artrite com manias

dói-me.

não é necessário questionar o quê. porque nove em cada dez vezes, quando dói, dói tudo. como se a pele se transformasse numa espécie de camisa de forças, feita de ferros ardentes que se espetam na carne até às articulações, até aos ossos.

desde segunda, que ando assim e imediatamente, iniciei uma investigação aos meus últimos dias: o que comi, o que vivi, o que fiz ou deixei de fazer. depressa identifiquei a causa. as últimas semanas têm sido muito intensas, com vários desafios (não gosto da palavra "problemas") delicados, a irromperem ao mesmo tempo. normalmente, costumo enfrentar as provocações que surgem, o mais serenamente possível. contudo, foram tantas, tão complexas e tão inesperáveis, que perdi o meu centro.

permiti que os nervos à flor da pele, as emoções completamente descontroladas (medo, angústia, raiva, frustração...) e a fadiga física e mental (inerente às minhas noites extremamente mal dormidas) invadissem o meu ser. tudo isso culminou num verdadeiro "cocktail molotov", que detonou a minha terapia (que controla, não só, a minha ea como também as minhas outras afecções).

o meu corpo tentou avisar-me, há algumas semanas atrás, através de vários episódios de arritmias e crises hipertensivas, mas eu optei por ignorar. agora, tudo em mim grita, com a espondilite e a fibromialgia, a festejarem o carnaval com muito samba e forró, no sambódromo em que se tornou o meu corpo. e dói. e, agora, o meu corpo já conseguiu toda a minha atenção.

quando iniciei a minha caminhada, aliei a reeducação alimentar ao exercício físico, no tratamento da ea e da fibromialgia. contudo, desconhecia esta simbiose entre a dor e a saúde emocional. foi ao longo dos anos, que percebi que a alimentação saudável e o exercício regular, não eram o suficiente. descobri que as emoções descontroladas despoletavam crises tão dolorosas, como a ingestão de uma boa fatia de pão com manteiga ou um copo de leite.

criei, então, uma espécie de "diário de crise" e, sempre que uma crise é desencadeada, nesse mesmo instante, reúno toda a informação referente aos últimos dias e, de seguida, dou início à análise desse diário. após a identificação do gatilho (causa) - que poderá ser de origem traumática, emocional, alimentar, ausência ou excesso de exercício físico, má higiene mental, maus hábitos de sono, trabalho em excesso... - dou início a um conjunto de procedimentos (que nomeei de#reconectar), cujo o objectivo é corrigir o que está contribuindo para o desequilíbrio da minha saúde (física, mental, emocional e espiritual), revertendo, assim, o quadro de dor/doença.

viver com uma doença crónica, seja ela, qual for, requer uma vigilância constante e, consequentemente, acção imediata. aliando estes dois factores, vigilância e acção, torna-se viável a pretensão de controlar uma doença, de uma forma eficaz e, poderei dizer que, quase, permanente. é fácil? não. mas, sempre é mais difícil, entregar-se à dor constante e à evolução livre da doença.

desde que iniciei o #reconectar, tenho abusado nos meus #interruptoressecretos e posso dizer que já me sinto um pouco melhor. as dores continuam no seu auge mas, o ânimo já melhorou bastante.

agora, é persistir no #foco, na #força e na #fé porque#issotambempassa

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depois de confirmar o diagnóstico com mais três reumatologistas e depois de muita investigação, fui ter com um querido amigo (médico medicina ocidental e medicina tradicional chinesa). conversámos muito. também ele confirmou o diagnóstico e eu, em confidência, desabafei a minha decisão. não iria ter filhos.

não tomei esta decisão de ânimo leve. desde criança que sonhava em ser mãe. lembro-me bem do dia em que eu soube que iria ter uma irmãzinha, tinha eu, 9 anos: entrei no quarto dos meus pais e vi a minha mãe a chorar, de sorriso nos lábios. o meu pai olha para mim, com cara de "futuro pai babado pela segunda vez" e diz: "vais ter um mano ou uma mana...". eu corri para o quintal e chorei. estava tão contente... foi, sem dúvida alguma, o dia mais feliz da minha vida.

desde então, eu e a minha tia mais nova (que vivia connosco e que era uma espécie de irmã mais velha, para mim), líamos tudo o que encontrávamos sobre gravidez, bebés... como se faziam os bebés, como o bebé se formava na barriga da mãe, como ele nascia...

ao longo da minha adolescência fui planeando a minha gravidez. quando chegou a altura certa, comecei a planear o parto (eu gosto muito de planos...). iria ter o meu tiago ou a minha matilde , em casa, com a ajuda de uma dola.

mas, um pouco antes de engravidar, fiquei doente.

quando fui, finalmente, diagnosticada, foi o choque de saber que a doença tinha uma forte componente hereditária. além disso, eu estava muito afectada, tanto física como psicologicamente. eu não conseguia me movimentar, sem ajuda. era a minha mãe que tratava da minha higiene pessoal e, tinha dias, em que até comer à boca, me dava. como poderia eu ter um filho, assim?

o meu amigo médico foi o primeiro a saber e conhecendo o meu sonho de ser mãe, abraçou-me, sussurrando que era a decisão mais acertada. para nós estava claro que existia uma grande probabilidade do bebé nascer com a doença. o "meu filho ou filha... ter as mesmas dores que eu tenho? como iria conseguir lidar com a dor do meu bebé? com a minha dor, eu consigo lidar. uns dias, melhor, outros dias, pior, é certo... mas é a minha dor! mas a dor do meu bebé?... e quem trataria do bebé? a minha mãe?" para mim, ter um filho é estar presente a cem por cento, na sua vida. dar colo, dar mimo, brincar, ajudar a crescer, a ser... e, além disso, estava fora de questão, sobrecarregar a minha mãe, com mais uma criança.

quando tornei pública, a minha decisão, as minhas pessoas compreenderam e aceitaram. e mimaram-me. outras pessoas, porém, acusaram-me de ser egoísta e pressionavam-me, no sentido de me demoverem, da minha decisão. como se não me sentisse o mais miserável, possível, ainda tinha quem me atirasse mais lama para cima...

foi o luto mais profundo que eu carreguei comigo, por tantos anos. foi extremamente difícil para mim. chorei muito... muito, mesmo. porque eu já os sentia (aos meus filhos), como se estivessem comigo, há muito...

não podia ver uma criança a brincar, uma mulher grávida, uma ecografia... começava a chorar. porque doía. tanto que não sei explicar.

quando a minha vida mudou, graças à dieta sem amido, decidi voltar ao trabalho. não voltei a exercer a minha profissão. preferi trabalhar com a minha mãe, que era ama.

os primeiros meses foram uma autêntica tortura. no mesmo mês em que eu comecei a trabalhar, entraram dois bebés de 3 e 4 meses. tão pequeninos, tão frágeis... tão lindos...

a menina chamava-se clara. linda, a minha princesinha...

muitas vezes, eu pegava nela e ali ficava. não conseguia evitar, as lágrimas escorriam-me pela face. poderia ser a minha matilde... pensava, para mim.

a minha mãe apercebendo-se que eu não estava a lidar muito bem com a situação, vinha para ao pé de mim, pegava na clarinha e conversava comigo. ela sempre me apoiou, na minha decisão... disse-me que seria a sua decisão, também.

aos poucos, a mágoa e a dor foram passando. não vou dizer que já não dói. mas, como com tudo na vida, aprendi a aceitar.

perguntaram-me, tendo a ea entrado em remissão, se não pondero tentar ter o meu tiago ou a minha matilde. o desejo, confesso, ainda está lá, no meu coração... mas, embrulhadinho numa manta cor-de-rosa, quentinha. serei mãe, talvez, um dia... mas não agora, não nesta vida. e está tudo bem.

[gostaria de salientar que esta publicação é, somente, o meu testemunho. conheço muitas pessoas com ea que tiveram filhos e conseguiram ser mães e pais, a tempo inteiro. e, a maioria das crianças são saudáveis, sem ea. contudo, também conheço muitas mulheres e homens que decidiram não ter filhos e se sentem tristes, por isso. porque dói. porque é uma decisão difícil para nós e há, ainda, quem nos faça sentir as piores pessoas, por termos decidido, assim. esta publicação é para essas mulheres e para esses homens. é para nós. porque somos nós, que trilhamos o nosso caminho. porque somos nós que temos de decidir o que, em consciência, é o melhor para todos...]

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eu era muito nova quando comecei a procurar alternativas para a dor que me acompanhava desde criança. o diagnóstico "dores de crescimento" mantinha-se aos 20 anos... lembro-me bem, tivera a pior crise da minha vida, ao ponto de ter ficado paralisada de dor. o meu pai teve que me levar ao colo para o hospital, onde fui medicada, para a dor. infelizmente, encaminharam-me, novamente, para a médica de família que, sem qualquer exame de diagnóstico, insistiu nas "dores de crescimento". completamente alterada, perguntei-lhe se, com 20 anos e 1m48cm, ela ainda acreditava que eu estaria a crescer! respondeu-me que ela é que decidia se mandava fazer exames ou não e que não, não mandaria. descrente e revoltada, nunca mais lá voltei. comecei a estudar alternativas naturais mas existia muito pouca informação, à altura. fui tomando uns suplementos alimentares e pouco mais.

os anos foram passando e a doença evoluindo, livre. a minha relação com os médicos também evoluiu, de mal para pior. muito pior.

depois de muita pesquisa, encontrei os estudos* que comprovavam a relação entre a ingestão de polissacarídeos (vulgo, amido) e a espondilite anquilosante e, depois de muito estudar, de ler vários livros e testemunhos de vários doentes que conseguiram reverter a doença, decidi alterar, completamente, a minha alimentação.

quando iniciei a dieta sem amido, confesso, estava bastante céptica. penso que só a levei mais a sério, porque o meu marido brincava comigo, dizendo que a minha compulsão alimentar e a minha adicção aos hidratos de carbono jamais me permitiriam chegar ao dia 2. eu, teimosa em último grau, decidi que iria até ao fim, só para lhe mostrar que era capaz - acreditando, contudo, que algo tão simples, jamais conseguiria reverter o meu quadro.

no dia 1 de dezembro de 2007 a minha dieta alterou-se completamente. nas semanas anteriores, programei listas de compras, ementas, receitas. tudo estava pronto para colocar à prova, a dita dieta.

posso dizer que foi difícil. eu sempre gostei muito de comer. de manhã, o pão acabado de chegar da padaria, as batatas, o arroz... mas, tinha de ser.

no início dizia, para mim mesma: "no natal, vingo-me nos pastéis de bacalhau da minha mãe". contudo, com o passar dos dias, depois de continuar a ler mais testemunhos de pessoas que seguiam este regime alimentar, a ideia de não seguir a dieta, durante as festas, foi-se desvanecendo.

como os medicamentos continham amido nos excipientes, eu retirei tudo. as dores eram excruciantes e eu ponderei desistir da dieta, muitas vezes. o que mantinha minimamente sã, eram os testemunhos que lia no fórum kickas.org.

um dia, acordei de um sono tão repousante... sentia-me bem. levantei-me e, depois de me arranjar, saí de casa. de repente, apercebi-me que estava na rua. eu não saía à rua, há tanto tempo... aliás, eu não conseguia tomar banho sozinha, quanto mais arranjar-me e ir caminhar! estava muito frio, nesse dia. nevoeiro cerrado e eu só estava de camisola!

sempre com frio, sempre doente - principalmente, em dias gelados de nevoeiro... como é que eu conseguia andar?

a minha mãe ligou-me porque ela sabia bem como eu ficava, quando o tempo piorava. a sua reacção foi igual à minha: espanto... e muita alegria! depois de tantos anos... um dia sem dor!

eu já não me lembrava como era estar sem dores! ria e chorava, ao mesmo tempo!

"só pode ser da dieta" - dizia a minha mãe. eu não tinha associado esta mudança, à dieta. aliás, nem me tinha lembrado dela... depois de pensar um pouco, concordei. afinal, parecia que sim. a dieta resultava...

contei ao reumatologista que desvalorizou tudo. a dieta, a melhoria nos sintomas e até a discrepância entre os resultados dos exames de diagnóstico. o médico insistiu na medicação (que eu tinha deixado de tomar) e eu deixei de lá ir. simples, assim.

tenho vários amigos médicos, que estão sempre a estudar e é assim que deveria ser, não? não consigo conceber médicos que não se actualizam, a sério, que não. eles deveriam ser os primeiros a indicar-nos todas as formas de tratamento existentes. mas não.

[na terra da minha mãe, quando eu era criança, conheci um cavalo lindo. ele tinha umas coisas estranhas, ao lado dos olhos e eu perguntei a razão. explicaram-me que eram palas e serviam para o cavalo não se distrair com o que se passava à volta dele e, assim, cavalgar sempre em frente]

o que me faz mais confusão, porém, não são os médicos. são os pacientes que aceitam tudo o que estes lhes dizem, sem se questionarem, sem pesquisarem, sem colocarem em prática, mais que não seja, para ver se resulta ou não. preferem seguir, estrada fora, com vontade de morrer, desesperados com tanta dor... mas confiantes e orgulhosos porque têm um médico espantoso** que lhes garante que não. não está comprovado e quem segue esse caminho vai atrás de modismos.

*sim: existem estudos que comprovam essa relação. quem não conhece esses estudos, sejam médicos, sejam pacientes, é porque não se deram ao trabalho de pesquisar.

**espantoso:
Espanhol|Português

espanˌˈtoso
adjetivo
1. (asombroso) espantoso, assombroso
2. (terrible) horroroso, terrível, espantoso

#espondiliteanquilosante
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#informação
#contrainformação
#reeducaçãoalimentar
#dietasemamido
#alimentaçaosaudavel

ser feliz é...

"ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar um autor da própria história."

#augustocury

levei algum tempo a compreender o quão fácil é, uma pessoa, "afundar-se" na sua auto-comiseração. foi o que aconteceu a mim.

há cerca de dezoito anos, a minha vida começou a desmoronar-se. tudo aquilo que tinha conseguido erguer... caiu por terra. uma doença crónica, degenerativa e incapacitante é diagnosticada (tardiamente) e tudo mudou.

foi difícil compreender, aceitar e aprender a viver com a ideia que, além de ter uma doença complicada, esta iria piorar... até ficar incapacitada!

e o meu trabalho? o planos que tinha para a minha vida? e... o meu sonho de ser mãe?

durante dois meses, não fiz outra coisa senão, chorar.

até que resolvi ir à luta! voltei estudar: entrei na universidade e entreguei-me "de corpo e alma", ao meu curso. contudo, faltava muitas vezes. ficava a maior parte do tempo, acamada. as dores aumentavam, à medida que o ano passava, à medida que os estudos exigiam mais dedicação. não desisti. continuei até ao fim desse ano lectivo.

foi, então, que me apercebi que não conseguiria continuar nesse ritmo. passei todo o ano, em casa, a estudar. não saía, senão para ir às aulas. porém, não consegui fazer alguns exames (os exames finais decorrem no verão e esta estação do ano era a mais complicada, para mim... são crises seguidas de crises). quando esse ano lectivo terminou, revi os últimos meses e cheguei à conclusão que estava na hora de parar.

se já me encontrava debilitada psicologicamente, com esta decisão, a depressão tomou conta de mim. desistindo do curso, desisti da vida... andava no mundo por andar.

mas... com a preciosa ajuda de uma pessoa que, sem me aperceber, entrou na minha vida e no meu coração, reencontrei a vontade de viver. mostrou-me como lidar com esta doença (ele já tinha passado por algo semelhante), como procurar viver o dia a dia... e, o mais importante, incentivou-me a procurar a cura!

a cura? mas esta doença é incurável! pois, mas a doença dele também era e, não obstante, ele conseguiu que entrasse em remissão. eu dizia-lhe que jamais conseguiria... estava tão cansada, tão fraca... tudo, em mim, pedia para continuar quieta. mas, ele não desistiu enquanto eu não "acordei do sono" em que eu estava imersa.

e, conseguiu.

movida de uma esperança e de uma força renascidas, em mim, pesquisei, li muitos livros, procurando soluções para esta doença. encontrei muita informação, da qual eu não tinha qualquer conhecimento.

os médicos são, na sua grande maioria, uns prepotentes. querem a informação somente para eles... para se sentirem mais poderosos, talvez? não sei... só sei que é assim.

ninguém me explicou o que é a espondilite anquilosante, o que é muito grave! quem tem ea necessita, obrigatoriamente, de fazer mudanças no seu estilo de vida, de modo a atrasar a evolução da doença. por isso, o direito à informação!

além de não me terem fornecido qualquer informação sobre a ea, os médicos só me prescreveram fisioterapia e medicamentos. tomava 13 comprimidos por dia... e as dores? mantinham-se, claro. quando me falaram nos biológicos, tremi. alguém da anea (associação nacional da espondilite anquilosante), relatou-me a sua experiência e foi assustadora. decidi, nesse momento que, por pior que fosse o quadro, jamais optaria por esse caminho.

felizmente, temos a Internet. posso afirmar que, se não fosse pela pesquisa on-line, jamais teria conhecido o dr. ebringer, jamais teria compreendido a importância de uma reeducação alimentar, por exemplo.

imediatamente, iniciei o planeamento da minha auto-cura: dieta, suplementos, exercício físico, higiene mental para uma boa saúde emocional, tratamentos alternativos... e coloquei em prática.

onze anos passaram, desde que modifiquei o meu modo de vida e a prova em como essa decisão de ser feliz, de me tornar autora da minha própria história, está aí. está em mim.

se estou curada? o que é a cura? sim, ainda tenho alguns episódios de dor, principalmente, no verão ou nas mudanças bruscas de temperatura. se as minhas emoções se descontrolarem, se estiver muito tempo sem fazer exercício físico, a rigidez invade o meu corpo. e existem alguns ingredientes, aos quais sou extremamente sensível, como a cebola, o alho, o tomate, os pimentos, as ervilhas, os lacticínios, as especiarias... questão que se resolve muito facilmente: não ingerindo esses ingredientes (não posso comer nada que não tenha sido preparado por mim ou segundo as minhas instruções e está tudo bem!).

os resultados dos meus exames de diagnóstico estão normais (à excepção das sequelas, anteriormente, existentes) e o meu reumatologista não entende como reverti aquele quadro clínico tão grave. mas, a conquista mais importante foi, indubitavelmente, ter alcançado a serenidade que, acredito, nunca tive (nem mesmo, antes da doença). e, se em momentos de crise, posso desesperar (porque quando dói, dói, definitivamente), sinto, no meu íntimo, que "isso também passa" - e isso, é tudo

então, posso dizer que sim, que me considero-me curada.

ser feliz é...

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ao longo da última década e meia, tanto que mudou em mim. a mudança mais considerável foi, sem dúvida, a maneira como eu passei a ver o "outro". a opinião do "outro" foi [sempre] essencial para mim. o que pensava, como me julgava.

também me preocupava demasiado em ajudar este e aquele, fossem quais fossem as situações. eu vivia para ver\fazer os outros felizes... muitas vezes, até em detrimento da minha felicidade.

hoje sei que estive errada, grande parte da minha vida.

os tropeções que fui dando, pelo caminho, ajudaram-me a perceber que essa não é a melhor maneira de viver. muito pelo contrário. viver em prol do outro, não é viver. é deixar que a vida passe por nós.

note to self:
primeiro eu...

não se trata de egoísmo. apenas, auto-estima, auto-preservação. tal como no anúncio: se eu não gostar de mim, quem gostará? e é isso mesmo.

todos podemos ajudar quem nos rodeia, aliás... devemos ajudar quem nos rodeia. contudo, primeiro temos que olhar para nós.

"médico, cura-te a ti mesmo"
#jesus

há que fazer uma pausa. há que olhar para dentro de nós mesmos. há que tratar as feridas e deixá-las "ao ar", como diz a minha mãe. deixar que o sol e o vento fresco as beije, limpando-as, de uma vez por todas.

como fazer isso?

ao acordar, antes de qualquer coisa, agradecer. a vida, o hoje, o eu. a seguir: olhar ao espelho. e sorrir. amar quem está à nossa frente e dizer-lhe que sim, que confia plenamente em si mesma.

as pessoas vivem [sobrevivem] cegas, numa espécie de coma profundo. o sonambulismo tomou conta das suas vidas. acordam, trabalham, engolem comida, deitam-se, dormem... ou não.

a percentagem de pessoas com doenças mentais tem aumentado, consideravelmente, no nosso país. eu já fiz parte dessa lista de sonâmbulos que [sobre]viviam, arrastando-se pela vida. uma lista que cresce a cada dia que passa. cada cabeça, o seu motivo: família, finanças, saúde, trabalho...

e onde fica o eu? não fica.

se cada pessoa desse 5 minutos do seu tempo a si mesmo, muita coisa poderia mudar. cinco minutos à frente do espelho... não é fácil. eu sei. eu vivia para o trabalho, para o outro... não sobrava tempo, simplesmente, não sobrava.

[até ao dia em que uma doença parou-me e deu-me todo o tempo do mundo]

foram necessários anos, para perceber que eu estava errada. mas, o que verdadeiramente interessa, é que eu percebi que eu sou importante.

eu sou...
e se eu sou, tu és.

[de que estás à espera, para te ires ver ao espelho?]

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#exerciciodoespelho
#autoestima
#amorproprio

// susana lopes

após o diagnóstico, iniciei uma busca incessante sobre o quês e os porquês da espondilite anquilosante. acreditava que quanto mais soubesse sobre esta doença, mais preparada estaria, para a combater.

depois de mais de uma década a tentar estudar tudo sobre a ea, percebi que não era por aí... percebi que não adiantava saber tudo sobre ela e quase nada sobre mim. então, no último ano, iniciei este novo estudo sobre quem eu sou, que decisões me trouxeram até aqui e para onde quero ir.

e foi durante esta metamorfose auto-infligida que, acidentalmente, compreendi, os verdadeiros quês e os porquês da espondilite anquilosante, na minha vida.

// susana lopes

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