tenho uma amiga que seguiu a dieta com Atitude mas que não conseguiu. Mas, sei que ela foi até ao fim e só desistiu na hora certa. Sei que sofreu muito, que poderia ter desistido muito mais cedo... mas, não: quis ter a certeza que a dieta não funcionava, não por falta de força, por falta de atitude, mas por outra coisa qualquer, seja química, seja genética...

A quem estiver a iniciar a dieta eu gostaria de deixar, aqui, uma palavra de força. Muita coragem... e principalmente, Atitude. São muito mais os que conseguiram do que aqueles que não obtiveram respostas.

A ea, a família, os amigos, a sociedade e eu.

2009-07-21T09:46:00.004+01:00

Ao longo da vida a pessoa vai-se modificando. As mudanças do Eu são normais à medida que a pessoa vai crescendo. Uns passam por muitas mudanças, outros nem por isso. Mas ninguém pode dizer que não mudou em nada durante toda a sua vida. Por mais subtil que seja a mudança, a pessoa muda sempre.

Eu não fugi à regra, claro. Fui mudando ao longo da minha vida. Não mudei muito... sempre mantive a minha essência. A Susana de 6 anos era a mesma com 16... e até com 26 anos. Com as mudanças normais de quem cresceu, socializou... de quem teve que ultrapassar obstáculos, vencer desafios. As tais mudanças subtis de que falei.

Porém, a Susana de 26 anos não é a mesma da Susana com 36. Durante este período deu-se uma mudança. Grande, por sinal... a essência perdeu-se.

Antes da ea... depois da ea. A doença mudou-me. Mexeu nos meus alicerces de tal forma que cai. Por pouco, todo o meu Eu não se desmoronou.

Cair... pode-se cair de várias formas. Pode-se ver essa queda de várias formas. Pode-se sentir essa queda de outras tantas formas... mas aprende-se sempre com a queda. Muda-se com a queda. Para bem. Para o mal.

Quando caímos, podemos ter sorte. A sorte de ter alguém ao nosso lado. Que nos pergunte se estamos bem. Que chore connosco. Que nos ajude a levantar. Que nos ajude a limpar as feridas. Que trate de nós. Que nos diga que já passou... Que vai ficar tudo bem.

Quando caímos, podemos não ter sorte. Podemos estar sozinhos sem ninguém à nossa volta. Podemos estar sozinhos rodeados de pessoas que não nos vêem ou que deixam dos nos ver quando caímos. E que, além de não nos verem, também não nos ouvem. Mesmo que falemos alto, mesmo que gritemos alto, mesmo que choremos alto. E por mais alto que falemos, que gritemos, que choremos... ninguém nos ouve. Porque não é alto o suficiente. Porque não é alto que chegue aos ouvidos das pessoas que estão em pé. Levantadas. Porque nós estamos no chão.

Então tudo muda. Nós mudamos. Eu mudei. Para o bem. Para o mal.

Vivia rodeada de pessoas. Tinha tantos - mas tantos - amigos... Chamavam-me formiga electrónica - 1m48cm e muita (demasiada) energia. A alma da festa que estava sempre alegre, que ria muito, que falava, brincava, dançava até se cansar (até cansar todos os que me rodeavam). "Adoramos ter-te connosco... sem ti isto seria tão aborrecido". Diziam que eu era "uma boa amiga, sempre no momento certo, no local certo, com a palavra certa".

A minha família é daquelas que tem milhares de tios, de primos... e por aí. Na loja, costumavam brincar comigo porque todos os dias aparecia um tio, um primo, um não sei quê para comprar óculos, mudar as lentes. Tanta que era a minha família. Grande. Isto para não falar nos meus primos e tios directos. Também muitos, também muito queridos. Do meu coração. No meu coração sempre.

Eu era muito querida na minha família, pelos meus amigos...

Era. Passado. Longe... demasiado distante... nublado. Esquecido. Sem retorno.

Hoje - tempo presente - sou tudo aquilo que nunca fui.

A ea mudou-me.

Não... não posso culpar a a doença. Não. A ea é uma doença muito chata, é verdade. Mas não posso usá-la como bode expiatório.

Os meus amigos, a minha família, a sociedade. Sim... foram eles que me mudaram.

Amigos: restaram 2 (P. a minha melhor amiga de décadas e o meu querido J. meu amiguinho de infância) + 1 (R. o namorado da minha melhor amiga que na altura não me conhecia de lado nenhum).

Família: o meu pai, a minha mãe, a minha irmã de sangue e a de coração. Uma prima (H.), o marido (primo V.) e as filhas (minhas priminhas E. e N.) . E os meus tios velhinhos (tia A. e o tio A.).

A culpa foi da ea... ou talvez não.

Porque até que se entende: deixei de ser rentável (20 a 30% desconto na factura dos óculos - desconto familiar - e, às vezes, até ficavam de graça), todos os que podiam beneficiar da minha cunha para entrar para a empresa, já lá trabalhavam... para quê darem-se ao trabalho de aparecer, de telefonar... de querer saber o que eu tinha?

O meu trabalho foi a primeira grande mudança. Antes estava lá todos os dias (não fazia férias, não tirava folgas, não falhava um único fim de semana) de 10 a 14 horas por dia. Uma verdadeira viciada. Eu gostava tanto do que fazia... (saudades da minha oficina...). Era eu que resolvia os "rollos" todos. A que ficava com os clientes problemáticos, com as crianças, com os velhinhos. E sempre que alguém fazia porcaria (passo a expressão) era eu que falava com os clientes, porque eu era "uma excelente mediadora de conflitos", segundo os meus colegas e superiores.

O primeiro desmaio. Um segundo... o terceiro. Baixa médica por 4 meses."Ela queria era férias prolongadas"... o que é que eu queria, diz-me? "Férias prolongadas", responde. Ela o disse, todos acreditaram. Depois de tudo... doeu (e ainda dói).

Consegui aguentar mais 10 meses mas cabei por me despedir. Não deu mais.

A família foi a segunda grande mudança. Uma das tias: "Ai filha, aqui na terra não temos tempo para mariquices dessas... dores, quais dores (que-eu-cá-sou-muito-forte-uma autêntica-guerreira)". Outra tia: "Mas porque não vais trabalhar? Vais ver que te vai fazer bem"... pérolas seguidas de pérolas. Tantas que daria um colar daqueles que todas as mulheres gostariam de ter: grande, muito grande... quase sem fim.

O pior foi mesmo o meu "mano". O meu primo tratava-me por mana. E eu sempre o senti meu irmão. A nossa cumplicidade era tanta que, mesmo longe, sabíamos quando um estava mal, a precisar do outro. Eramos... tudo.

Somos nada. Desde que fiquei doente. Nada... nada... nada...
[Chorei tanto, tanto, tanto... ainda choro, porque nem sequer me explicaste o porquê]

A sociedade foi a cereja em cima do bolo: principalmente a comunidade médica... várias dezenas de médicos, algumas centenas de euros gastos e só ouvia disto: "vá trabalhar senão os Ucranianos ficam com o seu trabalho..."

Finalmente, encontrei um médico - médico com M grande - que me ouviu sem ter consulta marcada, sem me cobrar nada. Exames e mais exames. Urgência.

Diagnóstico: Espondilite Anquilosante. Resposta: "Então, eu não sou maluca, Sr. Dr.? Nem preguiçosa?" Feliz. Muito feliz. Naquele momento fui a mulher mais feliz do mundo.

Naquele momento. Só.

No momento a seguir o acordar de um pesadelo para um outro pesadelo.

Hoje sou uma pessoa diferente. Mudei porque tudo mudou para mim. Eu não me reconheço. Olho-me ao espelho, sei que sou eu... mas não me reconheço.

Outro dia, o Toni tirou-me uma fotografia. Tenho-a guardada. Olh0 para ela, eu não sou aquela.

Da mudança, creio que o pior de tudo é isso mesmo: ter-me deixado de me reconhecer.

Fechei-me para o mundo. Fechei-me para os outros. Se alguém tenta entrar no meu mundo, afasto-me. Custa-me falar. Custa-me conviver. Quero estar só. Comigo. Não me apetece ver ninguém.

Tenho uma amiga nova. A F.P. Nem ela sabe como é especial para mim. Ela é tanto... é tudo. Porque foi a única que conseguiu. Derrubar essa parede que, tão habilmente, construí à minha volta. Faz me rir... com ela volto a ser a Susana que fui aos 6, aos 16... aos 26 anos (obrigada amiga, de todo o meu coração).

Existem mais pessoas que tentaram - ou que ainda estão a tentar - mudar-me. A uma certa altura, com uma certa pessoa, eu também tentei... embalada pela atenção, pelo carinho, pela preocupação, pela amizade dessa pessoa que eu não conheço, não sei o nome... (sei que existe porque enviou-me óleo de fígado de bacalhau com sabor a limão para ajudar-me na minha recuperação). Tentei... mas falhei. Sem quê nem porquê deixei de lhe falar. Porque já estava a custar demasiado... [penso em ti, todos os dias... sinto-me envergonhada, enojada pelo meu egoísmo... o que eu te fiz não tem perdão e eu odeio-me por isso]

Custa-me, simplesmente. Chega a ser um verdadeiro sacrifício.

Ter que falar, ter que conviver, ter que ver, sorrir... custa-me. Chego a ficar doente só de pensar em sair do meu mundo.

Porque este é o meu mundo.

Sinto-me longe o suficiente para me sentir segura. E, eu quero sentir-me segura.

Não iria aguentar mais desilusões... não iria, simplesmente.

A ea, a família, os amigos, a sociedade e eu.

A ea está controlada graças à dieta.

A família continua a mesma (a mãe, o pai, as manas, os tios velhinhos; a prima, o marido e as filhotas) + a família nova (do meu marido) que me acolheu de uma forma que jamais possível. Sinto-os como se fossem meus desde sempre... porque eles fazem-me sentir assim, desde o primeiro dia.

Os amigos, os mesmos. Mais a F.P. (de quem eu falei à pouco); a I. (que é, para mim, uma verdadeira irmã) e o marido C. - e dois filhotes lindos (a R e o T). E o meu médico o Dr. A. a quem eu devo a minha vida (e ele nem imagina isso).

A sociedade continua, corrompida e falsa, como sempre esteve.

Eu estou assim. Deprimida.

Por isso, estas palavras... a catarse que eu tanto preciso para ver se enterro tudo isto de uma vez por todas.

Porque quero voltar a ter 6 anos.

Monstros... não existem.

2009-07-10T21:12:00.005+01:00

Apenas existem desafios.

A Vida não é fácil. A Vida com ea menos ainda. Os dias são longos, doridos. As noites intermináveis, escurecidas pela dor constante. A doença da alma junta-se à doença do corpo. A EA ou outra doença qualquer, sempre ao nosso lado. Nossa companheira no caminho que é a vida.

Juntas, nós e as nossas doenças, arrastamo-nos dia após dia, noite após noite. Sem nos dar-mos conta, não somos nós que vivemos a vida. A Vida vive por nós.

Pensamentos negros invadem a nossa mente: “Se é para viver assim, mais vale não viver”…

Não. A Vida não é fácil.

A Vida devia ser cor-de-rosa. Nuvens… poucas: de algodão doce! E devia estar sempre a sorrir para nós… afinal, a vida devia ser colorida, alegre!

Um sonho de Vida em que tudo deveria ser música. O caminho, esse… seria feito de veludo! E, então, poderíamos correr, saltar e nunca, nunca corrermos o risco de nos magoarmos. Se caíssemos, o veludo acarinharia-nos como os braços de uma fadinha.

A Vida assim, sim… seria calma. Seria… perfeita!

O que seria, mesmo?

Se a vida fosse assim… o que nos restava fazer?

Se tudo fosse da mesma cor, como é que iríamos descobrir a existência de um Arco-íris?

Se tudo na Vida fosse perfeito, tudo estaria feito: as metas, os objectivos deixavam de ter motivo para existirem.

Então: que Vitórias teríamos para festejar?

O caminho existe para ser caminhado como diz a Susana. Com mais ou menos pedras… se não formos depressa, iremos mais devagar. E os obstáculos? São para se ultrapassar. E é aqui que descobrimos que não estamos sós: os nossos amigos ajudam-nos! E, pouco a pouco, dia após dia, o caminho vai sendo feito.

E, quando atingirmos aquele objectivo, Vitória será nossa. E saber-nos-à tão bem!

Depressa ou mais devagar, essa Vitória juntar-se-á a outras tantas Vitórias.

E assim, quando formos muito velhinhos e olharmos para trás, sorriremos porque saberemos que a Vida, essa… foi, sem dúvida Vivida por Nós!

#texto cedido pela minha querida Lia... obrigada, amiga.

Há receitas novas...

2009-07-02T08:34:00.000+01:00

...no Sabores sem Amido!

Quiche de Frango com Cogumelos e Espinafres e Espécie de Empadão de Carne.

Hoje chamaram-me Mãe...

2009-06-24T02:40:00.001+01:00

...e eu chorei.

Quando fui diagnosticada - depois de muita investigação e de uma longa conversa com o meu médico (de MTC) - tomei uma difícil decisão: não iria ter filhos.

Não foi de ânimo leve. Desde criança que sonho com o dia em que o teste de gravidez se iria tornar rosa.

A minha mãe engravidou, tinha eu 10 anos. A minha tia mais nova, a Cila, vivia connosco. Lembro-me bem do dia em que eu soube que iria ter uma irmãzinha: entrei no quarto dos meus pais e vi a minha mãe a chorar, toda contente. O meu pai olha para mim, com cara de "futuro pai babado pela segunda vez" e diz: "Vais ter um mano ou uma mana...". Eu corri para o quintal, meti-me na casa-da-costura e chorei. Estava tão contente... foi, sem dúvida alguma, o dia mais feliz da minha vida.

Desde então, eu e a minha tia Cila, líamos tudo o que apanhávamos sobre gravidez, bebés... como se faziam os bebés (às escondidas da minha mãe, claro), como o bebé se formava na barriga da mãe, como ele nascia...

Ao longo da minha adolescência fui planeando a minha gravidez. Quando chegou a altura certa, comecei a planear o parto (eu gosto muito de planos...). Iria ter a minha Laura ou Matilde - ainda não me tinha decidido - em casa, com a ajuda de uma Dola.

Um pouco antes de engravidar, fiquei doente.

Quando fui, finalmente, diagnosticada, foi o choque de saber que a doença tinha uma forte componente hereditária.

Sentei-me com o Dr. Artur - o meu médico - e falei-lhe da minha decisão. Ele foi o primeiro a saber. Falámos muito, nesse dia. O Dr. Artur sempre soube que o meu sonho era ser mãe. Mas apoiou a minha decisão. Para nós estava claro que existia uma grande probabilidade do bebé nascer com a doença. O "meu filho ou filha... ter as mesmas dores que eu tenho?" - e acenei a cabeça. Disse que não. Eu não iria ser egoísta a esse ponto, simplesmente, não iria.

Além disso, eu estava muito afectada, tanto física como psicologicamente. Já andava de canadianas, havia alturas em que tinha que ser a minha mãe a dar-me de comer à boca... como poderia eu ter um filho, assim?

Chorei muito. Não podia ver uma criança a brincar, uma mulher grávida, uma ecografia... começava a chorar. Porque doía. Tanto que não sei explicar.

No ano passado, tudo na minha vida mudou, graças à dieta sem amido. Logo que comecei a melhorar, decidi voltar ao trabalho. Não voltei a exercer a minha profissão porque fui ajudar a minha mãe. Ela estava um pouco debilitada e precisava de ajuda para tomar conta dos bebés dela - ela é ama.

Os primeiros meses foram uma autêntica tortura. No mesmo mês em que eu comecei a trabalhar com a minha mãe, entraram dois bebés de 4 e 5 meses. Tão pequeninos, tão frágeis... tão lindos...

A menina chamava-se Clara. Linda, a minha princesinha...

Muitas vezes, eu pegava nela e ali ficava. Não conseguia evitar, as lágrimas escorriam-me pela face. Poderia ser a minha Matilde (ou Laura)... pensava, para mim.

A minha mãe apercebeu-se que eu não estava a lidar muito bem com a situação e, sempre que se apercebia que eu estava triste, vinha para ao pé de mim, pegava na Clarinha e conversava comigo. Ela sempre apoiou a minha decisão. Compreendeu, disse-me que seria a sua decisão, também.

Aos poucos, a mágoa e a dor foram passando. Não vou dizer que já está tudo bem. Que já não dói. Mas, como com tudo na vida, aprendi a aceitar.

Mas... hoje, estávamos todos a brincar - num reboliço incrível - e a Clara (agora com 30 meses) olhou para mim e chamou-me Mãe. E eu chorei...

Um Dia Será o Nosso Dia...

2009-06-11T10:14:00.001+01:00

Daqui...

Infelizmente, todos nós passámos (ou estamos a passar) por momentos que não deveríamos ter passado. Eu não falo das dores, do cansaço, da depressão porque são parte da EA (pelo menos, até encontrarmos o nosso caminho*).

Refiro-me ao preconceito, ao desprezo, ao abandono, ao isolamento imposto pelos que nos rodeiam, por aqueles que nos deveriam apoiar.

Contra a EA, de uma maneira ou de outra, conseguimos lutar. Agora, lutar contra tudo o resto pode ser mais doloroso que a pior das crises.

Acredito, porém, que tudo o que passamos ajuda-nos a reconhecer tudo de bom que a EA nos trouxe.

"Porquê, eu?" Muitos de nós fizemos esta pergunta. Eu fiz tantas vezes que perdi a conta. Contudo, muita coisa mudou, desde que a ea apareceu na minha vida. Por isso, hoje eu digo: "ainda bem que aconteceu a mim..."

Tudo o que eu ganhei ultrapassa de longe, tudo o que eu perdi. E eu estou tão grata por isso.

Não digo que, por vezes, eu não "vá a baixo". Pelo contrário, isso ainda me acontece com alguma frequência. Aliás... foi o que me aconteceu nesta última semana. Às vezes, ainda sinto esta necessidade de me isolar. Por mais que eu queira, não consigo falar com ninguém. Nem com os meus amigos mais próximos. Simplesmente, não consigo. Pergunto-me porquê... mas não sei a resposta. Só sei que me basta pensar que vou falar com alguém para me sentir maldisposta.

Mas, mesmo nestes dias eu não deixo de acreditar que tudo acontece por uma razão. A EA apareceu porque eu tinha que mudar. E mudei. Aprendi a Olhar para tudo com outros olhos. Aprendi a olhar para os que me rodeiam de uma outra forma. Aprendi a olhar para Mim.

Existem muitos que não tiveram uma segunda hipótese.

A vida sorri, todos os dias, para nós. Nós temos que sorrir de volta.

E, se não for com uma cambalhota... que seja, somente, com um "obrigada". Porque se hoje o nosso corpo não nos deixa, sequer, mexer... quem nos garante que amanhã não é o dia de sarau?

* Eu acredito que todos temos um caminho à nossa espera... por vezes é um pouco complicado descobri-lo, mas ele está lá.

Probabilidade de Evolução Silenciosa

2009-06-06T18:38:00.000+01:00

Fotografia de Luci

Quando as dores começaram a desaparecer - devido à dieta sem amido - nem queria acreditar. Mas, apesar de tanta alegria, eu não podia deixar de me sentir apreensiva com a possibilidade de uma evolução silenciosa da doença: de que é que me valia estar sem dores se, no fim, eu ficasse anquilosada, não é?

Por essa razão, seis meses após o início da dieta, fiz um série de exames para ver como estava a evolução da ea.

Para meu espanto - e para maior espanto do meu médico - a Velocidade de Sedimentação (VS) e a Proteína C Reactiva (PCR) estavam com valores completamente inesperados.

A VS e a PCR são os marcadores que nos indicam o grau de inflamação que existe no nosso organismo. Os meus valores aumentavam com uma velocidade assustadora porque a minha espondilite era bastante agressiva (pouco normal, visto que eu sou mulher e, isso, acontece mais no sexo masculino).

Lembro-me prefeitamente da reacção do meu médico: "A sua PCR está a 0,0043... como é que a Susana conseguiu isto?"

Fui mostrar as análises à minha reumatologista do IPR: consegui um enorme ponto de interrogação em frente do diagnóstico, na minha ficha... a médica repetia: "Não estou a entender...", enquanto revia todos os meus relatórios antigos (os últimos tinham cerca de sete meses).

Perguntei-lhe se podia repetir a cintigrafia óssea ao que ela me respondeu que não valia a pena sujeitar o organismo a um exame tão invasivo, uma vez que as análises mostravam que não existia inflamação no organismo.

A minha Espondilite Anquilosante está estável. Creio que é um pouco (mais ou menos?) como a diabetes tipo II do meu pai. Com a dieta que o meu pai faz, os seus níveis de glicémia estão dentro dos parâmetros normais: neste momento, o meu pai não é diabético. Mas, não deixa por isso de ter predisposição genética para a diabetes. Sempre que "abusa" em algo que não pode... a diabetes volta.

Tenho feito análises de seis em seis meses. Está tudo bem... os valores mantém-se em 0,000 "qualquer coisa". Neste momento, posso dizer que não tenho EA.

Sei que a qualquer momento - basta uma "escorregadela" na dieta - posso ter uma crise tremenda. Sei que continuo a correr o risco que anquilosar - se não continuar a fazer a dieta... sei que todos os dias são um novo dia.

E, sim, agora tenho fé em como não irei cair na tentação de comer o que não devo.

Uma Questão de Fé... ou não.

2009-06-03T08:14:00.002+01:00

Não consigo compreender. Tento, vou voltas e mais voltas mas não. Não me é possível compreender como é que existem pessoas que preferem estar em constante sofrimento em prol da comida ou porque o médico não aconselha fazer a dieta sem amido.

Não os julgo, nada disso. Só tento perceber o seu ponto de vista.

A dieta sem amido (ou com pouco amido, como a que eu faço) é a solução para uma grande parte de espondilíticos. Está provado. Cientificamente, mas não só. São inúmeros os espondilíticos que seguem este regime alimentar. E estão bem. Porque lhes foi devolvida a vida.

Mas existem os espondilíticos que não querem nem ouvir falar da dieta sem amido. Porquê? Uns dizem que gostam de comer, outros porque o médico não aconselha...

Hoje, uma amiga - lá no fórum - disse-me que foi a minha fé que me curou. Acreditei muito e, por isso, o meu cérebro ajudou na cura.

Não. Infelizmente, não foi a minha fé. No verão de 2006, perdi toda a minha fé.

Num só mês perdi uma das minhas melhores amigas (que ainda hoje me faz muita falta), separei-me do meu companheiro (de há dez anos, porque ele não tinha paciência para enfermeiro), a minha família "virou-me " as costas (porque eu era uma preguiçosa oportunista que queria viver às custas dos meus pais), perdi o meu trabalho (que eu adorava), perdi a grande maioria dos meus amigos (ficaram dois), perdi a minha casa (que significava tanto para mim e para a qual tinha trabalhado tanto)... e, pior de tudo: foi-me diagnosticada a Espondilite Anquilosante.

Fé? Onde? Para onde é que foi a minha fé? A minha falta de fé levou-me ao desespero. Quis morrer... tentei morrer. Não consegui.

Um ano depois conheci o meu marido. Graças a ele descobri esta dieta. Não acreditei, sinceramente, que uma simples dieta fosse fazer o que fosse. Mas, como estava em casa, sem fazer nada - porque não podia sequer mexer-me com as dores alucinantes que tinha - resolvi fazê-la.

Vou fazer uma confidência: o meu marido disse-me que eu jamais conseguiria fazer a dieta porque eu dependia, não só fisicamente como psicologicamente, da comida (nisto, ele tinha razão...). Eu sou do signo Touro, sou teimosa como ninguém. Tinha que lhe provar que conseguia fazer a "treta" da dieta!

Pouco tempo mais tarde, acordei sem dores. Eu estava incrédula... um dia sem dor, há tantos anos... nunca me tinha acontecido. Eu estava mesmo sem dores...

Não percebia o que se estava a passar até que minha mãe pergunta-me: "não será da dieta?"

Seria? Não acreditei muito... não, deveria ser outra coisa qualquer. Por favor: a espondilite, uma doença tão grave... uma dieta??? Não.

Pensei assim durante bastante tempo, até que tive que aceitar que sim... era a dieta.

Hoje, posso dizer que a minha fé está, novamente, comigo. Acredito que foi a minha "mãe do céu" que pôs António no meu caminho. Acredito que os meus guias, os meus anjos da guarda me ajudaram a encontrar a dieta. Não tenho qualquer dúvida disso. E estou-lhes muito grata por isso. Agradeço todos os dias essa graça.

Mas... na altura, não foi a fé que me salvou. Foi uma simples dieta.

O Que Comer Numa Primeira Fase da Dieta

2009-05-28T19:10:00.000+01:00

O que comer:

- Mel
(Obrigatório! Dá-nos os hidratos de carbono que precisamos, sem nos fazer mal!)

- Marmelada
(caseira, melhor...)

- Gelatina (atenção ao rótulo!)
(tenho sempre gelatina de todas as cores no frigorífico, "mata" a fome, óptima fonte de proteína!)

- Queijo flamengo fatiado, pouco... (atenção ao rótulo!)
(atenção aos queijos curados! A mim fazem-me mal)

- Ovos
(cozidos, mexidos, estrelados, omeletes...)

- Fiambre
(atenção ao rótulo! Quase todas as marcas de fiambre trazem farinha, amido modificado, polissacarídeos, maizena... isto tudo significa: amido)

- Maionese
(atenção ao rótulo!)

- Saladas temperadas com sal e limão
(alface, agrião, couve roxa, rúcula, endívias, espargos, aipo, pepino, courgette, funcho)

- Bolos
(feitos com farinha de amêndoa sem pele ou com coco ralado)

- chocolate de leite
(mas atenção ao rótulo e comer em poucas quantidades!)

- Atum
(óptimo em saladas, com ovo e maionese)

- Enlatados
(só atum e sardinha - tudo o resto tem amido: fruta em calda, tomate enlatado, etc...)

- Chocolate para bolos
(atenção ao rótulo!)

- Leite
(só de coco... por agora...)

- Coco
(em bolos, queques, biscoitos...)

- Carne
(qualquer tipo excepto fígado)

- Peixe
(qualquer tipo)

- Legumes
(alcachofra, espargos, repolho, corgette, couve lombarda, couve roxa, espinafres - só cozidos! Não mistures em sopas.... sopas estão proibidas!)

- Fruta: toda, excepto banana.
(Nota importante: a fruta tem que estar bem madura antes de ser colhida. Se for colhida ainda verde, o amido não foi convertido em frutose. Isto acontece com a maior parte da fruta que está à venda... tem que se ter muito cuidado! Fazer o teste do iodo antes de consumir!!!)

- NADA de sopas, feijão, grão, arroz, batatas, nabos...

A Uveíte e a Espondilite Anquilosante

2009-05-20T09:50:00.000+01:00

Imagem daqui

Dentro do olho existe um conjunto de estruturas que são a íris (parte colorida dos olhos), corpo ciliar (produz o humor aquoso, líquido que preenche a parte anterior do olho) e a coróide (parte vascular situada adjacente à retina). Estas 3 estruturas compõem o trato uveal ou a úvea.

As Uveítes são basicamente, a inflamação de uma ou mais destas estruturas. O nervo óptico e a retina também podem ser afectados. Pode ser inflamada só uma parte ou a totalidade da mesma. A inflamação limitada a parte da úvea pode receber o nome da zona abrangida; por exemplo, irite (inflamação da íris) ou coroidite (inflamação da coróide).

A Uveíte tem muitas causas possíveis, algumas das quais se limitam ao olho enquanto outras afectam o corpo todo.

Cerca de 40 % das pessoas com uveíte têm uma doença que também afecta outros órgãos do corpo. Independentemente da causa, a uveíte pode danificar rapidamente o olho e provocar complicações prolongadas, como o glaucoma, as cataratas e o deslocamento da retina.

Sintomas e diagnóstico

Os primeiros sintomas da uveíte podem ser ténues. A visão pode tornar-se enevoada ou a pessoa pode ver pontos negros flutuantes. A dor aguda, a vermelhidão do branco do olho (a esclerótica) e a sensibilidade à luz são particularmente comuns na irite. O médico pode ser capaz de ver vasos sanguíneos proeminentes no bordo da íris, alterações ligeiras na córnea e o líquido que enche o olho (humor vítreo), que fica turvo. O médico faz o diagnóstico baseando-se nos sintomas e nos resultados do exame físico.

Tratamento

O tratamento deve começar o mais cedo possível para evitar as lesões permanentes. Quando não tratada de forma adequada ou quando o diagnóstico é muito tardio, a uveíte pode causar danos visuais irreversíveis. Ela pode causar ainda glaucoma, deslocamento de retina, catarata, além das cicatrizes na retina que causam redução na visão.

Causas mais frequentes de Uveíte

Espondilite Anquilosante
Síndroma de Reiter
Artrite reumatóide juvenil
Síndroma de Behçet
...entre outras.

No caso de um doente com Espondilite Anquilosante, torna-se imperativo a ida regular a um oftalmologista. Principalmente, na presença de qualquer um dos sintomas acima descritos.

Nota importante: não esperar que olho fique vermelho, se sentir qualquer um dos outros sintomas!

Beneficiários de Isenção de Taxas Moderadoras

2009-05-17T20:56:00.002+01:00

Pedro Alves

Os doentes com espondilite anquilosante são beneficiários de isenção de taxas moderadoras, pelo que todos os portadores desta doença devem solicitar às entidades competentes - Centros de Saúde e\ou Centros Distritais de Segurança Social - a emissão dos documentos comprovativos das condições que possibilitam a isenção das taxas moderadoras.

Para usufruir dos benefícios da rede de prestação de cuidados de saúde primários, um doente com EA deve dirigir-se ao Centro de Saúde da área da sua residência e solicitar a inscrição, a emissão do Cartão de Utente e a designação do seu médico de família.

Mais informações aqui.

Baby Steps...

2009-05-15T15:26:00.001+01:00

A Cura

2009-05-12T14:13:00.000+01:00

Cris, no seu blog deixa seis pequenas perguntas e convida-nos a reflectir sobre elas...

Em que consiste a cura?

Para quê a cura?

Para quem?

Estamos prontos?

O que ganhamos?

O que perdemos?...

Pouco depois de me ter sido diagnosticada EA, foi diagnosticada, ainda, uma outra doença, a Fibromialgia. Tenho uma série de livros que falam sobre o assunto mas, um deles - Libérese de La Fibromialgia, pela Dra. Nancy Selfridge, destingue-se de todos os outros.

É um livro muito interessante pois convida-nos a fazer uma série de exercícios, que nos fazem pensar... devo confessar que, ao fazer determinados exercícios propostos pela autora, senti-me muito desconfortável. Muitos, até, fizeram-me chorar e... digo-vos: fez-me muito bem!

Às vezes, guardamos - lá no fundo do nosso coração, das nossas memórias - momentos da nossa vida que precisam de ser resolvidos... e, falo por mim, claro, apesar de difíceis, temos que as resolver. Não falar num determinado assunto, não faz com que ele desapareça. Pelo contrário. Vive em nós, deixa-nos fracas...

E o que é a doença senão um parasita? Aproveita-se da nossa fraqueza para crescer e vencer...

Cabe a nós decidir se é isso que queremos, porque é difícil lembrar, pensar, falar... ou se o que queremos é, na realidade, Viver...

Por ter passado por todas estas questões, considerei interessante deixá-las aqui. São questões que incómodas... mas que devem ser colocadas.

Obcecados... ou Cautelosos?

2009-02-24T08:28:00.000Z

Rótulos, ingredientes, bulas... nos dias de hoje, não há um único produto alimentar, ou não, que eu compre sem saber o seu conteúdo. Sei que existem pessoas - que também fazem a DSA - iguais a mim. Apelidaram-nos de obcecados... Será?

Eu não me considero obcecada... eu explico:

Antes de ter conhecimento da Dieta Sem Amido

- Com dor crónica, acamada dia e noite, tomava banho só uma ou duas vezes por semana porque doía demais (mesmo sendo a minha mãe a fazê-lo). Não saía de casa, não podia trabalhar... ou passear. Isto quando não tinha os conhecidos surtos ou crises de EA. Quando isto acontecia, pensava na morte.

Quando descobri que havia a Dieta Sem Amido

- “Tretas!... Se isso fosse verdade, não existiriam espondilíticos no mundo! Bem... o António curou a Doença de Cronh com uma simples dieta. Sim! A Doença de Cronh não tem cura... é crónica como a EA... mas dez anos – de colonoscopias, hemorragias quase 24 horas seguidas, anemia crónica, transfusões de sangue – depois, o facto é que ele está mesmo curado! Até o médico dele pediu-lhe o livro da tal dieta... Também, não me custa nada tentar: não tenho nada a perder. Tentemos.”

Quando comecei a Dieta Sem Amido

-“No Natal vingo-me nos pastéis de bacalhau da minha mãe!”

Três semanas após o início da Dieta Sem Amido

- O meu primeiro Natal do resto da minha vida! Pastéis de Bacalhau? Nem olhei para eles. Estava Sem dores!!!

Não sou obcecada: sou cautelosa.

Eu não quero ter uma recaída porque não li/verifiquei/testei este ou aquele alimento! Uma recaída significa, para mim, ficar acamada com dores completamente incapacitantes, de enlouquecer!!! Eu não quero sequer pensar em ter uma crise!

Obcecada? Não me parece que o seja...

Mas, atenção! Não é minha intenção criticar as pessoas que de alguma forma nos possam considerar obcecados... ou mesmo paranóicos! Pelo contrário: eu compreendo o seu ponto de vista. O que eu realmente gostaria é que percebessem o nosso ponto de vista. Gostaria que percebessem porque razão somos\agimos assim.

Só para terminar: sei que existem espondilíticos que após algum tempo na Dieta Sem Amido conseguiram voltar a consumir amido. Eu já decidi que isso jamais acontecerá comigo. Quando chegar esse dia, eu irei continuar com a DSA. Porque, como uma vez contei aqui, a minha saúde melhorou muito... muito mesmo. Não quero voltar a ter o fantasma da diabetes atrás de mim. Não quero voltar a estar em risco de ter um AVC a qualquer momento... não quero a vida que eu tinha.

Conspiração... contra quem?

2009-02-13T08:30:00.002Z

Imagem de Fábio Leonardo

Hipócrates disse um dia:

"Que a comida seja a tua medicina e não a medicina a tua comida"

Não é fácil aceitar que a alimentação seja responsável por tantas doenças como a Diabetes, a Doença De Cronh, a Colite Ulcerosa entre tantas e tantas outras. Contudo, essa é a verdade.

Depois se décadas de pesquisas, cientistas de todo o mundo provaram que existe uma relação directa entre a doença e a alimentação.

Quer queiramos ou não, a sociedade dita desenvolvida está a "morrer pela boca"...

O bom-senso diz-nos que tudo que é demais, faz mal. Para pessoas com problemas de saúde, a situação agrava-se dramaticamente.

Eu conheço uma rapariga que, apesar de bastante jovem, foi-lhe diagnosticado cancro raro já em fase terminal. Foram-lhe dados poucos meses de vida... há cerca de 4 anos atrás. A primeira coisa que ela fez foi alterar o seu regime alimenta: deixou de comer hidratos de carbono complexos, optou por uma alimentação mais natural: vegetais, fruta... foi ela que me ensinou como os sumos de vegetais, por exemplo, podem ser autênticos "salva-vidas"...

O Prof. Alan Ebringer e a sua equipa, conseguiram demonstrar em laboratório que existe relação entre a bactéria Klebsiella, o amido e a EA. Ele defende que doentes com EA devem optar por um regime alimentar pobre em hidratos de carbono complexos - amido. Aliás, no hospital onde o Prof. trabalha, existem vários espondilíticos tem vindo a ser tratados - com sucesso - unicamente com a DSA e um antibiótico.

Não deve ser à toa que este homem seja conhecido pelo "médico que incomoda"!

Incomoda? Quem e porquê? Estas perguntas devem ser feitas...

Pode parecer que existe uma teoria da conspiração à volta disto tudo, é verdade. Não obstante... não será o caso que investigarmos a fundo? E se isto for tudo mesmo verdade?

No livro da Carol Sinclair vem uma explicação fantástica de como começou esta "loucura" dos cereais ao pequeno almoço...

Existe conspiração, sim. Mas não é contra a indústria alimentar ou contra a indústria farmacêutica: é contra nós.

(DES) Informação

2009-02-12T09:02:00.005Z

O “povo” sempre se quis estúpido. Quanto menos acesso à informação, à cultura, ao conhecimento tivesse, melhor. Durante séculos, grupos de “sábios”, impediram as pessoas de estudar, aprender, de se tornarem mais cultos. Que melhor modo existe para ter a plebe sob o seu domínio?

Por exemplo, a Santa Inquisição era a dona e senhora. Só o clero tinha acesso ao conhecimento. Vedava tudo o que fosse informação ao cidadão comum. Sem este conhecimento, o povo mantinha-se sob o jugo daqueles que sabiam ler. E assim se vivia nos tempos escuros do obscurantismo.

Depois veio o Renascimento. A luz do conhecimento chegava a mais pessoas. Já sabiam ler e, por isso, o saber abria novos horizontes. Contudo, a informação ficava, mais uma vez, sob a alçada daqueles que dominavam as letras, as ciências... e, novamente, a “arraia-miúda” curvava-se àqueles que tudo sabiam.

Ainda hoje é assim. Os “ Srs. Drs,” que tudo sabem, usam e abusam desse poder.

Exemplificando:

Sempre que alguém vai ao médico, depara-se com mil e uma maneiras de ficar sem perceber nada de nada. Ou seja, os relatórios escritos pelos “doutos” são imperceptíveis: chamam-lhes “letra de médico”; quando lhes perguntamos algo, saem-se com um chorrilho de palavrões que ninguém entende; se lhes pedimos que nos explique o que raio acabou de dizer, perguntam-nos para que é que queremos saber ; e se insistimos, venha de lá a explicação mais absurda que se conseguirem lembrar (afinal, há que utilizar palavras simples para que a “populaça” continue estúpida)...

E, outra vez, o “povo” fica na ignorância, continuando assim, de necessitar recorrer ao “Sr. Dr.” Para saber o pouco que eles se permitem decifrar.

Na nossa legislação, existe uma alínea (algures) que diz que não podemos alegar desconhecimento da lei. Ou seja, se fizermos algo ilegal, por falta de conhecimento, não podemos alegar que não sabíamos. Temos a obrigação de conhecer a lei, sob pena de cometer alguma ilegalidade e, mais tarde, pagar por isso.

Mas, no que diz respeito à medicina, não. Vedam-nos, totalmente, a informação. E, ai de alguém demonstrar que sabe o que o “Sr. Dr.” está para ali a anunciar! Porque corre o risco do "Sr. Dr." ficar aborrecido! Mas é raro alguém saber o que eles estão para ali a falar. Os livros de medicina são tão dispendiosos, que se torna difícil, para o cidadão comum, ter acesso a eles.

Felizmente, alguém farto desta situação, inventou a Internet. Agora, todos nós (o “Zé Povinho”) podemos descobrir o que, aquele palavrão indecifrável que o “Sr. Dr.” proferiu, significa. Por isso, sempre que aprendo uma palavra nova, lá vou eu “ligar-me” à net...

E foi assim, que eu, sem me aperceber, despoletei toda a ira da minha médica de família. Pois é. Tudo tem o seu preço. O Saber para a “Sra. Dra.”, é mau. E depressa vim a descobrir isso mesmo. Quando ela se dirigiu ao meu pai, dizendo-lhe que ele tinha “bicos de papagaio” eu, inocentemente (ou não!) anui que já tinha reparado nas artroses da sua coluna. Se a Maga Patalógica estivesse à minha frente, naquela hora, eu tinha virado estátua de gelo! Não é que ela ficou possessa? Adorei!!! E continuei. Sempre que chamava “os bois pelos nomes”, ela ficava mais furiosa. Eh, eh...

Agora, que sei o que significa “Espondilite Anquilosante”, vamos ter mais uma luta entre a néscia da “Sra. Dra.” e eu. Vai ser fenomenal! Esperemos pela semana que vem, depois do dia vinte de Outubro. Neste dia, irei ao médico do IPR. e, a seguir, marcarei a consulta para a minha médica de família.

Esperemos, ansiosos, pelos próximos episódios...

***

Escrevi este texto no dia 15 de Outubro de 2006, no meu diário... desde essa altura, muita coisa se passou. Neste dia, ainda não tinha bem presente a gravidade da situação. Quando a ANEA me explicou um pouco melhor o que a EA era...

A minha médica de família, quando viu os meus exames disse-me, somente, que eu deveria ter muitas dores, sim, porque tinha o "pescoço rígido". Nem mais nem menos... e eu, desisti de entrar em lutas com ela.

Eu desisti da minha carreira porque já não conseguia fazer o meu trabalho com a perfeição e entrega que ele exige. Será pedir muito a estes detentores de canudos que façam o mesmo?

Confusa... não: Trabalhosa!

2009-01-31T08:34:00.000Z

Concordo quando dizem que tudo é muito confuso... eu também pensava assim. E, por isso, as crises sucediam-se porque eu estava sempre a cometer erros.

O que eu sei aprendi à custa de mim mesma. Quando entrava em crise pensava: “o que é que eu comi de errado, agora?”... então, pesquisava, fazia experiências, entrava em crise... e pesquisava novamente.

Esta semana tenho estado com uma crise tremenda... devido a mais experiências. Porque só assim é que eu descubro o que me faz mal!

As sopas estão proibidas - pelo menos para mim, já experimentei tudo, mas não consigo chegar a uma receita segura - porque nem só a batata, o arroz ou a massa têm amido. Infelizmente, quase todos os legumes têm amido: a cenoura (0,3 % de amido), a berigela (0,2)...

Alguns alimentos têm pouco amido, é certo: mas tudo junto acaba por ser amido suficiente para fazer deflagrar uma crise.

No início da minha dieta, eu insistia nas sopas. Cheguei a fazer uma “sopa” só com cenoura... não passou no teste do iodo: ficou negra!!! Resolvi comer à mesma... o resultado? Óbvio, claro.

Há outros legumes como a beterraba que têm pouco amido que me fazem mal...eu adoro sumo de beterraba!!!

Infelizmente, tive que desistir de tudo isto. Mas ganhei muitas outras coisas. Em saúde, por exemplo.

Quanto à cebola, mais uma vez aprendi às minhas custas. A cebola, tal como o alho, o tomate e os pimentos (entre outros) tem Inulina. A inulina – o açúcar das alcochofras e outras plantas - é um polissacarídeo tal como o amido.

A dieta sem amido, como uma vez já referi, deveria chamar-se Dieta Sem Polissacarídeos, já são estes que alimentam a bactéria Klebsiella Pulmonae.

A mim, basta comer qualquer alimento que tenha sido feito com cebola (por exemplo, tenha sido refogado com cebola), ou com tomate e\ou pimentos para ter uma crise muito forte. Para mim a inulina é o pior dos “amidos”.

É por isso que, apesar de ser considerados alimentos anti-inflamatórios, a cebola e o alho estão fora da lista de alimentos seguros para doentes com EA. Não obstante, existem pessoas que se dão bem com estes dois ingredientes.

Os laticínios são, sem dúvida, alimentos que provocam inflamação. Contudo, certos pessoas toleram alguns queijos. No meu caso, posso comer uma a duas fatias de queijo por dia e um requeijão, de duas em duas semanas. Leite: eu sou viciada em leite... mas provoca mesmo muita dor, pelo que desisti de tentar.

Quanto aos chocolates: têm leite, logo provocam inflamação. Já provei vários chocolates: não querendo falar em marcas... há um que tem soja suficiente para me provocar dor; um outro tem leite em demasia, provoca-me bastante inflamação... finalmente, encontrei um que – apesar de ser chocolate de leite, não me faz mal.

Um nota importante: eu só como um quadrado de chocolate por dia, de manhã...

Os bolos que fazemos na nossa dieta, livres de polissacarídeos – amido – são bastante importantes. Não usamos leite e o açúcar é tolerável, pela maior parte dos espondilíticos que eu conheço, apesar se ser um dissacarídeo.

Quem não tolera a sacarose – o tal açúcar de que estamos a falar – pode usar frutose (monossacarídeo), hidrato de carbono inofensivo ao portador de ea.

Pode-se ainda substituir estes acúcares por mel, uma excelente fonte de hidratos de carbono - que deveria ser obrigatório para quem segue a DSA.

Os hidratos de carbono são muito importantes na alimentação do ser humano. Então, se não podemos comer batatas, massas, pão... ficamos fracos, sem forças, porque não ingerimos hidratos suficientes? Não é bem assim.

Os Hidratos de Carbono permitidos, neste regime alimentar, são os Monossacarídeos. Estes têm uma única molécula e essa estrutura permite-lhes ser facilmente absorvidos pela parede do intestino.

Os Hidratos de Carbono complexos - os Dissacarídeos (duas moléculas) e os Polissacarídeos (moléculas em cadeia) não são permitidos neste regime alimentar, porque não sendo facilmente digeridos, permanecem mais tempo no intestino.

Como se sabe, existem muitas bactérias no intestino. Umas são inofensivas, outras são até benéficas… contudo, existem bactérias que são responsáveis por inúmeras doenças.

Ora, estas bactérias alimentam-se destes Hidratos de Carbono que se encontram no nosso intestino. Com todo esse ambiente favorável, as bactérias crescem e reproduzem-se livremente. No meio de todo esse processo, dá-se a inflamação do intestino.

A dieta funciona porque retira o alimento necessário ao crescimento dessas bactérias, que acabam por "morrer à fome". Este regime alimentar permite, ainda, restabelecer o equilíbrio das bactérias benéficas no nosso intestino.

No meu caso, o meu organismo tolera bem a sacarose, apesar deste ser um dissacarídeo. É tudo uma questão de testar, porque cada pessoa é única.

Quanto aos fritos... sim, eu como peito de frango panados com farinha de amêndoa fritos, mas em azeite! E só de vez em quando, porque é frito!!! É que se pode ler, na receita que partilhei no tópico das receitas.

Eu não costumo comer fritos. A minha alimentação quando não é cozida, é grelhada. Contudo, às vezes permito-me um miminho, como é o caso dos peitinhos de frango. E quando isso acontece é sempre em azeite, considerado uma das gorduras mais saudáveis por ser rico em ácidos gordos – excelente alimento anti-inflamatório!

É verdade que nos sites de nutrição, o açúcar, os chocolates, a manteiga são alimentos considerados pouco ou nada saudáveis. Esquecem contudo de referir os perigos da ingestão de hidratos de carbono complexos – polissacarídeos – que hoje, após muitos anos de pesquisa – estão relacionados com doenças como a Diabetes, a Doença De Cronh, a Doença Celíca e tantas outras.

Carol Sinclair, no seu livro The IBS Low-Starch Diet, explica a tudo o que está por de trás da campanha dos cereais...

Eu comecei este regime alimentar há 1 ano e 1 mês. Trabalho cerca de dez horas por dia, com crianças - como devem calcular, é preciso muita energia para lidar com crianças . Quando chego a casa, ainda tenho que fazer o jantar, arrumar o que está desarumado – coisas que nós mulheres sabemos o que é - e, ainda faço os meus alongamentos: aqueles obrigatórios para um doente com ea...

Digo isto para dizer que eu consigo retirar a energia que necessito do mel e outras fontes de hidratos de carbono simples.

Se a DSA é fácil? Continuo a dizer que não. Não obstante, continuo a afirmar que não é impossível.

Perdi muito peso... mas estava obesa e a um passo da diabetes tipo II. A minha médica de família, quando me viu, disse-me que eu estava muito bem, afinal alguns meses antes eu parecia uma “baleia” – palavras dela.

Os índices de colesterol e triglicéridos desceram. A minha obstipação crónica desapareceu e nunca mais tive rectorragias (hemorragias via anal). A minha hipertensão arterial – diagnosticada aos 20 anos, cerca de 15 anos atrás), estabilizou. A gastrite já não aparece na endoscopia e a fibromialgia só aparece muito de vez enquando e a fadiga crónica... já nem sei o que é isso.

Coincidências? Talvez não.

É tudo muito confuso, eu sei. Confesso que muitas vezes só me apetece desistir de tudo, fugir... mas, é só por breves instantes. Porque só eu sei como estive e como eu estou agora. Pelo que vale a pena.

Continuo com muitas dúvidas... tantas... mas procuro até encontrar! E se não encontro, testo em mim!

Neste momento estou a recuperar de uma crise de EA e FM... estive a experimentar pimentos e não aconselho ...

Um exemplo interessante: uma conhecida minha pode comer fruta!!! E eu não!!! A fruta não tem amido se for colhida já madura. Ora, infelizmente, em Lisboa toda a fruta que eu compro tem amido porque é apanhada ainda verde. O amido que esta tem é muito pouco: mas é o suficiente para desencadear uma crise!

Cada caso é uma caso... cada pessoa é um indivíduo. O que é certo em mim, poderá não ser verdade numa outra pessoa. Por isso, é que esta dieta tem de ser testada. Dá um pouquinho de trabalho... mas vale a pena.

Um nutricionista é, sem dúvida, o ideal. Mas, por certo encontraremos uns que vão estar a favor e outros contra.

Vejamos o caso do leite, por exemplo. Campanhas e alguns médicos aconselham-nos a beber três copos por dia para prevenir a osteoporose. Por outro lado, temos médicos que, baseando-se em pesquisas ciêntíficas, que nos alertam para o perigo do leite...

No que é ficamos? Penso que fica ao critério de cada um... eu bebia cerca de um litra de leite por dia – durante mais ou menos 33 anos – e tenho Osteoporose no colo do fémur e Osteopenia nas vértebras L5 e S1. A minha mãe, tão viciada em leite como eu, foi-lhe diagnosticada osteoporose avançada...

Dos alimento permitidos pela DSA, existem muitos que não são muito aconselhados, eu sei disso. Contudo, também sei que, se a nossa dieta for o mais equlibrada possível, nada me faz mal. Pelo menos, é que os meus exames clínicos afirmam...

Este regime alimentar é muito complexo, sim. Contudo, não quis deixar de tentar. A minha vida era uma autêntica tortura crónica, dia e noite... eu tinha de tentar! E ainda bem que o fiz!

Eu não acreditei, de imediato, em tudo o que lia... que uma simples dieta era a resposta! Eu disse ao meu marido que, “se assim fosse, não havia EA em lado nenhum”!

Ele insistiu que se resultou com ele – que curou a Doença de Cronh com uma outra dieta– porque não dar uma hipótese?

E aqui estou eu...

Algum dia chegarão todos a um consenso no que diz respeito à dieta sem amido? Não sei... e também não me interessa muito.

A minha EA está estável e as minhas análises estão normais, tenho energia mais que suficiente para viver e trabalhar... e com a ajuda de alguns suplementos alimentares, eu espero continuar com esta dieta para o resto da minha vida.

Só gostaria de esclarecer que a minha alimentação não se limita a bolos, chocolate e uma fatia de queijo por dia.

Eu costumo comer pratos normais com peixe, vegetais como os grelos, bróculos, couve lombarda ou espinafres - daqui só retirei a batata; pratos de carne com frango ou perú, sempre gralhados com saladas o mais variadas possíveis.

Quanto aos bolos e pudins, costumo comer mais ao fim-de-semana, depois quem os acaba costuma ser o meu marido e as minhas manas... eles adoram esta parte da minha dieta!

Às vezes, confesso, sinto "fome" de outras coisas: pão, massas, arroz - afinal, eu já fui muito gordinha. Não foi fácil lidar com este vício que eu tinha por hidratos de carbono complexos. Mas, aos poucos, estou a lidar com a situação.

Aliás, as minha depressões e as minhas recaídas - ea - têm muito a ver com este assunto, é como se eu estivesse a fazer uma desintoxicação tal como um adito de uma outra droga qualquer. Porque nem só de drogas duras um pessoa pode ficar adita.

O caminho da vida tem pedras... eu irei fazer um castelo com elas! Como Fernado Pessoa era tão sábio...

Doenças Crónicas? Não me parece...

2009-01-25T08:46:00.000Z

Desde que descobri que existiam doenças ditas crónicas que se podiam tratar mudando o regime alimentar, tenho procurado saber cada vez mais sobre o assunto.

Tenho lido muito sobre a relação que existe entre a alimentação e a saúde.

A comunidade médica começa a reconhecer que existe essa relação e as pesquisas sobre o assunto crescem consideravelmente.

No caso da Artrite Reumatóide ser uma doença inflamatória crónica, de causa ainda desconhecida, existem vários testemunhos de pessoas que conseguiram resultados fantásticos com a mudança de hábitos de alimentação.

No ano passado, descobri Conquering Arthritis, de Barbara Allan. Este livro relata história de uma jovem que, com apenas 25 anos ficou numa cadeira de rodas, devida à Artrite Reactiva.

Depois de muitos anos em grande sofrimento, depois de os médicos lhe dizerem que não havia mais nada a fazer, Barbara Allen dedicou mais de uma década ao estudo.

Com a ajuda de amigos – porque a maior parte do tempo estava acamada ou, simplesmente, não conseguia segurar num lápis ou escrever no computador – Barbara Allen começou por ler sobre as mais recentes pesquisas relacionadas com a investigação científica sobre as causas da artrite e de possíveis novos tratamentos. Serviu-se do facto de estar a tirar o Doutoramento em Biologia Molecular na Universidade Washington em St. Louis (onde se fazem as maiores pesquisas médicas no país).

Depois de toda essa pesquisa, Barbara Allen começou a testar tudo que havia aprendido em si mesma. Pesquisas, testes e mais testes levaram-na da cadeira de rodas à bicicleta. Além de fazer vários kilometros em bicicleta, Barbara também pratica artes marciais.

O livro que escreveu fala em “nove segredos” para curar a Artrite:

1- Como os alimentos podem estar causando problema sua artrite;

2 - verificar a existência de alergias alimentares, sensibilidades e intolerâncias;

3 – Considerar o jejum terapêutico como uma forma de activar o processo de cura;

4 – Se o teste for positivo para algum alimento:

(a) aprender a evitá-los;

(b) aprender a adquirir alimentos seguros;

5 - Se o teste for positivo para algum alimento, tomar medidas para eliminar as causas subjacentes;

6 - Tome suplementos e comer alimentos que especificamente promover a o processo de cura da artrite;

7 – Substituir o círculo vicioso do stress\tensão pelo relaxamento e redução da dor utilizando meditação;

8 - Aprenda estratégias que irão permitir que você faça o máximo de exercício, mesmo que você está muito fraco ou muito doente;

9 – Tratar a dor e a rigidez.

Resulta? Acredito que sem tentar, não se aprende nada.

Quando o meu marido – na altura, um amigo – me contou que tinha curado a Doença de Cronh, eu não acreditei - "doenças crónicas não têm cura, por isso são crónicas, disse eu". Mas é verdade era mesmo essa. Ele conseguiu curar-se e o médico que o acompanhava há mais de dez anos, depois de lhe ter feito duas colonoscopias, pediu-lhe que fornecesse toda a informação sobre o regime alimentar que o havia curado.

Eu descobri a “dieta sem amido” por acaso. Em sites estrangeiros claro... infelizmente, em Portugal nada se sabe...

Eu sei distiguir cada sintoma que terei se comer este ou aquele alimento que não seja indicado para mim. Porque fiz o que a Barbara Allen fez: fiz experiências em mim mesma... e continuo a fazê-las.

Se este regime vai resultar? Só tentando!

Não vai ser fácil... mas continuo a dizer que não é impossível. E mais vale tentar e descobrir que não resulta que levar uma vida sem saber se resultaria ou não...

A Espondilite Anquilosante, a Doença de Cronh e a Alimentação

2009-01-18T05:49:00.000Z

O meu marido teve Colite Ulcerosa durante anos - mais de dez. A doença atingiu um grau de tal forma avançado que ele teve que desistir do trabalho, da vida social... ficou em casa durante quase uma década. Tinha hemorragias constantes, anemia crónica…

Quando eu o conheci, contou-me que estava curado dessa doença. Depois de muita pesquisa, ele encontrou a Dra. Elaine Gottschall e o seu livro Breaking the Vicious Cycle.

Elaine Gottschall tinha uma filha com a Doença de Cronh e dedicou a sua vida à procura de uma cura. Depois de muita investigação, descobriu que a resposta estava numa simples dieta: a Dieta de Hidratos de Carbono Específicos – uma tradução meio ...

Os Hidratos de Carbono permitidos, neste regime alimentar, são os Monossacarídeos. Estes têm uma única molécula e essa estrutura permite-lhes ser facilmente absorvidos pela parede do intestino.

Os Hidratos de Carbono complexos - os Dissacarídeos (duas moléculas) e os Polissacarídeos (moléculas em cadeia) não são permitidos neste regime alimentar, porque não sendo facilmente digeridos, permanecem mais tempo no intestino.

Como sabe, existem muitas bactérias no intestino. Umas são inofensivas, outras são até benéficas… contudo, existem bactérias que são responsáveis por inúmeras doenças. Ora, estas bactérias alimentam-se destes Hidratos de Carbono que se encontram no nosso intestino. Com todo esse ambiente favorável, as bactérias crescem e reproduzem-se livremente. No meio de todo esse processo, dá-se a inflamação do intestino.

A dieta funciona porque retira o alimento necessário ao crescimento dessas bactérias, que acabam por "morrer à fome". Este regime alimentar permite, ainda, restabelecer o equilíbrio das bactérias benéficas no nosso intestino.

Mais informação Aqui!

Este regime alimentar tem sido estudado ao longo de mais de 50 anos por esta Bioquimica - a Dra. Elaine Gottschall - e outros profissionais da área. E têm tido resultados fantásticos: cerca de 75% das pessoas que optaram por este regime alimentar conseguiram obter melhorias significativas ou mesmo vencer variadíssimas doenças desde a Doença de Cronh, Colite Ulcerosa (Intestino Irritável), Doença Celíaca, Fibrose Cística, Diverticulite (inflamação dos divertículos presentes no intestino grosso) e Diarréia Crónica.

Foi por ter lido lido isto que eu resolvi pesquisar... e acabei encontrando! A resposta para a Espondilite estava, também, numa simples dieta!

Na EA, o problema agrava-se com o facto destas bactérias terem a faculdade do Mimetismo Molecular, ou seja, a Klebsiella Pulmonae tem a capacidade de "imitar" a estrutura molecular de certas células do nosso organismo. Os anti-corpos, além de atacarem as bactérias, acabam por atacar, também, essas células. O resultado: inflamação, a dor... a anquilose.

Este regime alimentar, ao "retirar" o alimento destas bactérias, vai resultar numa melhoria significativa, uma vez que a inflamação vai diminuindo, até desaparecer por completo.

Isso já aconteceu comigo e com muitos outros doentes com EA, pelo mundo fora!

Um ano a caminhar...

2008-12-02T05:53:00.000Z

Até há um ano atrás, a minha vida resumia-se a estar na cama, a agonizar dia e noite… mas, eis que surge uma oportunidade: um novo caminho sugeria algo novo, diferente… uma nova vida.

Descrente – porque a EA tem a capacidade de destruir toda a nossa fé – fiquei reticente perante este novo caminho. Não obstante, resolvi dar o primeiro passo.

Um ano decorrido e aqui estou eu… já caminhei bastante mas sei que ainda tenho muito chão pela frente. E não faz mal… porque, agora, estou mais forte.

Não tem sido uma caminhada fácil. Muitos obstáculos pelo caminho – demasiados. Por vezes, esses obstáculos eram desmedidos: verdadeiras paredes de betão. Contudo, nunca desisti.

Porque não estava sozinha, havia sempre uma mão que me ajudava. Uma voz meiga que me lembrava que o caminho era aquele e que havia uma meta a alcançar. Um sorriso que me devolvia a fé, a esperança…

Um ano decorrido… aprendi tanto.

Aprendi que tudo tem uma razão de ser. Mesmo uma doença… tenha ela o nome que tiver.

Ontem, em conversa com o meu pai – Grande Homem Lindo – disse-lhe que já não me sinto revoltada. Já não penso como seria a minha vida, se a EA não tivesse aparecido. Já não me pergunto “porquê eu?”…

Pelo contrário. Sinto-me grata por um dia ter ficado doente, porque só assim, foi possível esta aprendizagem.

Descobri, ao longo destes longos doze meses, que a EA não tem só a capacidade de nos roubar a fé… também tem a capacidade de nos transformar. Se para o melhor, se para o pior… só nos compete a nós decidir.

Penso que tomei a decisão mais correcta no dia em que dei início a esta minha senda. Todos os sentimentos negativos que se alimentavam da minha dor, que proliferavam tal ervas daninhas, foram-se desvanecendo aos poucos…

Já não penso em tudo que perdi… mas, sim, em tudo que ganhei. E, sim: ganhei muito. Principalmente, esta alegria de viver… dia após dia…

Hoje Vivo a minha Vida, não deixo que a vida viva por mim… muito menos a EA.

Fibromialgia

2008-10-30T04:19:00.001Z

Demorei... mas estou de volta!

Confesso que já sentia saudades de vir aqui. Contudo, aprendi com a EA que sempre que a vida pede uma pausa, há que fazê-la.

Estas últimas semanas foram bastante "produtivas". Eu costumo "aproveitar" cada crise que tenho para aprender um pouco mais.

A Fibromialgia é uma síndrome musculoesquelética crónica, não inflamatória e de causa desconhecida. Origina dor generalizada nos tecidos moles (músculos, ligamentos ou tendões), e os seus principais sintomas são dores generalizadas, fadiga, alterações quantitativas e qualitativas do sono e perturbações cognitivas.

Esta doença está na origem de uma incapacidade física e emocional, por vezes grave, que atinge cerca de dois por cento da população.

A fibromialgia não é uma doença psicossomática nem do foro psiquiátrico; não provoca comprometimento das articulações nem deformações de qualquer género, para além de não ser uma patologia transmissível.

No entanto, a fibromialgia consegue ser demasiado debilitante quer a nível físico quer psicológico incapacitando, muitas vezes, a pessoa quer para a sua vida profissional, social ou familiar, podendo mesmo incapacitá-la para as rotinas mais simples do seu dia a dia.

Apesar disso, a aparência da pessoa com fibromialgia é completamente normal, razão pela qual este problema tem sido bastante ignorado durante anos, pela maioria dos profissionais de saúde, que frequentemente atribuem tal problema, apenas à cabeça da pessoa.

Isso também porque todos os exames e análises não mostram qualquer alteração existente nas pessoas que sofrem de fibromialgia em relação às pessoas ditas normais.

Como se isto não bastasse, a pessoa que sofre de fibromialgia ainda tem de lidar com a família que não entende as razões de tais queixas e que em vez de promover a ajuda, ainda lhe retiram o apoio de que ela tanto precisa. E os amigos... simplesmente, não entendem porque é que estamos sempre a desmarcar este e aquele encontro.

Esta última crise foi longa - cerca de 4 semanas! Há muito tempo que não tinha uma crise assim: aliás, este ano, foi a primeira!

O que é muito bom!!! A Fibromialgia (FM) era como a EA, para mim: uma companheira no meu dia-a-dia.

Desde que alterei o meu regime alimentar - Dieta do Amido - a FM foi, tal como a Ea, atenuando. As crises mais espaçadas, menos agudas...

Atribuí esta melhoria à dieta... mas não sabia muito bem o porquê.

Com o passar do tempo, fui-me apercebendo que, o facto de ter introduzido três suplementos alimentares ao meu regime alimentar, poderia estar na solução de tal enigma.

Potássio, Cálcio e Magnésio. Estes minerais são uma resposta excelente à necessidade de Equilíbrio Ácido – Base, que o nosso organismo tem.

Eu sou uma pessoa muito - mesmo muito – preguiçosa para tomar medicamentos!!! Detesto tomar seja o que for, mesmo que esteja a “morrer”... então, sempre que os suplementos acabavam eu, simplesmente, esquecia-me de ir comprar mais. Uns dias sem tomar estes comprimidos e... uma crise!

As primeiras vezes, confesso, não associei estas crises com a falta destes suplementos. Mas, o meu marido – sempre atento – perguntava-me sempre: “Olha lá, tens tomado os tais comprimidos?”

E, não é que sempre que voltava a tomar o Potássio, Cálcio e Magnésio, as crises passavam?

Comecei a fazer pesquisas e depressa cheguei à conclusão que a FM deveria ser resultado de um desequilíbrio ácido – base, no meu organismo. Mas, nunca me convenci disso, totalmente. Afinal, quem sou eu para descobrir semelhante coisa? Afinal, se fosse assim tão simples, os investigadores já teriam chegado à mesma conclusão!

Esta Grande crise que tive veio dar-me a certeza que um desequilíbrio ácido – base está, de alguma forma, relacionado com a FM.

É claro que o Stress é um dos grandes desencadeadores da fibromialgia. Mas, sem dúvida, que se tentarmos equilibrar o ácido existente no nosso organismo, consegue-se uma melhoria acentuada nos sintomas desta doença.

Vivendo e aprendendo!!!

Tenho Espondilite Anquilosante... Porquê Eu?

2008-09-16T06:55:00.003+01:00

E porque não eu?

Há pouco tempo atrás, no meio de uma crise daquelas que só nós sabemos como são, durante um dos programas da manhã, conheci Otília Pires de Lima.

Mais um Ser que me ensinou que a Vida é para Viver, não para ser vivida... fica aqui o seu testemunho:

Já lá vão uns anos.

Em meados de Março de 1999 comecei a sentir-me mal, sem nenhuma dor específica além da ausência assustadoramente crescente da força anímica e física. Qualquer movimento me exigia um esforço cada vez mais acrescido.

Uma pequena perda sanguínea entre o período menstrual levou-me ao ginecologista que me detectou, numa ecografia pélvica, um quisto providencial no ovário esquerdo. Digo providencial porque, como tinha indicação cirúrgica, me levou a fazer, entre outros exames, análises ao sangue. Tinha feito hemograma em finais de Dezembro de 1998, estando os valores todos normais. Contudo, a 17 de Maio de 1999 a minha hemoglobina estava a 6. Quando fui levantar as análises, justamente dia do 21º aniversário da minha filha, a hemoglobina estava a 5.5 e no dia seguinte a 5.

Contra a minha vontade, fui internada de urgência a 19 de Maio, comemorando a hora do nascimento da Telma numa maca do corredor do serviço de obstetrícia do Hospital de S. Francisco Xavier. Três dias depois era transferida para o serviço de Hemato-Oncologia do Hospital Garcia de Orta em Almada.

A minha situação clínica era tão grave que os melhores prognósticos me davam, no máximo, quatro semanas de vida.

Se há algo que desconhecemos em nós, é o potencial gigantesco da nossa força interior. No vasto leque de coisas que nos ensinaram, colocaram sempre fora de nós a capacidade de operar verdadeiros milagres.

Ensinaram-nos que somos filhos de Deus, esquecendo de nos dizer que a nossa filiação divina nos faz transportar dentro de nós a essência do Deus Pai.

Aceitei a Leucemia Mielóide Aguda (LMA), no entanto, recusei-me terminantemente a morrer. “NÃO!” foi o ensurdecedor grito interior que se soltou em mim, após saber o que me minava o sangue, determinando o início da minha cura contra as perspectivas mais optimistas.

Tenho 2 filhos e sou a última de 5 filhas. Pela Telma, pelo Nuno e especialmente por os meus pais decidi viver, enfrentado com algum humor e imenso Amor o longo período dos três tratamentos que me deixaram isolada do mundo num quarto fechado, em profundo silêncio comigo.

Nesta convivência, descobri-me e aprendi a amar, amando-me. Aprendi até a amar a leucemia para que ela passasse por mim sem deixar sequelas e passou. Aprendi a aceitar-me e a aceitar.

Tive o privilégio de nunca colocar aquela pergunta peregrina: “Porquê eu?” Coloquei sempre a seguinte questão: “O que é que eu tenho de aprender com isto?” Esta pergunta deixou-me atenta a quanto se passava dentro e fora de mim, abrindo-me à aprendizagem da essência das coisas e ao imenso poder curativo do Amor.

Cedo comecei a perceber a importância fundamental de Amar e Aceitar. Cedo comecei a perceber que a estas duas incomensuráveis forças é essencial a companhia do Perdão. No respeitante ao perdão, também nos ensinaram toda a vida apenas a dirigi-los aos outros.

Aprendi que em tudo temos de começar por nós. Para saber aceitar é necessário aceitarmo-nos, para saber amar é necessário amarmo-nos, para perdoar é necessário saber perdoarmo-nos.

De entre as muitas coisas que aprendi durante o longo e muitas vezes sofrido período da LMA, fiquei a conhecer o triângulo mágico que conduz ao milagre: Amar, Aceitar e Perdoar.

Foi com ele e o poder da melhor oração que conheço - o agradecimento - que venci a Leucemia, chegada para me vencer a mim. Venci a doença sem tão pouco ter feito auto-transplante que me dava a modesta possibilidade de 10% de sobreviver.

Apesar de ter feito duas recolhas de medula óssea, uma por sangue periférico outra por cirurgia, conseguiram-se apenas na soma de ambas pouco menos de um quarto do número de células suficientes.

Agradecer, de preferência com o coração transbordante de alegria, é a melhor oração porque assenta na certeza de obter.

Acreditamos de tal forma que sentimos a alegria de já ter obtido.

O que aprendi com a imensa provação da doença foi que se é possível vencer a morte, é possível vencer tudo, desde que se Ame, Aceite, Perdoe, confiando que o Universo sabe sempre o que é melhor para nós e conhece a melhor forma de o alcançar.

4 de Outubro de 2007

Otília Pires de Lima

Tomei a liberdade de sublinhar algumas palavras que me disseram muito quando as li - e, que ainda continuam a dizer - espero que este testemunho vos ajude como me ajudou a mim.

Otília é somente mais uma Caminhante neste Caminho longo que é a Vida. E tal como todos nós, portadores de EA, Otília não está só. Não obstante, em vez de fazer da sua doença um motivo de desistência, deu-lhe a mão, chamou-a de amiga... e juntas, Caminharam até a sua doença se ter tornado uma lembrança.

O Caminho é em frente...

2008-08-15T05:15:00.001+01:00

Fotografia de .k&p

Pois, pois... há tanto tempo que não venho aqui...

De crise em crise, confesso que me sinto um pouco desanimada. É a vesícula que não me dá tréguas, a ea que está novamente aí...

Devido a uma série de situações, o regime alimentar que seguia foi negligenciado e o resultado: dores insuportáveis pelo corpo todo.

Hoje, enquanto esperava a hora de levantar, pensava nos dias em que eu já estava completamente livre de dores. Sim... isso aconteceu, há poucos meses atrás.

Porque é que eu tinha que estragar tudo?

Não sei...

O que interessa, agora, é recomeçar do zero. Tudo de novo... até estar novamente sem dores e, depois, não cair no erro de pensar que já estou boa, que um pãozinho não me irá fazer mal ou aquele arroz de pato, que a minha mãe sabe fazer tão bem...

De volta ao regime alimentar que me salvou a vida, começo já a sentir algumas melhoras. Já me livrei das canadianas, já consigo dormir melhor... as dores das minhas articulações - principalmente, na sacro-ílica direita - já estão mais suportáveis.

Então, toca a continuar... o caminho é em frente...

Voltei!

2008-07-06T05:07:00.002+01:00

Estive uns tempos desaparecida, eu sei... mas já estou de volta! Foi, sem dúvida, uma semaninha complicada mas já passou.

Tive uma crise de vesícula como há muito tempo eu não tinha... só começou a dar-me algum descanso, no final do dia de quinta-feira. Estive vários dias sem dormir, sem comer... de "maus fígados". Mas, graças a Deus, parece que já está a passar! Vou fazer uma eco, na quarta-feira.

Vamos lá ver o que se passa... não será nada, por certo. Se for... trata-se! Visto pelo lado positivo, não me apeteceu comer nada proibido! O aborrecido foi o facto de ter faltado à fisioterapia, na quarta-feira...

Estou a gostar bastante da fisioterapia. Ao contrário do que se passou, no ano passado - cada sessão, uma semana doente, o meu corpo está a adaptar-se muito bem a este novo ritmo. E a terapeuta é tudo menos meiguinha! Não dá tréguas - tal qual como eu gosto. Claro que está sempre atenta a todos nós e não nos deixa ir além daquilo que podemos.

Uma semana que começa...

2008-06-30T05:02:00.001+01:00

Eis que o domingo chega ao fim... e, por incrível que possa parecer, estou desejosa que chegue a segunda-feira! Não, não fiquei louca de vez! É que eu já há muito tempo que não me sentia como me sinto agora... Viva!

Amanhã, início de mais uma semana: fisioterapia, trabalho, chegar a casa, fazer o jantar... a correria do costume! Isto, para quem já nem sequer podia dar um passo... creio que me entendem, não?

A fisioterapia está a correr muito bem! A terapeuta é excelente, tem tudo o que um profissional de saúde tem que ter: é atenciosa, exigente contudo ciente nossa condição, alegre e interage connosco... o que dá uma nova vida à sessão. É que uma sessão de fisioterapia pode ser bastante divertida!

Mais um dia...

2008-06-26T05:51:00.001+01:00

Amanhã será mais um dia de fisioterapia... vamos lá ver como corre, desta vez. Eu não me considero uma pessoa muito exigente, mas no que diz respeito aos cuidados de saúde, a situação altera-se! Pelo que estou ansiosa para conhecer a nova terapeuta.

Sim, segundo dia de fisioterapia e já tenho uma nova terapeuta... mas, creio que será melhor. Não me identifiquei muito com o terapeuta de segunda-feira...

Eu estava habituada ao terapeuta que está no AFID (centro que acolhe pessoas com vários graus de deficiência mental e que cede as instalações ao IPR). Este terapeuta é excelente! Ajuda os doentes a entrarem na piscina, faz os exercícios connosco, sempre alerta - não vá alguém precisar dele!

Comigo, então, era um querido: "Susana, menos é mais! Eu prefiro que faça pouco hoje para poder vê-la na próxima sessão: qual é a lógica de exagerar hoje e, por isso, ficar doente?". Estava sempre a ajudar, sempre preocupado... sabia os nossos nomes. E, quando a sessão terminava, lá ia ele ajudar os doentes que mais precisavam.

Um homem que gosta daquilo que faz e, principalmente, um homem que nos vê para além de números...

Bem... adiante. Hoje acordei com uma preguiça... mas estou bem, graças a Deus! Nunca pensei que o meu corpo reagisse tão bem à fisioterapia. Há um ano atrás foi uma desgraça... ficava sempre doente. Mas desta vez, estou mesmo muito diferente: até a minha mãe notou! E eu... toda contente!

Estou mesmo muito grata por ter descoberto que não é necessário estar com dor crónica... basta "trabalhar" um pouco no nosso bem-estar, só isso.

Já começei!

2008-06-24T05:39:00.002+01:00

Hoje tive a minha primeira sessão de fisioterapia...

Foi um tanto estranho... a água estava quentinha, sim. Mas: não é que a piscina - totalmente direccionada para a fisioterapia - era demasiado funda?

Agora, imaginem um grupo de senhoras pequeninas - como a mulher portuguesa comum - com água por cima do nariz! Tivemos que fazer os exercícios todos em "bicos de pés"! Só vos posso dizer que foi estranho: muito estranho...

Infelizmente, uma senhora viu-se "obrigada" a desistir dessa e das seguintes sessões de fisioterapia. Além de não ser muito alta, a sua coluna já se encontrava um pouco curvada e tinha uma perna cujo joelho não flectia...

Eu pergunto-me: será que ninguém pensou nisto? Nós temos uma alternativa, é certo. Contudo, essa alternativa fica muito longe e praticamente não há transportes para lá...

Bem... não sei o que me custou mais: a fisioterapia propriamente dita... ou estar 45 minutos em "bicos de pés" tentando não engolir água!

Quando saí de lá pensei que não iria conseguir chegar ao trabalho. Estava tão exausta e tudo doía... Deixei de fazer fisioterapia há mais de um ano: não nos podemos negligenciar assim. Quem perde somos nós.

Fisioterapia... o primeiro dia.

2008-06-23T05:32:00.001+01:00

Amanhã é o primeiro dia de uma nova série de sessões de fisioterapia. Confesso, sinto-me nervosa. A primeira série foi um desastre: cada sessão, uma recaída...

Apesar de saber que não tenho razões para este receio - afinal, já me sinto bem - não deixo de pensar que tudo poderá correr mal, mais uma vez.

Bem, só experimentando é que se vê... verdade? Então, vamos lá! Em frente... mais uns passos nesta longa caminhada...

Caiu-lhe a máscara.. à Espondilite Anquilosante.

2008-06-19T05:16:00.001+01:00

Pintura de Daruich Hilal

Ontem, quando sai do trabalho, passei por um senhor que aparentava ter cerca de setenta e poucos anos. Doente de ea, completamente curvado, com dificuldade em manter o equilíbrio, com um andar estranho...

Confesso que ainda me afecta muito, ver uma pessoa assim. Senti dó daquele senhor...

Mais tarde, já em casa, reparei que algo tinha mudado em mim: as perguntas mudaram... já não me questionei o que iria ser da minha vida quando chegasse àquele estado. “Como será que aquele senhor conseguirá dormir?” – foi pergunta que me ocorreu nesse instante.

Sim, afecta... mas a ea já não me assusta.

Foram muitos anos: cerca de duas décadas de dores moderadas a fortes, seis anos de dores fortes a muito fortes, dois anos de adaptação a este meu novo Eu.

Fez este mês dois anos que fui diagnosticada. Lembro-me muito bem desse dia. Fiquei tão aliviada! Feliz... “afinal eu não sou louca, afinal não é tudo da minha cabeça, afinal eu não sou preguiçosa e não quero viver do trabalho dos meus pais...” (a minha médica de família disse-me, a maior parte da minha família acusou-me, eu acreditei).

Depois vieram a curiosidade, a vontade de saber mais. Pesquisas e mais pesquisas trouxeram-me o espanto, a dúvida e, por fim o medo.

A partir desses dia, vivi cada fase das cinco fases que qualquer pessoa passa sempre que recebe um má notícia: a negação, a raiva, a revolta, a depressão (tão longa...) e, finalmente, a aceitação.

A aceitação veio acompanhada da vontade de perceber melhor a ea. Afinal, se eu iria ficar assim para o resto da minha vida, eu gostaria de saber o porquê!

E, assim, descobri a cura... mas a ea não tem cura – pelo menos foi o que me disseram! Não... não é verdade.

A Espondilite Anquilosante ainda me afecta. Mas já não me assusta.

Porque sei que a solução está em mim. Cheguei àquela fase que pensei jamais ser possível: a fase da cura.

Sei que se fizer os meus exercícios físicos diariamente, se me manter fiel ao meu novo regime alimentar – a dieta sem amido – e, principalmente, se continuar a sorrir (mesmo quando dói, porque às vezes dói), tudo se resolverá.

Tenho uma amiga muito querida que é uma inspiração para mim: ela está a passar por momentos muito complicados na sua vida. Não obstante, continua firme na sua dieta – é tão difícil fazer qualquer dieta, quando a nossa vida está triste... E sei que não falha a hidroginástica, apesar das dores que tem. Mais que uma inspiração, esta mulher é uma heroína e é um honra tê-la como amiga.

Por todas as razões e mais outras tantas, afirmo que já não tenho medo da ea. O monstro perdeu. Caiu-lhe a máscara.

Parabéns Amiga Grande!!!!!

2008-06-16T19:57:00.000+01:00

Não podemos tomar nada como garantido!

Pois é... aqui estou eu, cheia de dores porque comi sem olhar o rótulo! Nesta altura, isso é imperdoável! O meu problema foi o excesso de confiança.

A semana correu muito bem... nada como dois feriados para conseguirmos "recarregar baterias". E como eu estava a precisar! O problema foi o fim-de-semana!

Este fim-de-semana fui a uma festa de aniversário da minha melhor amiga...

Não... não comi bolo de aniversário, nem qualquer outro tipo de bolos ou bolinhos. Nem tartes ou tarteletes... sim, pode-se dizer que - nesta primeira festa que fui, depois de ter alterado o meu regime alimentar - foi muito difícil.

A mesa estava repleta de coisa boas que chamavam or mim: desde doces a salgados... tudo muiiito apetitoso.

Mas... eu fui fantástica!!! Resisti a toda a tentação: e, acreditem, amigos... a tentação foi enorme!

Só comi queijo e paio. Também havia mortadela. Confesso que não sou grande apreciadora de tal, contudo, eu fui à cozinha ver o rótulo da dita mortadela. Não: tinha vestígios de mostarda. A mostarda poderia ter amido... eu não quis arriscar.Também tomei atenção aos rótulo do queijo... sinal verde! Não tinha amido...

Espertinha, esqueci de verificar o rótulo do paio.

À noite, os meus pés doíam-me tanto... os joelhos, então... eu associei à caminhada que fiz. A casa da minha amiga fica longe de tudo.

Passei um noite terrível: tinha dores nos pés, joelhos, nas sacro-ilíacas, costas, pescoço... mas, o que é que eu terei feito de errado? Perguntei-me toda a noite...

Esperei - e desesperei - toda a manhã. Esperei as 13 da tarde e telefonei a minha querida amiga. Pedi-lhe para me ler o rótulo da embalagem do paio: afinal, foi a única coisa que eu comi sem tomar as devidas providencias (atenção ao rótulo!).

- " Carne de porco, massa de pimentão, massa de alho..."
- "Ok, miga... não precisas de dizer mais nada..."

Pois... foi a massa de alho...

Agora, resta-me esperar que passe. Não sei muito bem como vou conseguir ir trabalhar... mas vou. Ficar em casa não me adianta de nada e também detesto faltar, seja lá ao que for.

Doenças Crónicas... ou nem por isso!

2008-06-10T05:12:00.003+01:00

Pedro Werneck

Acredito que Espondilite Anquilosante não é uma doença crónica. Aliás, para mim, não existem doenças crónicas... talvez estados de espírito crónicos.

Quando eu era criança, uma das amigas da minha mãe adoeceu: cancro. Os médicos explicaram à família - depois de terem operado a D. A.- que não viveria mais que três a seis meses. Esta notícia foi devastadora, tanto para a família como para os amigos.

Eu era demasiado criança para perceber todas aquelas palavras difíceis, sentimentos confusos - apenas sabia o que tinha ouvido, atrás da porta (eu tinha esse hábito horrível): a nossa amiga iria para o céu... breve.

A D. Adelaide, nada sabia. Ninguém lhe queria contar. Contudo, uma vizinha dela disse-lhe, da maneira mais... nem sei como descrever - existe cada tipo de pessoas neste mundo. Disse-lhe para ir preparando tudo, pois morreria em poucos meses.

A D. Adelaide questionou, de imediato, a família. Depois de ficar a saber o prognóstico dos médicos, saiu de casa. Dirigiu-se a casa dessa tal vizinha e disse-lhe que sim, iria morrer. Um dia, como todos. Mas não daí a três ou seis meses... e não, não com cancro.

A D. Adelaide, apesar das metastases espalhadas por todos os seus orgãos, não morreu. Passaram três meses... seis meses... trinta anos...

Não. A D. Adelaide continua entre nós. Velhinha, já ceguinha... mas muito Viva! Porque ela vai morrer... mas não de cancro.

Esta história sempre foi para mim uma lição de Vida! A doença não é crónica: não, se nós não quisermos que esta seja crónica!

Se sorrirmos para a vida, a Vida sorri para nós...

2008-06-09T03:53:00.001+01:00

Mais uma semana passou... mais uns metros feitos nesta caminhada a que me propus fazer.

Foram dias extenuantes. Tive manhãs em que mal conseguia colocar os pés no chão, e quando chegava a casa do trabalho, só me apetecia atirar-me para a cama…

Não obstante, este cansaço extremo sentia-o como mais uma vitória. Ontem, enquanto arrumava a casa, não podia deixar de sorrir. Sim, porque depois de mais uma semana de trabalhos forçados – a minha homenagem a todas as mães a tempo inteiro – eu não estava no meio de uma crise daquelas que todos nós sabemos como são.

Sorrir… sim, porque sinto que consegui.

Foi-me colocado obstáculo no meu caminho. Uma parede feita de betão, espessa e alta, muito alta. À primeira vista, impossível de transpor.

Quando me deparei com este muro – completo de dor e de desespero – perdi quase tudo. Até a esperança… a fé.

Agora, só posso sentir uma grande alegria porque, apesar de ter demorado dois anos a perceber que estava na hora de parar de chorar e ir à luta, finalmente acordei desse desalento que me deixava inerte perante a Vida que a EA me estava a tirar – a Viver por mim.

Hoje é domingo. O dia acordou com um sorriso, o qual eu retribui.

Porque a Vida somos nós que a fazemos. Se sorrirmos para a vida, a Vida sorri para nós.

Então, porquê chorar? Mudará alguma coisa? Não. Foi preciso a experiência me ensinar que o desespero, não nos “leva a lugar nenhum”… não é por chorar que a ea desaparece.

Lembro-me de um dia olhar para uma pessoa que, devido a alguma deficiência física, se encontrava numa cadeira de rodas. Um único pensamento: “ao menos ele não tem dores”.

Egoísta! Sim, fui uma egoísta e envergonho-me por isso. A dor não me permitia qualquer outro pensamento. Tornei-me uma pessoa egoísta, triste, amargurada.

Apesar de me sentir, ainda, um tanto "anti-social" - só a ideia de ter de ir a algum lado, onde esteja muita genta, deixa-me ansiosa - toda a minha Visão da Vida mudou. E eu sinto-me agradecida por isso.

Esta doeça ensinou-me tanto... por isso, eu costumo dizer que me sinto grata por ter passado por tudo o que passei. Agradeço à ea por me ter dado a oportunidade de me aperceber que a vida que levava, antes de adoecer, não era vida... limitava-me a viver para estar viva.

"Vive a Vida, não deixes que a vida viva por ti!" - foi a lição que eu tive que aprender...

Por tudo isto que passei – hoje sei, que para mim foi somente uma prova que eu necessitava de prestar - mesmo quando me sinto mais cansada, mesmo quando certos pensamentos insistem em atormentar-me a alma, eu não deixo de sorrir. Mesmo quando choro de dores… choro a sorrir.

Porque sim. Porque eu mereço.

Chegou... finalmente!

2008-05-31T05:47:00.000+01:00

Eis que finalmente chega o fim-de-semana! Confesso que me sinto completamente esgotada...

Mas, consegui chegar ao último dia da semana! E isso, para mim é uma Vitória!

Consegui... e as dores estão a desaparecer novamente, pelo que depreendo que o meu corpo está a conseguir adaptar-se ao esforço contínuo que é submetido, no meu trabalho!

Mas, não só o corpo. Sinto que a minha cabeça - apesar de ter enlouquecido de dores, ontem - está mais leve, mais clara.

Sim... realmente, o que eu dizia ao meu querido Dr. Artur - meu querido médico de MTC - era verdade: mal eu conseguisse retornar ao trabalho, de certeza que me iria sentir muito melhor...

O trabalho, para mim, funciona melhor que qualquer ansiolítico e\ou anti-depressivo!

Sinto-me de novo realizada... e, isso... deixa-me muito (mas mesmo muito) feliz.

Fui para a Cozinha!

2008-05-29T06:39:00.001+01:00

Hoje foi um dia cheio: de manhã, aproveitei que os bebés estavam calminhos e deixei-os com a minha mãe.

Fui para a cozinha fazer Tarteletes de Abóbora com Caril e Croquetes de Queijo, para a minha irmã. Já há muito tempo que não lhe fazia nada… e, como sempre, adorei! A cozinha funciona, para mim, como uma caixa de "prozac"!

As Tarteletes de Abóbora com Caril ficaram muito boas... segundo a minha mãe.

Todo o dia foi aquela correria de sempre até perto das 20 horas. Estou a adorar o facto de ter voltado ao "activo" - deixei de conseguir trabalhar em Março de 2006 - e estou a Amar o que estou a fazer! Não obstante, vou ter de estudar uma metodologia de trabalho, para que o que me aconteceu ontem, não se repita... ou, a repetir, que seja com menor intensidade...

Apesar de estar a ter resultados nunca esperados com a dieta sem amido - brilhantes, diga-se! - ainda tenho dores de enlouquecer! Aliado à fibromialgia, está a atrofia muscular que desenvolvi, por ter estado imobilizada tanto tempo.

Os nossos exercícios obrigatórios não chegam, já que estão indicados para a mobilização das articulações. O problema são os meus músculos que precisam de ser estimulados. E isso só se consegue com a fisioterapia.

Já deveria ter começado mais uma série de sessões de fisioterapia mas... eu não quero estar constantemente a criticar os nossos serviços de saúde e os seus funcionários... contudo, isso é tarefa impossível! Mais um erro por parte da médica, que passou pelas mãos das administrativas do centro de saúde, sem que elas o tivessem detectado...

Chego, na sexta-feira passada, no IPR e oiço o seguinte: "Já há muito tempo que não aceitamos credenciais e todos os postos de saúde sabem disso!"

Por pouco eu não tinha tido consulta: valeu-me os 24€ que tive de pagar, para não perder a consulta! Contudo, apesar de ter sido consultada, só poderei marcar as sessões de fisioterapia quando tiver o formulário correcto!

Ou seja... cada dia que passa, é um dia que perco. Tudo seria tão mais fácil se estas pessoas - médicos e auxiliares - tivessem as nossas dores! De certeza que estariam com muito mais atenção, a fazer o seu trabalho! Esta incompetência deixa-me com vontade de... sei lá...

Mas, voltando ao dia de ontem: tirando a presença, novamente, activa das minhas companheiras - as minhas dores - o dia correu muito bem!

Os bebés são Lindos!!! Confesso que ainda me emociono quando tenho um dos mais pequeninos ao colo - o menino tem 4 meses e a menina tem 5 meses... são tão pequeninos...

Quando descobri que não poderia ter filhos - eu que já tinha tudo planeado desde os meus onze anos - fiquei para "morrer"... estive mais de um ano a chorar "pelos cantos"... Pensava que já tinha ultrapassado isso.

Mas, agora, sempre que tenho que segurar neles, dar o biberão, mudar as fraldas... às vezes, quando me dou conta, estou a abraça-los, de olhos fechados... como se tivessem saído de dentro de mim...

A minha mãe já deu conta disso e, sempre que me apanha a chorar - porque eu choro, pequenino, para que ninguém me veja (mas mãe é mãe e sabe sempre o que nos vai na alma) - ela, linda como sempre, tenta "dar" a volta como uma história tonta qualquer e acaba por conseguir fazer-me rir...

Minha mãe querida... obrigada!

Inverno... em Maio???

2008-05-27T05:29:00.000+01:00

Pois... hoje, foi um dia para esquecer!

Primeiro o tempo! Mas alguém me explica o que é que se passa?

Está de enlouquecer uma pessoa! Ora está sol… ora chove… e o frio? Voltei a colocar os edredões na cama e voltei vestir o meu pijama de Inverno!

Não existem ossinhos nem articulações que aguentem! É que além da EA, também me diagnosticaram a tal da Fibromialgia… eu não a considero uma doença: uma chatice! É o que ela é (Se bem que estou cerca de 60% melhor, desde que comecei a dieta… não sei até que ponto, a dieta intervém na “chatice”…)!!!

Sempre que o tempo decide mudar… os meus músculos todos “berram”!

Mas não é só o meu corpo que berra!

Eu estou a trabalhar com a minha mãe: ela é ama, Grande Mulher! Não é nada fácil tomar conta de crianças!!! E, pior… ninguém dá o verdadeiro valor a uma ama! Eu já trabalho com a minha Grande Mãe - linda de morrer! - há cerca de dois anos, interrompidos pela doença, infelizmente. Agora, voltei a trabalhar com ela, há mais ou menos duas semanas.

Adoro trabalhar com crianças!

Eu não posso ter filhos, é uma grande mágoa para mim... mas, que é compensada com os "meus" meninos. Vá-se lá saber porquê eles parecem gostar de mim!

Mas, voltando ao dia de ontem: um dos meus pequeninos resolveu começar uma birra às 9h e 30m da manhã e só terminou às 16h55m (sim, eu reparei nas horas, é que ele dorme muito pouco e, isso é muito prejudicial para um bebé, pelo que temos que avisar a mãe, para que esta fale com o pediatra.

Ser ama não é só dar de comer, mudar fraldas, olhar por eles e pô-los a dormir! Há que ter atenção a qualquer sinal que nos possa indicar que algo não está bem.

E, não é que ele acordou 25 minutos depois?

Bem... só vos digo... cheguei a casa: Morta! Tudo doía!

Mas... fui-me deitar feliz! Consegui! Mais um dia, mais uma vitória!

E... mais uns metros feitos... na longa caminhada que tenho pela frente: agora, bem mais fácil porque estou rodeada de amigos!

Encaminhamento Eficaz por Parte do Médico Assistente

2008-05-22T05:13:00.001+01:00

O prospecto da iniciativa "Saber Que Faz Mover" está escrito que "Três meses podem fazer a diferênça entre o diagnóstico e controlo de uma doença reumática e a inacapacidade para toda a vida".

Muito bonito de se dizer... contudo, o que mais ouvimos são testemunhos de pessoas que demoraram anos para serem diagnosticados! Ainda há dias, um dos nossos membros queixava-se que o seu médico não o encaminhava para um especialista!

No meu caso - certo que igual a tantos outros - andei décadas com dores. A doença evoluiu, assustadoramente, em 5 anos... e nada! Era "tudo da minha cabeça", dizia a minha médica de família!

Já por várias vezes ouvi os Verdadeiros Médicos - como o Dr. Augusto Faustino e o Dr. Jaime Branco, reumatologistas - insistirem que os doentes têm que se fazer ouvir e que os médicos assistentes têm que os saber encaminhar.

Mas... na realidade, só temos médicos que, simplesmente, não querem saber!

Quando fui diagnosticada, a minha reumatologista encaminhou-me para a assistente social - a minha situação estava mesmo crítica... - e, esta disse-me que tinha todo o direito de me indignar e que deveria processar a minha médica assistente, porque foi "incompetente e irresponsável" - palavras da assistente social...

Hoje, passados 2 anos, tudo na mesma. Os médicos continuam a "não querer saber"!

"1 em cada 3 portugueses sofre de dores reumáticas"; "(...) actualmente, são a primeira causa de baixa laboral e o principal motivo de incapacidade temporária ou definitiva dos portugueses; "Previna-se para não fazer parte deste número": informação colhida na mesma fonte (prospecto "Saber Que Faz Mover").

Apesar de ter ouvido médicos dizerem-me para "ir trabalhar, que o meu mal era preguiça", não acredito que todas estas pessoas que se encontram de "baixa" de livre vontade! Quem não prefere trabalhar a ter dores que conseguem ser, tão simplesmente, avassaladoras?

Sei que médicos como Dr. Augusto Faustino e o Dr. Jaime Branco tentam fazer tudo o que está ao seu alcance para que, pessoas como nós, sejam "ouvidas" e encaminhadas convenientemente.

Não sei até que ponto isso está a ser conseguido...

Só nos resta esperar que algo mude e que muito em breve, cada doente tenha o direito a ter [justify]Profissionais de Saúde Informados, Responsáveis, Humanizados e Competentes!

Para o nosso bem... e para o bem de todos os que nos rodeiam. Porque também eles sofrem...

Dicas para uma dieta sem amido

2008-05-13T05:17:00.000+01:00

Imagem daqui...

Dieta Sem Amido pode ser considerada, por muitos, uma dieta complicada, restrita, difícil de concretizar, insalubre, pouco ou nada criativa… para outras pessoas, a ideia de seguir um regime alimentar – por si só – é um verdadeiro pesadelo. Algumas pessoas, ainda, poderão pensar que fazer dois pratos – um para si, sem amido, e outro para a restante família – é cansativo, principalmente, após um dia de trabalho…

No início, eu pensava assim. Contudo, com o passar dos dias, quando comecei a ficar cada vez melhor, pois as dores começaram a desaparecer com alguma rapidez (mas cada caso é um caso! Nada de desistir!), eu empenhei-me com toda a minha Vontade e consegui!

Consegui e descobri que, afinal, estava errada!

Criatividade, não falta! Pelo contrário! Criatividade é a palavra-chave desta dieta!

Insalubre? Nada disso! As receitas que se conseguem com os poucos ingredientes que temos podem ficar completamente divinais!

Complicada? Complicadas são as nossas dores, a incapacidade física e psicológica que a EA nos traz… Se para continuar sem dores – como me encontro neste momento – for preciso abdicar do meu pão… seja!

Difícil? Basta um pouco de paciência e muito Amor! Afinal, na cozinha, tudo é possível! Eu sempre gostei de cozinhar. Confesso, porém, que sempre detestei fazer bolos. Pão? Esse “compra-se na padaria!”… mas com o tempo, a experiência, consegui resultados bastante agradáveis.

Cansativo? Sim… sem dúvida. Mas, mais uma vez, uma questão de hábito! Afinal, quem faz um prato, faz dois!

Então, que tal tentar? Hoje! Amanhã é sempre tarde demais... como canta a canção.

As dicas surgem da minha experiência. O grau de sensibilidade ao amido, varia de pessoa para pessoa. Pelo que temos descobrir, por nós mesmos, que alimentos são ou não seguros. Não obstante, com dicas de pessoas que já seguem a dieta, torna-se tudo mais fácil! Vale a pena tentar.

Dicas

Dieta sem amido desde o primeiro dia
Eu comecei a dieta de uma forma radical. No primeiro mês, só comia carne, saladas e alguns vegetais. Só assim - penso - é que conseguimos começar a erradicar a bactéria, de uma só vez.

Nada de sopas
Pois é... mas tem que ser, uma vez que é muito difícil conseguir uma sopa, completamente, livre de amido. Mesmo que a cenoura, a abóbora e outros legumes tenham índices muito pequenos de amido, tudo junto... mais tarde... quem sabe?

Cebola e alho
Cuidado! São extremamente "dolorosos"! A Cebola e alho têm Inulina, que se trata de um Polissacarídeo idêntico ao Amido! Aliás, esta dieta deveria ser nomeada Dieta Sem Polissacarídeos, uma vez que não é só o Amido (açúcar dos cereais) que alimenta a bactéria: a Inulina (açúcar da alcachofra, cebola, alho e outros), a Dextrina (açúcar dos amidos - quando ocorre hidrólise incompleta) e a Celulose (açúcar dos vegetais, algas e resinas), são também alimento para a bactéria "responsável" pela EA e tudo o que daí advém: inflamação, dor, calcificação, incapacidade... por isso, atenção aos Polissacarídeos.

Medicamentos
Ler todas as bulas de todos os medicamentos que tomam. Eu, por exemplo, tenho uma sensibilidade tão grande ao amido que, basta um comprimido que contenha amido para ter uma crise! Na bula dos medicamentos, encontra-se um item chamado Lista de Excipientes. Aí vem indicado se o comprimido tem ou não o dito amido. Se sim, tentar junto ao seu médico, um medicamento com as mesmas propriedades, contudo com outros excipientes.

Leite e Derivados
Mas não têm Amido! É verdade! Contudo, causam uma inflamação com tamanha intensidade que as dores tornam-se insuportáveis! A Lactose (açúcar do leite) é um Dissacarídeo, tal como a Sacarose (açúcar de cana e da beterraba - o açúcar "normal") e a Maltose (açúcar do malte). Os dissacarídeos são, também, susceptíveis de causar inflamação. Mais uma vez, depende de pessoa para pessoa…

Mas como é que nós sabemos o que, realmente, nos causa inflamação?

Eu resolvi seguir o conselho de Zarkme. Depois de alcançar um estado de inflamação, praticamente, nula – ou seja, sem dores – comer muito de um ingrediente e esperar.

Por exemplo:

Não se sabe muito bem porquê, mas o arroz – que tem muito amido – não causa inflamação a alguns pacientes com EA. Quando descobri esta suposta excepção à regra, resolvi experimentar.

Confesso que estava bastante receosa! Nós estamos tão habituados à dor, que apesar de estarmos sempre com dores, só nos lembramos que elas são mesmo fortes, quando temos uma crise. Agora, quando alcançamos um estado “sem dor”… quando temos uma crise é, simplesmente, uma tortura inexplicável! Chego mesmo a perguntar-me “como é que conseguia?!”

Mas, com o apoio moral da minha família… lá veio o meu prato favorito: Arroz de Pato.

Comi bastante, tal como Zarkme aconselha, pois só assim é que sabemos se aquele ingrediente traz ou não complicações. Almoço – cheia de medo: jantar – sempre receosa… até que me esqueci. E, no dia seguinte, novamente almoço.

Afinal, sabe-se lá porquê, eu que não tolero o amido de um comprimido mínimo, tolero o amido do arroz!

(Importante: Eu só fiz esta experiência, no mês de Abril: quatro meses após o início da dieta! Só depois de alcançar um estádio em que não há - praticamente - dor nenhuma, é que se deve começar as experiências!)

Ninguém fala na dieta sem amido... Porquê?

2008-04-19T09:25:00.000+01:00

Eu descobri esta dieta há muito pouco tempo e... resulta! Sinto-me tão bem que já estou à procura de emprego... para (re)Começar a Viver!

Faz-me muita confusão saber que existem tantas pessoas que sofrem (como nós sabemos que sofrem!) e que não sabem da existência desta dieta!

Eu tive a sorte de descobri-la, ao acaso...

Quando fui – finalmente!!! - diagnosticada, perguntei aos meus médicos que mais poderia fazer, sem ser tomar medicamentos e fazer os exercícios físicos. As respostas foram: "nada" e “aguentar, porque tenho muitos doentes com a mesma doença e eles também aguentam”.

Procurei, até desistir, informação na internet... mas não encontrei. Porque, tonta que fui, só fiz a pesquisa em português!

Mas tudo mudou quando pesquisei a EA em inglês: encontrei o Kickas.org, o livro de Carol Sinclair, e o incrível Dr. Alan Ebringer !

O médico que descobriu e experimentou esta teoria - Dr. Alan Ebringer - é conhecido como "o médico que incomoda" e, por incrível que pareça... todos os fundos que financiavam os seus estudos: Foram Retirados!!!

Porquê?

Se todos começarmos a fazer esta dieta o que será da indústria farmacêutica? Sim: porque quem é que lucra mais com a nossa dor? E, agora com os medicamentos biológicos – extremamente dispendiosos!!!

Eu, neste momento, não tomo qualquer medicamento alopático (antes de começar a dieta, estava a tomar 13 comprimidos, por dia e, as dores só pioravam).

Agora, só tomo medicamentos ditos naturais: própolis e geleia real (que adquiro directamente com um apicultor, porque o própolis e a geleia que se encontram nas lojas de produtos naturais não são totalmente puros), unha do diabo (excelente anti-inflamatório), magnésio, cálcio e potássio. E sigo a dieta!

E estou, praticamente, sem dores há várias semanas!

Tenho tido algumas pequenas crises, é verdade! Mas, sempre que isso acontece, procuro descobrir o porquê... o amido é sempre o culpado! Ou porque comi algo que continha amido e eu não sabia, ou porque existia amido "escondido" - há duas semanas atrás, comi fiambre que tinha farinha de trigo! Como é que eu poderia imaginar que o fiambre teria farinha?

O que só vem mostrar que esta dieta resulta, não é efeito placebo, como alguns médicos dizem!

A Klebsiella Pulmonae existe! Este bacilo alimenta-se, de facto, de amido! E o nosso organismo ao atacar este bacilo "ataca-se" a si próprio porque a estrutura celular deste bacilo é muito similar com algumas células que existem no nosso organismo!

Parece incrível que para, uma doença, tão temível, tão dolorosa... tão incapacitante como é a Espondilite anquilosante, exista algo tão simples como uma dieta, para ajudar a combater a inflamação - que leva a tudo o resto: a dor, a fusão... a incapacidade total.

Atenção: não quero com o meu testemunho dizer que alguém deve desistir dos seus medicamentos! Cada um é livre de fazer o que quiser!

Mas, quanto à dieta... que tal tentar? Que mal poderá fazer?

É dificil? Um pouco, talvez... para mim foi mais fácil do que eu pensei. Porque eu prefiro viver sem comer pão ou sem a minha pasta à italiana, que estar com aquelas dores insuportáveis que não me deixavam viver!

Todos somos diferentes...

2008-04-11T09:19:00.001+01:00

Ficar em casa sozinha... por vezes, sentimos-nos melhor assim, é verdade. Mas, será uma boa ideia? O melhor mesmo é tentar sair um pouco, de trás do "muro" que construímos à nossa volta, quando sentimos que somos um pouco diferentes dos que nos rodeiam...

Sentir-se Diferente? Todos somos diferentes: uns têm EA, outros têm outra coisa qualquer... não temos que nos sentir diferentes: nós valemos por aquilo que somos!

A revolta é uma das fases pela quais se passa, não temos que nos sentir mal por isso.

Creio que o ideal é apostar na busca da cura! Sim, eu sei... a EA é crónica. Mas, a cura pode acontecer... mesmo que não seja uma cura completa.

Eu sinto que estou no caminho certo para a cura. Já não tenho quase dores nenhumas, já consigo andar, já ando à procura de trabalho... se continuar assim, para mim já é a cura, mesmo sabendo que a EA irá acompanhar-me para o resto da minha vida.

A diferênça é que eu não permito mais que a EA viva em\por mim!

The IBS Low-Starch Diet: o Livro da Dieta sem Amido

2008-04-11T05:20:00.000+01:00

Quando descobri que existia uma dieta que ajudava no tratamento da EA, resolvi adquiri-lo. Não sei se está à venda em alguma livraria em Portugal, pois comprei-o on-line.

Este livro está escrito num inglês bastante acessível, pelo que é de fácil leitura, para quem domina o básico da língua inglesa.

No The IBS Low-Starch Diet, a autora – Carol Sinclair – começa com um prefácio onde explica como é que descobriu que tinha Esponsilite Anquilosante. Carol começou por fazer a dieta sem amido porque tinha Síndrome do Intestino Irritável. Apesar dos seus médicos terem sido sempre contra esta dieta, nunca deixou de a fazer.

Quando editou o seu primeiro livro de receitas, Carol Sinclair recebeu uma carta de um doente com EA, que lhe perguntou se por acaso ela não teria Espondilite Anquilosante, visto que aquela dieta estava indicada para o tratamento da mesma.

O autor da carta (George McCaffery), conta-lhe que é paciente do Dr. Alan Ebringer – o médico que descobriu a relação amido\ EA – e descreve-lhe os sintomas desta doença. Comenta, ainda, que a dieta que Carol especificou no livro, é a dieta que está a fazer, sob a orientação do seu médico.

George McCaffery explica-lhe que a EA é uma doença debilitante, bastante dolorosa, que era desencadeada por uma bactéria chamada Klebsiella Pulmonae. Esta encontrava-se no cólon e alimentava-se de amido.

O seu medico tinha-lhe prescrito uma dieta isenta de amido e, desde que começou a fazer esta dieta, George McCaffery melhorou dramaticamente.

Carol, seguindo o conselho do Dr. Alan Ebringer, faz os exames médicos necessários e descobre que, afinal, as dores que sempre sentiu – para as quais os médicos não encontravam qualquer resposta – e que o Síndrome do Intestino Irritável, do qual padecia há décadas, eram somente sintomas de uma doença com o nome de Espondilite Anquilosante.

Neste livro encontramos, ainda, a definição de amido, onde encontrá-lo, como reconhecê-lo... como evitá-lo.

Eu gostei bastante de um pormenor deste livro: Carol mostra como o amido tem vindo a piorar a saúde de várias civilizações, ao longo dos tempos. Mostra, também, como é que o mito do "pequeno-almoço com fibras" começou.

Um dos títulos deste livro que eu gostei de ler: "Porque é que nenhum outro médico me falou disto?". Creio que esta pergunta põe em evidência a recusa dos médicos quando nós falamos desta dieta.

The IBS Low-Starch Diet termina com uma série de receitas sem amido. Algumas são bastante interessantes.

Creio que este livro - reconhecido pelo médico que descobriu a relação amido \ espondilite anquilosante,Dr. Alan Ebringer - é uma boa "ferramenta" para quem quer fazer esta dieta. Esclareceu-me bastante, aprendi muito e apercebi-me que esta dieta é algo mais sério do que eu pensava… cientificamente comprovada, só poderia ser realmente uma bos resposta à EA.

Porque é que ninguém fala da dieta sem amido?

Quando o Dr. Alan Ebringer começou a divulgar os resultados da sua investigação, os fundos monetários para a continuação da sua pesquisa, foram-lhe retirados. Chamam-lhe o “médico que incomoda”.

Quem é que este médico incomoda? Como é que uma descoberta como esta - que tantas pessoas já comprovaram a sua eficácia (aliás, eu sou uma delas!) - pode incomodar alguém? A OMS deveria ser a primeira a celebrar uma descorta como esta. Mas, infelizmente, o dinheiro fala mais alto...

Resta-nos a nós, doentes com Espondilite Anquilosante, divulgar... gritar bem alto, com a esperança que a nossa voz chegue a alguém que esteja a sofrer, para que esse alguém tenha a mesma oportunidade de lutar e vencer a EA como eu e muitos outros doentes conseguiram.

Desenha-se Um Arco-Íris de Esperança na Minha Vida

2008-02-25T07:39:00.001Z

Quando descobri que existia uma probabilidade de melhorar fazendo uma dieta sem amido, resolvi, de imediato, começar. Eu sempre fui um pouco céptica em relação a dietas, mas... eu que poderia perder?

No dia 1 de Dezmbro de 2007 a minha dieta alterou-se completamente. Nas semanas anteriores, programei listas de compras, ementas, receitas. Tudo estava pronto para por à prova a dita dieta.

Posso dizer que foi um pouco difícil. Eu sempre gostei muito de comer. De manhã, o pão acabado de chegar da padaria, as batatas, o arroz... mas, tinha de ser.

No início dizia, para mim mesma, que "no Natal, vingo-me nos pastéis de bacalhau da minha mãe", contudo, com o passar dos dias, depois de ler alguns testemunhos de pessoas que se encontravam a fazer esta dieta - testemunhos bastante promissórios - a ideia de não seguir a dieta, durante as festas, foi-se desvanecendo.

Um dia, acordei de um sono tão repousante. Sentia-me bem. Levantei-me e, depois de me arranjar, saí de casa. Ao caminhar, apercebi-me que estava muito frio. E, eu só estava de camisola!

Sempre com frio, sempre doente - principalmente, em dias frios de nevoeiro... como é que eu conseguia andar?

Esse foi o primeiro dia do resto da minha vida!

Primeiro, não atribuí nada à dieta. Só me perguntava o que é que se estava a passar...

A minha mãe liguou-me cedo. Ela sabe bem como eu fico, quando o tempo piora. A sua reacção foi igual à minha: espanto... e muita alegria! Depois de tantos anos... um dia sem dor!

Eu já não me lembrava como era estar sem dores!

"Só pode ser da dieta" - disse a minha mãe e, depois de pensar um pouco, concordei. Afinal, parece que sim. A dieta resulta...

EA, Alan Ebringer, o gene HLA-B27 e Klebsiella Pneumoniae

2008-02-01T09:41:00.000Z

Os últimos meses de 2007 foram, de facto, bastante dolorosos. Desesperada, resolvi iniciar a dieta que o meu marido havia feito, para tratar a Doença de Cronh. Depois de dez anos a sofrer, o meu marido encontrou a cura total numa dieta que Elaine Gottschall descobriu - após anos de pesquisa – para ajudar a sua filha, que padecia de Doença de Cronh.

De facto, eu não tinha esta doença. Contudo, já tinha lido vários textos que falavam numa relação directa entre a alimentação e a maioria das doenças auto-imunes.

À procura de receitas – já que muitos dos ingredientes, a que estava habituada, eram proibidos – descobri um site bastante interessante: Izorrategi.

Neste site, fala-se de Dieta Sem Amido, Alan Ebringer, do gene HLA-B27 e da Klebsiella Pneumoniae.

Li e descobri coisas que eu não fazia ideia que existiam... resolvi pesquisar mais sobre estes tópicos e, no fim, ficou a pergunta: "Mas por que é que nunca ninguém me falou nisto?"

Alan Ebringer, Professor de Imunologia no King's College, University of London; Consultor Honorário em Reumatologia na Escola de Medicina de Middlesex Hospital; Consultor de Doenças Auto-imunes no Instituto Nacional da Saúde, Washington, defende o mimetismo molecular para explicar a relação entre a alimentação e a Espondilite Anquilosante.

Aqui, encontramos uma breve exposição onde se explica a ligação entre a Espondilite Anquilosante, a Klebsiella Pneumoniae e o Gene HLA-B27, segundo o Professor Alan Ebringer.

Muito sucintamente, tudo se resume ao seguinte:

A espinal medula é responsável pela produção de anti-corpos. O intestino grosso e a espinal medula estão bastante próximos, dentro do nosso corpo.

No intestino grosso encontra-se a Klebsiella Pneumoniae. Este bacilo tem uma estrutura bastante similar à estrutura do gene HLA-B27 (Human Leukocyte Antigen B27, moléculas presentes na maioria das células, especialmente em doentes com ea). Por essa razão, os anti-corpos responsáveis pela destruição do bacilo, destroem também as células deste gene.

A destruição das células do gene HLA-B27 causa a deterioração da coluna vertebral, causando a inflamação e, consequentemente, as dores.

Ao reduzir a população de bacilos Klebsiella, diminuí a produção dos anticorpos responsáveis pela sua destruição. Logo, as células do gene HLA-B27 não são destruídas e, assim, a inflamação decresce fazendo a dor desaparecer.

Os bacilos Klebsiella alimentam-se de açucares derivados de amido - um carboidrato complexo, composto de moléculas longas de açucares que se encontra no pão, batatas, bolos e massas. Quando se dá a digestão dos alimentos - processo de desagregação da comida no estômago e Intestino delgado - o amido não digerido entra no cólon (intestino grosso).

Estes bacilos vão se alimentar de amido não digerido que se existe nos alimentos consumidos pelo paciente nas últimas 3\4 horas.

Segundo a teoria de Alan Ebringer, quando um paciente (com ea) come alimentos amiláceos (pão, batatas, bolos e massas), os bacilos Klebsiella alimentam-se do amido presente e multiplicam-se. Em seguida, o sistema imunológico do paciente produz anticorpos contra o microorganismo e alguns destes anticorpos terão actividade, também, contra as células HLA-B27 - contra o colágenos da coluna, olhos (uveíte) e outros orgãos.

Foi depois de muitas pesquisas, que Alan Ebringer chegou à Dieta Sem Amido.

A EA e o Exercício Físico

2008-01-29T13:30:00.000Z

"Desconhecem-se as causas, nem existe ainda cura, contudo, é possível aprender a viver com a Espondilite Anquilosante (EA), associando o tratamento farmacológico ao exercício físico. Esta é uma das razões que move a Associação Nacional da Espondilite Anquilosante: «Ensinar a auto motivação e manter a actividade física»".

Quando me explicaram a importância do exercício físico, resolvi começar o Plano Semanal de Exercícios,extraído de um programa semanal no domicílio, descritos num boletim editado pela ANEA, com o apoio da Société Suisse de la Spondylarthrite Ankylosante e da Clinique e de Rhumatologie et Réhabilitation Loéche-les-Bains, o qual poderá ser solicitado à associação.

Associado aos tratamentos de fisioterapia que faço, duas vezes por semana, em piscina aquecida, de segunda a sexta-feira, faço os exercícios descritos no plano semanal.

Confesso que, quando olhei para eles, pensei que eram tão básicos - afinal, eu já tinha feito iôga, com ásanas extremamente complicados! Enganei-me! Nas primeiras sessões, estes exercícios fizeram-me chorar! Claro que deveu-se, principalmente, à minha atrofia muscular... mas, insisti, insisti, insisti!

Mas, sempre que falhava uma sessão, pelas desculpas mais absurdas, era certo que no dia seguinte, a rigidez tornava-se mais evidente. A ANEA faz uma comparação bastante interessante: compara a importância do exercício físico do doente espondilítico com a importância da alimentação do doente diabético. E, de facto, assim é.

O exercício físico diário impede ou interrompe o curso progressivo das deformidades posturais e das suas consequências. Ou seja, restitui a amplitude de movimentos que a inflamação fez perder durante as 24 horas anteriores.

No nosso fórum, Artrite Com Manias, encontram-se descritos todos os exercícios.

O download do plano semanal pode ser feito aqui .

ANEA e a FISIOTERAPIA NA ESPONDILTE ANQUILOSANTE

2008-01-29T13:07:00.000Z

A E.A. atinge essencialmente a coluna vertebral e articulações sacro-ilíacas e, em maior ou menor grau, atinge também outras articulações. Pode provocar alterações posturais graves em flexão com perda da mobilidade e pode evoluir para a fixação das articulações (anquilose), resultando numa diminuição global da funcionalidade.

A fisioterapia através de uma intervenção individual e em grupo, impede ou interrompe o curso progressivo das deformidades posturais e das suas consequências.

A intervenção individual tem como objectivo a libertação das zonas mais retraídas através de técnicas neuromusculares de massagem, mobilização e estiramento dos tecidos moles e de posturas de alongamento, obtendo assim uma maior amplitude de movimento a nível das ancas e ombros, assegurando uma maior mobilidade dos membros e contribuindo para a correcção da postura.

A intervenção em grupo garante a manutenção de um nível adequado de mobilidade e a melhoria da tolerância ao esforço, através de técnicas de alongamento, mobilização e fortalecimento muscular, executadas na prática de exercícios activos, de preferência em piscina terapêutica e/ou em ginásio.

A utilização em paralelo destes dois tipos de intervenção em Fisioterapia leva ao aumento da mobilidade global e impede a fixação da coluna numa posição demasiado flectida além de diminuir a dor e a fadiga.

Como resultado final obtém-se um grau de funcionalidade capaz de garantir uma melhor qualidade de vida aos indivíduos com E.A..

Parecer elaborado por: Terapeuta Paula Campos

Informação retirada daqui http://www.anea.org.pt/tratamento.html

ANEA - Sede Nacional

2008-01-29T12:02:00.000Z

Com o apoio da CM Cascais, que cedeu o terreno e viabilizou cerca de 65% das necessidades financeiras da construção e do equipamento e do Ministério da Saúde, o qual viabilizou os restantes 35% das necessidades financeiras, a ANEA inaugura em 2005 a primeira fase do projecto que é a UNIDADE PRESTADORA DE SAÚDE.

Neste novo espaço, os doentes com EA, bem como a população em geral, encontram um local condigno e acolhedor para a sua recuperação e manuntenção, sendo composto por uma piscina terapêutica com água a uma temperatura de 34 graus e um centro de fsioterapia, para além das instalações da sede nacional da ANEA.

Aqui também se realizam consultas de fisiatria, oftalmologia e psicologia, estando-se a ultimar um protocolo para a colheita de análises clínicas. Este centro, apenas com dois anos de existência, movimenta diariamente cerca de 200 pessoas, pese embora o facto das seguradoras e dos regimes de segurança socila não se encontrarem disponíveis para celebrarem qualquer acordo.

Para a conclusão do projecto global, falta ainda a construção do edifício onde se situarão as habitações necessárias ao alojamento dos doentes, bem como mais salas para consultas e um pequeno auditório. Este será o futuro que esta direcção pretende levar o efeito. Para tal, necessitará do apoio de todos quantos acreditem na nossa causa.

Pedro Ramires Nobre - Presidente da Direcção da ANEA

Fonte: Boletim Informativo Nº 74 (Julho\Setembro 2007)

O Que a ANEA Diz Sobre a EA

2008-01-29T10:21:00.000Z

De que doença se trata?

A E.A. é uma doença inflamatória sistémica de padrão reumatismal que atinge de forma predominante a coluna vertebral, sofrendo as articulações sacro-ilíacas alterações muito características.

É, também, típico da E.A. a inflamação das inserções de ligamentos, cápsulas articulares e tendões, nomeadamente ao nível da face plantar do calcanhar e dos contornos da bacia.

Desde 1973 é conhecida a sua forte associação à presença de um factor imunogenético - HLA-B27. A idade habitual dos primeiros sintomas situa-se entre os quinze e os trinta e cinco anos. A manifestação mais frequente é dor lombar que se agudiza com o repouso e se atenua com actividade física. Assim, o período mais difícil é a madrugada.

Quando o início da E.A. ocorre entre o final da infância e a adolescência, é frequente manifestar-se como artrite isolada de uma grande articulação periférica, a artrite unilateral do joelho.

O aparecimento em pessoa nova de uma uveíte anterior aguda unilateral, isto é, de inflamação súbita e aguda de um dos olhos com intolerância a enfrentar a luz, em pessoa com a característica antigénica HLA-B27 deve levar, também, à suspeita de E.A.

Se tem o diagnóstico de Espondilite (Anquilosante) o que é que lhe importa saber?

A Espondilite (Anquilosante) só é anquilosante se o próprio permitir por diagnóstico tardio, má informação, rejeição à situação, recusa ou falta de apoio de familiares, inacessibilidade a um seguimento adequado em instituições públicas de saúde.

Quais são os principais riscos da doença?

1 - Impossibilidade de um repouso nocturno adequado por agravamento das dores ocasionado pela imobilidade;

2 -Perda continuada da mobilidade do tronco em virtude do progressivo aumento de número de articulações bloqueadas na coluna vertebral;

3 - Nos casos mais grave;s, comprometimento das ancas, originando necessidade de cirurgia com substituição da articulação destruída por prótese;

4 - Em alguns casos, aparecimento de inflamação ocular (uveíte anterior aguda) unilateral, exigindo início imediato de tratamento por oftalmologista;

5 - Nos casos graves e de longa duração, há possibilidade de alterações cardio-aórticas e pulmonares.

O que é que deu tão má, fama a esta doença?

A doença espondilítica tem má fama porque, estando descrita há um século, de início, os critérios de diagnóstico eram mal escolhidos. De facto, o diagnóstico da doença era feito pelas consequências que devemos e podemos evitar mediante comportamentos de prevenção activa.

O conhecimento destes comportamentos é uma obrigação para os médicos que o devem transmitir, para os doentes espondilíticos que os devem cumprir diariamente, para os familiares que devem apoiar os doentes.

Quais as razões de ter aparecido uma associação nacional para a pessoa sofrendo desta doença e quais os objectivos?

Promover o conhecimento do comportamento preventivo e das condições para que ele possa ser cumprido por todas as pessoas sofrendo de Espondilite (Anquilosante) ou de doenças afins (Espondilartropatias) com manifestações idênticas, é o grande desafio desta associação - ANEA e suas congéneres estrangeiras.

Qual é a chave do êxito na gestão de uma doença tão traiçoeira?

A boa organização de movimentos diários para todo o seu corpo é, para a pessoa que sofre de Espondilite Anquilosante o equivalente à necessidade que todo o diabético tem de organizar a escolha dos seus alimentos.

A pessoa espondilítica tem de aplicar nos seus exercícios diários um rigor idêntico ao que a pessoa diabética aplica na sua alimentação. Escolhemos a comparação para reforçar a ideia de que sem auto-disciplina de exercícios diários não há nem prevenção de complicações, nem tratamento eficaz de Espondilite Anquilosante.

É por causa desta absoluta necessidade que a ajuda familiar e a interajuda associativa são imprescindíveis para quem enfrenta a Espondilite Anquilosante de modo decidido.

De modo sucinto, em que consiste uma eficaz automobilização activa de prevenção eficaz?

O essencial é conseguir que todos os dias do ano, as articulações atingidas sejam mobilizadas em toda a amplitude ainda disponível. É isso que tem de ser feito sem brutalidades corajosas mas, de modo inteligente, sob a protecção do efeito do medicamento anti-inflamatório (A.I.N.E.) no momento de pico de acção, se necessário, e com a terna e tranquila ajuda de um familiar treinado em saber ajudar.

Nesta associação utilizamos, como base de partida, o esquema semanal de exercícios da Associação Suíça nossa congénere, que editamos em tradução portuguesa. Aos sábados convém participar numa classe de exercícios em grupo de espondilíticos, sob a orientação de um fisioterapeuta ou fazer hidroterapia em piscina quente (água aquecida à volta de trinta graus).

Parecer elaborado por Dr. Filipe da Rocha

Nota: Esta informação foi retirada de http://www.anea.org.pt/pmedico.html

ANEA - Associação Nacional da Espondilite Anquilosante

2008-01-29T09:40:00.001Z

A ANEA - Associação Nacional da Espondilite Anquilosante, é uma associação que tem como objectivos, informar o doente; formar o familiar do doente; a prestação de serviços de saúde ao doente e mais importante, apoiar o doente.

No mesmo dia em que me tornei sócia da ANEA, recebi um telefonema de um membro. Falamos durante mais de uma hora. Ouviu-me, esclareceu as minhas dúvidas e eu senti-me menos sozinha. Poucos dias mais tarde, chegou a mim, toda a informação que eu precisava. Boletins informativos, manuais e guias...

Descobri a ANEA através da internet. Mas, acredito que o certo seria ser encaminhada , pelos meus médicos, para esta associação.

Todo o doente espondilítico deveria associar-se à ANEA. Os membros são pessoas muito especiais que nunca nos recusam uma palavra de apoio.

Esta palavra de apoio poderá ser encontrada aqui:

Sede Nacional:
Associação Nacional da Espondilite Anquilosante
Rua de Platão, Zambujal
2785-698 São Domingos de Rana
Telefone: (351) 21 454 92 00
Fax: (351) 21 454 92 08

Núcleo Regional de Lisboa:
Rua de Platão, Zambujal
2785-698 São Domingos de Rana
Telefone: (351) 21 454 92 05
Fax: (351) 21 454 92 08

Núcleo Regional de Braga:
Rua do Raio, Nº2 1º Apartado 122
4711-910 Braga
Telefone: (351) 253 264 172

Núcleo Regional de Coimbra:
APPACDM - Centro de Formação Profisional da Casa Branca
Rua Vicente Pindela, 18
3030-030 Coimbra
Telefone: (351) 239 40 05 84
Fax: (351) 239 40 19 55

Núcleo Regional de Leiria:
Rua Valverde, 171 - Marrazes
2400-427 Leiria
Telefone: (351) 244 811 654
Fax (351) 244 561 260

Núcleo Regional de Ovar:
Hospital Dr. Francisco Zagalo
Serviço de Fisiatria
Av. Dr. Nunes da Silva
3880-113 Ovar
Telefone: (351) 256 579 200

Núcleo Regional de Ponte de Lima:
Hospital de Conde de Bertiandos
Serviço de Medicina Fisica e de Reabilitação
Rua Conde de Bertiandos
4990-078 Ponte de Lima
Telefone: (351) 258 741 400

Núcleo Regional do Porto:
Hospital Pedro Hispano
Serviço de Medicina Fisica e de Reabilitação
4454-509 Matosinhos
Telefone/Fax: (351) 22 939 15 21
E-mail: info@anea-porto.rcts.pt
Web: anea-porto.rcts.pt

Núcleo Regional de Vila Real:
(Instalações Provisórias)
Medicando, Lda
Rua A Voz de Trás-os-Montes, 17 r/c
5000-536 Vila Real
Telefone: (351) 259 327 850/1

Núcleo Regional de Viseu:
Bairro Social de Paradinha Lt. 12 R/C Poterior Drt.
3510-752 Viseu
Telefone/Fax: (351) 232 42 45 72 Telemovel: 917 592 801
E-mail: info@anea-viseu.rcts.pt
Web: www.anea-viseu.rcts.pt

Finalmente... Uma Esperança!

2008-01-22T10:02:00.000Z

Alan Ebringer

Os últimos meses do ano 2oo7 foram, sem dúvida, os piores da minha vida. As dores aumentavam a cada dia que passava. Ao ver como a minha situação de saúde se agravava, o meu marido voltou a falar-me da dieta que fez e que curou a sua doença. Uma vez que a Doença de Cronh é uma das doenças associadas à EA, poderia resultar comigo, também.

Resolvi pesquisar na Internet, em cada momento que me sentia um pouco melhor. E, eis que descobri uma dieta completamente dirigida para a Espondilite Anquilosante!

Sites, blogs, fóruns… espanhóis, franceses, ingleses, americanos… mas, será que só em Portugal, nunca se ouviu falar nesta dieta? Quando eu fui diagnosticada, procurei tudo o que o poderia ajudar a melhorar esta doença e não encontrei nada. Agora, só encontro testemunhos que contam como esta dieta, aliada com outras terapias, tem mudado a vida de tantas pessoas! “Nunca procuraste em sites estrangeiros” – disse o meu marido. É verdade… até agora, ainda não encontrei um português que conhecesse esta dieta!

Foi no site http://www.izorrategi.org que encontrei grande parte da informação que me faltava. Descobri a famosa Klebsiella Pneumoniae e a sua relação com o gene HLA-B27 … mas como é que nunca ninguém me falou disto? Eu não fazia a mínima ideia que tal existia! Mas, se nem sequer se deram ao trabalho de me avisar sobre a importância do exercício físico, na prevenção da anquilose precoce...

Depressa encontrei Alan Ebringer – Professor de Imunologia no King's College, University of London; Consultor Honorário em Reumatologia na Escola de Medicina de Middlesex Hospital; Consultor de Doenças Auto-imunes no Instituto Nacional da Saúde, Washington – e a sua teoria do mimetismo molecular. Li tudo o que encontrei sobre a sua teoria. Na internet encontrei muitos artigos sobre o seu trabalho e até encontrar The IBS Low Starch Diet, de Carol Sinclair foi um instante.

No seu site http://www.lowstarchdiet.net/, encontrei informação suficiente para querer adquiri-lo.

Aprendi imenso com este livro, coloquei em pratica e, depois de um mês e vinte um dias, já sinto menos dores, mais flexibilidade e amplitude de movimentos.

Juntamente com os exercícios físicos - obrigatórios! - sinto bem melhor.

Agora, é continuar: a dieta, o exercício físico...

Finalmente, há uma esperança!

Espondilite Anquilosante - Tratamento (Im)possível?

2008-01-15T07:23:00.001Z

Desde que fui diagnosticada - em Junho de 2006 - e durante um ano, procurei, pesquisei, pedi informações a todos os que eu pensava que me poderiam ajudar. Ouvi muitas opiniões.

Desde o uso de AINE'S, medicamentos biológicos, tratamentos alternativos como a fitoterapia, acupunctura, massagem, fisioterapia. Tentei quase tudo.

Algumas terapias ajudavam, é certo, no alívio de alguma dor. Mas, só de alguma dor...

Com o tempo, nenhum dos tratamentos fazia efeito.

As crises aumentavam em número e intensidade. E, o mais grave - o meu organismo já não aguentava mais a cortisona nem osAINE's (anti-inflamatórios não esteróides).

Desenvolvi uma gastrite, o meu intestino ficou irritável... mas as dores, essas, só pioravam. Cessei a toma da cortisona e diminui a toma dos AINE's. Afinal, as dores mantinham-se e só estava a agravar o meu estado de saúde em geral! Expliquei tudo isto à minha médica reumatologista, que concordou. Mudado os medicamentos, pensei que - agora - tudo iria melhorar.

Enganei-me. Então, desisti.

Passei semanas deitada. Sem vontade de sair da cama: as dores eram cada vez piores - e, claro, quanto mais tempo deitada, sem fazer os exercícios físicos obrigatórios, mais fortes eram as dores.

Um Ciclo Vicioso estava montado: as dores levam à imobilização, que por sua vez, aumenta a dor que não permite o movimento.

Tenho EA... e Agora?

2008-01-14T11:01:00.001Z

Imagem Daquihttp://www.medicinenet.com/ankylosing_spondylitis/article.htm

Certo dia, quando já não tinha qualquer esperança de ver a minha situação resolvida (porque a minha médica de família insistia que eu não tinha nada) a minha mãe chegou a casa com um convite…

Ao fundo da nossa rua, decorria uma acção de consciencialização da PFIZER, onde estavam presentes profissionais de saúde ligados às mais variadas especialidades. A minha mãe, na Consulta da Dor, expôs o meu caso ao médico reumatologista. Este pediu que eu fosse lá no dia seguinte, e participar – com o meu testemunho – numa pequena palestra com um dos médicos reumatologistas mais importantes do país.

Sinceramente, eu não aceitei muito bem esse convite. Já não queria mais saber de médicos, consultas: estava cansada de explicar o que sentia, cansada de descrever o indescritível para no fim… me dizerem que “estava tudo na minha cabeça”.

Mas a minha mãe não desistiu. “Obrigou-me” a sair de casa e, assim, muito devagarinho e com a ajuda das minhas canadianas, lá fui.

Conheci o Sr. Dr. Augusto Faustino – médico reumatologista no IPR (Instituto Português de Reumatologia). Era o prelector da palestra e, durante o seu discurso insistia que nós – os pacientes – tínhamos obrigação de não nos habituarmos à dor. Até aqui, tudo bem. Concordei. Contudo, quando o Dr. Augusto Faustino disse que os médicos de família encaminham os seus pacientes à consulta de reumatologia, sempre que necessário… eu tive que intervir!

Pedi licença para falar e, foi assim que o Sr. Dr. Augusto Faustino teve conhecimento do meu caso: a minha médica de família jamais me encaminhou para a consulta de reumatologista. Aliás, ela recusou tal, de todas vezes que o solicitei. Terminada a palestra, dirigi-me para casa. E, eis que fui interpelada pelo Sr. Dr. Augusto Faustino. Disse-me para eu aparecer no IPR e falar com ele. Assim o fiz.

Na semana seguinte, fui à sua consulta. O Sr. Dr. Augusto Faustino recebeu-me, mesmo não tendo consulta marcada ou credencial. Ouviu-me com toda a atenção, receitou-me alguns medicamentos e pediu-me exames. Foi de uma amabilidade incrível! E… mais importante: jamais me disse que tudo o que tinha ouvido era fruto da minha imaginação.

No dia em que lhe mostrei os exames… a notícia.

Depressa pesquisei tudo sobre a doença. Contactei ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que me disponibilizaram toda a informação que dispunham e… foi o que já descrevi no post anterior.

Andei desesperada durante um ano. Por mais que eu pesquisasse, não via qualquer solução, qualquer saída… acabei por desistir.

Entreguei-me à dor, desisti de viver.

ANEA - Associação Nacional de Espondilite Anquilosante

2008-01-14T10:50:00.000Z

O Meu Testemunho...

2008-01-02T14:45:00.000Z

Imagem Daqui www.momix.org

Tenho trinta e quatro anos e foi-me diagnosticada EA há um ano e meio, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. Padeço de dores desde os meus dez anos. Mal diagnosticada durante décadas - dores de crescimento - nunca fui a um reumatologista. A minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.

Em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. Se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. Com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. Não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.

Quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas e de da ajuda dos meus pais e irmãs. Acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. A atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores... o ciclo vicioso completava-se.

Durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família. A solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".

Sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. Com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. Infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser.

Quanto à família... ficou reduzida aos meus pais e às minhas irmãs - a quem devo muito, porque sem eles, jamais teria conseguido ultrapassar tudo o que se passou. Para restante família, de "bestial" passei a "besta". E o meu companheiro de tantos anos não "tinha paciência para infermeiro", por isso, a separação.

Vi-me obrigada a vender a minha casa...

Em Maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de Reumatologia. Ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". Desolada e, extremamente, cansada desisti. "Entreguei-me" à cama, às dores, à doença.

Um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da Pfizer - Farmacêutica - a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. Quis falar comigo e, assim, foi.

O Dr. Augusto Faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de Portugal, depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma Cintigrafia Óssea. Quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado… e disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. Não entendi e perguntei-lhe porquê. Disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “Todos os dias, lenta e progressivamente”. Os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. Proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de Fisioterapia.

Perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. Sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. Depois de alguma insistência da minha parte, deu nome ao “monstro”: Espondilite Anquilosante.

Quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. Os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. Contactei a ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a EA (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.

Enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. Eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afina, já estava há tanto tempo parada. Não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. Só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. Senti-me tão culpada.

Voltei à consulta de Reumatologia para mostrar uma Densitometria Óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. Perguntei ao médico se ele tinha a certeza desse diagnóstico, se era mesmo EA. “Sim, é mesmo EA”.

Posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. Primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. Nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.

Mas, consegui. E alcancei a fase da aceitação. É tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. Porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela.

Agora, eu digo que estou numa nova fase: a da cura. Sim, eu sei que esta doença é crónica e degenerativa… Mas, uma pessoa muito querida e muito importante para mim, ensinou-me que nenhuma doença é para sempre. O meu marido incentivou-me a procurar e procurou comigo.

Procuramos, pesquisamos… lemos muito. E, juntos, encontramos! Durante esta nossa senda, o meu estado de espírito melhorou muito. Acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. Quanto menos relevância damos à doença, menos força tem para nos derrotar.

Pouca relevância, mas Muita Atenção! Porque esta doença exige atenção redobrada da nossa parte. E, é nossa obrigação não atingir os estágios mais avançados da EA. O exercício físico é Essencial!

Por não ter sido fácil encontrar a informação que procurava – a resposta para a EA – e dada a necessidade de divulgar a minha descoberta, a decisão deste blog.

Espero, sinceramente, que tudo o que aqui partilhar, ajude alguém. Espero que mais pessoas consigam dizer que agora, sim…

É possível SobreViver à EA!

Espondilite Anquilosante: O Que É?

2008-01-02T11:30:00.000Z

Imagem Daqui http://www.nlm.nih.gov/

Embora a causa próxima da EA não seja conhecida, sabemos que é necessária a interacção entre uma forte predisposição genética e uma infecção provocada por certos tipos de bactérias. O componente genético pode ser identificado através da presença do antigénio HLA-B27. Este marcador é positivo na grande maioria, mas não em todos os doentes com EA. Deve, contudo, ter-se em conta que a maioria dos indivíduos que apresentam este antigénio nunca virão a ter esta doença.

Prof. Jaime C. Branco

A EA pertence a um grupo de doenças chamado espondiloartropatias. As doenças que pertencem a este grupo têm características idênticas tipificadas por inflamação, quer das articulações, quer das inserções dos tendões nos ossos.

Na população ocidental, existem entre 0,5 a 5 casos de EA por 1000 habitantes. Aparentemente, os homens são mais frequentemente afectados do que as mulheres, numa proporção que varia, conforme os estudos, mas andará à volta de dois a três homens por cada mulher. Outros trabalhos apontam para o facto da EA ter uma prevalência idêntica nos dois sexos, mas ser mais aparente nos homens porque se inicia em idade mais jovem e é potencialmente mais grave no sexo masculino.

Sintomas Frequentes

Os sintomas da EA começam habitualmente, no adulto jovem, de forma insidiosa, com dor na região lombar baixa com rigidez, sobretudo matinal após o levantar da cama. Esta dor localizada nas articulações sacro-ilíacas aparece sobretudo ou até exclusivamente durante o repouso nocturno – por vezes acordando mesmo o doente – e melhora com o movimento – pelo que os doentes muitas vezes se levantam e após algum movimento, a dor alivia e o doente volta para a cama.

Como já se disse, a EA inicia-se na maioria das vezes de forma lenta pelo que, apesar das queixas serem claras e específicas, o diagnóstico correcto pode ser só realizado ao fim de alguns anos de evolução. As dores são muitas vezes referidas nas nádegas e, não raramente, de forma basculante, ora de um lado, ora do outro. Numa reduzida percentagem de doentes, este quadro clínico apresenta-se transitoriamente acompanhado por febre, falta de apetite e emagrecimento.

Embora na EA os sintomas sejam exclusivamente ou maioritariamente axiais (i.e. das articulações da coluna), em cerca de 1/3 dos doentes também aparecem artrites periféricas, sobretudo dos membros inferiores (i.e. ancas e tornozelos) mas que também podem afectar os membros superiores (i.e. ombros, punhos e cotovelos). Ao contrário da artrite reumatóide, a artrite periférica da EA não é simétrica e raramente se encontram mais de quatro articulações atingidas.

A EA também pode apresentar manifestações extra-articulares de que se destaca, pela frequência e gravidade, a uveíte que é uma inflamação ocular aguda, habitualmente unilateral que ocorre em 1/3 dos doentes. Mais raramente, podem aparecer sintomas cardíacos, pulmonares ou vasculares.

Esta doença chama-se espondilite anquilosante exactamente porque o compromisso das articulações da coluna pode originar anquilose. Este termo significa redução de amplitude de movimentos que pode evoluir até à restrição completa dos movimentos, principalmente da coluna lombar e coluna cervical mas que pode afectar toda a coluna, o que prejudica os movimentos de expansão torácica necessários para a ventilação respiratória. Quando afectadas as articulações periféricas, sobretudo a anca, também podem evoluir para “anquilose”.

Com a anquilose, as deformações vão-se tornando aparentes ao nível da coluna vertebral dos doentes.

Fonte: Jornal Centro de Saúde

Pronta Para Recomeçar...

2007-11-30T12:45:00.001Z

Estou um pouco apreensiva, confesso. Mas pronta para o desafio... pelo menos, é nisso que eu quero acreditar. Porque a doença já me levou anos de mais e eu necessito de recomeçar a viver!

Devo isso aos meus pais, sempre presentes, que sempre me apoiaram e teimam em acreditar na minha cura; ao meu marido, tão incrivelmente especial, responsável pela minha mudança radical, na maneira de encarar a doença; aos meus amigos, amigos verdadeiros, que estão sempre perto de mim... E, a mim. Devo isso a mim! Porque sim!

Amanhã, começa esta senda, onde não estarei sozinha. Sei que não será fácil, mas... eu já passei por situações muito difíceis. Por isso, creio que conseguirei. Melhor... conseguiremos!

Nas últimas semanas, planeei - ao pormenor - todas as fases, pelas quais terei que passar. São bastantes: algumas menos fáceis; outras, mais divertidas. Mas, todas serão imprescindíveis para conseguir alcançar o meu objectivo.

Agora, tenho trinta e um dias pela frente. Muito trabalho, sim... Porém, a compensação é, sem dúvida, a melhor de todas: a Vida!

Máscara caída...

2007-11-18T12:50:00.000Z

Alguém disse: "Todos usamos uma máscara para os outros. O pior é quando usamos, essa máscara, por nós mesmos."

O que ninguém disse é que necessitamos dessa máscara para sobreviver aos outros... a nós.

Todos somos obrigados a usar máscaras: uns, porque sentem necessidade de agradar a todos; outros, porque é a única maneira, que conhecem, para se defenderem... porque todos têm medo de ser quem, realmente, são. E de tanto que as usamos, deixámos de ser quem realmente queremos ser e habituámo-nos a falsas ideias e falsas esperanças... a uma falsa identidade...

Assim, tal como todos, sempre tive as minhas máscaras.

Porque sim. Porque as pessoas exigiam de mim, algo que eu não lhes conseguia dar. Mas não importava: eu tinha que ser quem eles queriam que eu fosse. Cada gesto, atitude... até as minhas reacções. Toda a minha existência, o que fazia ou sentia: fruto de um guião... de uma cena de uma peça de teatro (que era a minha vida).

Algo, porém, mudou. Um conjunto de situações levou ao desmoronamento de todas as minhas máscaras. Foi difícil... Durante muito tempo, procurei a minha máscara, desesperadamente... não sabia viver assim. Não como sou. Andei perdida, tentei mudar... voltar ao que era (ou, ao que eu pensava que era!), mas não conseguia.

Passei por muitas dificuldades. As minhas máscaras eram como um muro que me rodeava, me protegia. E, sem estar preparada, muro desapareceu. Fiquei indefesa...

Agora, tenho que começar tudo de novo. Conhecer, compreender e aceitar, o meu verdadeiro "eu"... agora, com a face desnuda.

Ser feliz é...

2007-11-17T12:48:00.001Z

"Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história."

PESSOA, Fernando

Finalmente, começo a compreender. É muito fácil, para uma pessoa, "afundar-se" na sua auto-comiseração. Foi o que aconteceu a mim.

Há cerca de ano e meio, a minha vida começou a desmoronar-se. Tudo aquilo que tinha conseguido erguer... caiu por terra. Uma doença crónica, degenerativa e incapacitante é diagnosticada (tardiamente) e tudo mudou.

Foi difícil compreender, aceitar e aprender a viver com a ideia que, além de ter uma doença complicada, esta iria piorar... até ficar incapacitada!

E o meu trabalho? Os planos que tinha para a minha vida? E... jamais poderei ter filhos. O meu sonho, ser mãe, acabara aí, nesse dia.

Durante dois meses, não fiz outra coisa senão, chorar.

Até que resolvi ir à luta! Voltei estudar: entrei na universidade e entreguei-me "de corpo e alma", ao meu curso! Contudo, faltava muitas vezes. Ficava a maior parte do tempo, acamada. As dores aumentavam, à medida que o ano passava, à medida que os estudos exigiam mais dedicação. Não desisti. Continuei até ao fim.

Este ano, em Setembro, apercebi-me - finalmente - que não conseguiria continuar neste ritmo. Passei todo o ano, em casa, a estudar. Não saía, senão para ir às aulas. Porém, não consegui fazer alguns exames (tive algumas crises que me deixaram acamada). No fim do ano lectivo, revi os últimos meses e cheguei à difícil conclusão: estava na hora de parar.

Se já me encontrava debilitada psicologicamente, com esta decisão, a depressão tomou conta de mim. Desisti do curso, da vida... andava no mundo por andar.

Mas... com a preciosa ajuda de uma pessoa que, sem me aperceber, entrou na minha vida e no meu coração, reencontrei a vontade de viver. Ensinou-me muito: como lidar com esta doença - ele já tinha passado por algo um pouco pior; como procurar viver o dia a dia... e, o mais importante, ensinou-me a procurar a cura!

A cura? Mas esta doença é incurável! Pois, mas a doença dele - Doença de Crohn - também era e, não obstante, ele conseguiu curá-la! Eu dizia-lhe que jamais conseguiria... eu não tenho a sua força de vontade, a sua persistência. Mas, ele não desistiu enquanto eu não "acordei do sono" em que eu estava imersa.

E, conseguiu!

Com a sua ajuda, pesquisei, li muitos livros, procurando soluções para esta doença. Encontrei muita informação, da qual eu não tinha qualquer conhecimento.

Os médicos, em Portugal, são na sua grande maioria, uns prepotentes. Por tal, ninguém me explicou o que é a Espondilite Anquilosante. O mais grave: quem sofre de EA tem, obrigatoriamente, de fazer exercício diariamente (para atrasar a evolução da doença). Esta é uma das razões pelas quais temos o direito à informação!

Felizmente, temos a Internet! Para, desespero dos "Srs. Drs." (estão a perder o poder que exercem) informação já não é só deles.

Já comecei o planeamento da minha auto-cura: dieta, suplementos, exercício físico, tratamentos alternativos...

Agora... só falta pôr em pratica!

Espondilite Anquilosante

2007-11-16T15:17:00.000Z

Imagem Daqui http://www.medicosdeportugal.iol.pt/

A Espondilte Anquilosante é uma doença muito complexa... contudo, existem factores que os médicos parecem ignorar ou, simplesmente, nos omitem deliberadamente.

Factores, esses, que podem melhorar muito a nossa qualidade de vida.

Aqui, estão descritas todas as fases da minha doença, pesquisas que realizei, soluções que encontrei, experiências que fiz... e vitórias que alcancei.

Para que todo o espondilítico possa encontrar, também, o seu caminho para "um dia sem dor".