| eu sou o meu caminho
como recebi várias mensagens, perguntando-me quem sou: o meu nome é susana lopes e tenho quarenta e quatro anos. há doze anos, foi-me diagnosticada ea, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. padeço de dores desde os meus dez anos. mal diagnosticada durante décadas - dores de crescimento - nunca fui a um especialista porque a minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.
em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.
quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas, mas dores começaram a afectar as articulações das mãos e dos braços e passei a depender da ajuda dos meus pais e das minhas irmãs, para tudo. acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. a atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores e o ciclo vicioso completava-se.
durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família e a solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".
sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser. quanto à família, muito poucos ficaram. a minha relação de dez anos, não resistiu. sem meios de subsistência, vi-me obrigada a vender a minha casa e voltei para casa dos meus pais. eu e a minha luna... se ultrapassei tudo o que se passou, devo-o aos meus pais e às minhas irmãs, porque sem eles, não sei.
em maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de reumatologia. ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". por acaso, só tinha a ela e um endocrinologista que, para o meu hipertiroidismo, receitou-me xanax e prozac. assim que me percebei que me faziam mais mal que bem, fiz o desmame (sozinha) e cerca de seis meses mais tarde, estava limpa daquelas drogas que, ainda hoje, não compreendo para que servem.
desolada com a (des)ajuda dos profissionais de saúde e, extremamente, cansada desisti. "entreguei-me" às dores e à doença.
um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da pfizer (farmacêutica), a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. quis falar comigo e, relutante (à altura eu queria distância de médicos), fui vê-lo.
o dr. augusto faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de portugal, fazia uma pequena palestra, onde incentivava os doentes a falarem com os seus médicos de família, porque não tinham que viver com dor. eu, que andava com um feitiozinho "valha-me deus", agarrada às minhas canadianas e toda torta, pedi para falar. e não fui nada simpática. identifiquei-me e, a tremer de raiva, desabafei tudo o que estava engasgado, em mim. "falar com os médicos de família? era preciso que eles nos ouvissem e se importassem, minimamente, com quem está à sua frente. lamento, mas o que está a dizer, não passam de palavras vãs que não nos valem de nada". virei as costas e fui-me embora. como estava mais lenta que caracol em dia de sol, o dr. augusto faustino, depressa me conseguiu alcançar. "susana, sexta-feira, no ipr, às 9h".
depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma cintigrafia óssea. quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado. disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. não entendi e perguntei-lhe porquê. disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “todos os dias, lenta e progressivamente”. os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de fisioterapia.
perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. "o que é?" e depois de alguma insistência da minha parte, disse-me que tinha espondilite anquilosante.
quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. contactei a anea – associação nacional de espondilite anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a ea (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.
enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afinal, já estava há tanto tempo parada. não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. senti-me... desfeita.
voltei à consulta de reumatologia para mostrar uma densitometria óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. perguntei ao médico se ele tinha a certeza, se era mesmo ea. “Sim, é mesmo ea”. fui a mais três reumatologistas e todos confirmaram o diagnóstico.
desde o primeiro momento, pesquisei, pedi informações. ouvi muitas opiniões: anti-inflamatórios não-esteroides, medicamentos biológicos, tratamentos alternativos como a fitoterapia, acupunctura, massagem, fisioterapia. tentei quase tudo (excepto os biológicos, que me assustavam mais que a própria doença).
algumas terapias ajudavam no alívio de alguma dor. mas, só de alguma dor... com o tempo, nenhum dos tratamentos fazia efeito. as crises aumentavam em número e intensidade. E, o mais grave, o meu organismo já não aguentava mais a cortisona nem os aine's.
desenvolvi uma gastrite, o meu intestino ficou irritável... mas as dores, essas, só pioravam. cessei a toma da cortisona e diminui a toma dos aine's. afinal, as dores mantinham-se e só estava a agravar o meu estado de saúde em geral! expliquei tudo isto à minha médica reumatologista, que concordou. mudados os medicamentos, pensei que - agora - tudo iria melhorar. enganei-me. então, desisti.
posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.
mas, consegui. e alcancei a fase da aceitação. é tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela. e conheci o meu marido que me ensinou que nenhuma doença é para sempre.
os últimos meses do ano 2007 foram, sem dúvida, os piores da minha vida, com as dores a aumentar a cada dia que passava e ao ver como a minha situação de saúde se agravava, o meu marido voltou a falar-me da dieta que fez e que curou a sua doença. uma vez que a doença de cronh é uma das doenças associadas à ea, poderia resultar comigo, também, dizia.
incentivou-me a pesquisar mais e, juntos, procurámos, pesquisámos… lemos muito. e, eis que, de repente, descobri uma dieta completamente dirigida à espondilite anquilosante!
sites, blogs, fóruns… espanhóis, franceses, ingleses, americanos… mas, será que só em portugal, é que nunca se ouviu falar nesta dieta? quando eu fui diagnosticada, procurei tudo o que o poderia ajudar a melhorar esta doença e não encontrei nada. agora, só encontrava testemunhos que contavam como esta dieta, aliada com outras terapias, tinha mudado a vida de tantas pessoas! “nunca procuraste em sites estrangeiros” – disse o meu marido.
foi no site izorrategi.org que encontrei grande parte da informação que me faltava. descobri klebsiella pneumoniae e a sua relação com o gene hla-b27 … mas como é que nunca ninguém me falou disto? eu não fazia a mínima ideia que tal existia!
depressa encontrei alan ebringer – professor de imunologia no king's college, university of london; consultor honorário em reumatologia na escola de medicina de middlesex hospital; consultor de doenças auto-imunes no instituto nacional da saúde, washington – e a sua teoria do mimetismo molecular. li tudo o que encontrei sobre a sua teoria. na internet encontrei muitos artigos sobre o seu trabalho e encontrei a carol sinclair e o seu livro the ibs low starch diet.
no seu site lowstarchdiet.net, encontrei informação suficiente para querer adquiri-lo e aprendi imenso com ele. coloquei em pratica e, depois de um mês e meio, já sentia menos dores, mais flexibilidade e amplitude de movimentos.
durante esta minha senda, o meu estado de espírito melhorou muito. acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. quanto mais informação, menos força ela tem para nos derrotar.
dez anos passados, desde que iniciei a dieta, posso afirmar que ela foi o incentivo que eu precisava, para sair daquela espiral de dor e negatividade em que me encontrava. aprendi muito e ainda estou a aprender.
aprendi que à alimentação saudável, tenho que, obrigatoriamente, aliar o exercício físico, a higiene mental, a saúde emocional, higiene do sono...
costumo dizer que ser saudável dá trabalho. é muito mais fácil tomar treze comprimidos por dia que vigiar, constantemente, os nossos pensamentos, as nossas emoções. controlar os nossos desejos por alimentos pouco ou nada saudáveis, torna-se num suplício e, se nos distraímos, a ociosidade ganha e segunda-feira começamos o ginásio...
hoje, afirmo de sorriso no rosto: tenho espondilite anquilosante, fibromialgia, neuralgia pós-herpética, hta, um sistema digestivo com mau feitio e algo mais que ainda não foi diagnosticado, que me fez perder imenso peso e está tudo bem!
eu sou a susana. e tu, quem és? fala-nos de ti
#espondiliteanquilosante
#artritecommanias
#tenhoespondiliteanquilosa
#sobremim
#cincofasesdoluto
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#reeducaçãoalimentar
#dietasemamido
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#klebsiellapneumoniae
#thelondonasdiet
em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.
quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas, mas dores começaram a afectar as articulações das mãos e dos braços e passei a depender da ajuda dos meus pais e das minhas irmãs, para tudo. acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. a atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores e o ciclo vicioso completava-se.
durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família e a solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".
sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser. quanto à família, muito poucos ficaram. a minha relação de dez anos, não resistiu. sem meios de subsistência, vi-me obrigada a vender a minha casa e voltei para casa dos meus pais. eu e a minha luna... se ultrapassei tudo o que se passou, devo-o aos meus pais e às minhas irmãs, porque sem eles, não sei.
em maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de reumatologia. ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". por acaso, só tinha a ela e um endocrinologista que, para o meu hipertiroidismo, receitou-me xanax e prozac. assim que me percebei que me faziam mais mal que bem, fiz o desmame (sozinha) e cerca de seis meses mais tarde, estava limpa daquelas drogas que, ainda hoje, não compreendo para que servem.
desolada com a (des)ajuda dos profissionais de saúde e, extremamente, cansada desisti. "entreguei-me" às dores e à doença.
um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da pfizer (farmacêutica), a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. quis falar comigo e, relutante (à altura eu queria distância de médicos), fui vê-lo.
o dr. augusto faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de portugal, fazia uma pequena palestra, onde incentivava os doentes a falarem com os seus médicos de família, porque não tinham que viver com dor. eu, que andava com um feitiozinho "valha-me deus", agarrada às minhas canadianas e toda torta, pedi para falar. e não fui nada simpática. identifiquei-me e, a tremer de raiva, desabafei tudo o que estava engasgado, em mim. "falar com os médicos de família? era preciso que eles nos ouvissem e se importassem, minimamente, com quem está à sua frente. lamento, mas o que está a dizer, não passam de palavras vãs que não nos valem de nada". virei as costas e fui-me embora. como estava mais lenta que caracol em dia de sol, o dr. augusto faustino, depressa me conseguiu alcançar. "susana, sexta-feira, no ipr, às 9h".
depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma cintigrafia óssea. quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado. disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. não entendi e perguntei-lhe porquê. disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “todos os dias, lenta e progressivamente”. os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de fisioterapia.
perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. "o que é?" e depois de alguma insistência da minha parte, disse-me que tinha espondilite anquilosante.
quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. contactei a anea – associação nacional de espondilite anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a ea (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.
enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afinal, já estava há tanto tempo parada. não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. senti-me... desfeita.
voltei à consulta de reumatologia para mostrar uma densitometria óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. perguntei ao médico se ele tinha a certeza, se era mesmo ea. “Sim, é mesmo ea”. fui a mais três reumatologistas e todos confirmaram o diagnóstico.
desde o primeiro momento, pesquisei, pedi informações. ouvi muitas opiniões: anti-inflamatórios não-esteroides, medicamentos biológicos, tratamentos alternativos como a fitoterapia, acupunctura, massagem, fisioterapia. tentei quase tudo (excepto os biológicos, que me assustavam mais que a própria doença).
algumas terapias ajudavam no alívio de alguma dor. mas, só de alguma dor... com o tempo, nenhum dos tratamentos fazia efeito. as crises aumentavam em número e intensidade. E, o mais grave, o meu organismo já não aguentava mais a cortisona nem os aine's.
desenvolvi uma gastrite, o meu intestino ficou irritável... mas as dores, essas, só pioravam. cessei a toma da cortisona e diminui a toma dos aine's. afinal, as dores mantinham-se e só estava a agravar o meu estado de saúde em geral! expliquei tudo isto à minha médica reumatologista, que concordou. mudados os medicamentos, pensei que - agora - tudo iria melhorar. enganei-me. então, desisti.
posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.
mas, consegui. e alcancei a fase da aceitação. é tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela. e conheci o meu marido que me ensinou que nenhuma doença é para sempre.
os últimos meses do ano 2007 foram, sem dúvida, os piores da minha vida, com as dores a aumentar a cada dia que passava e ao ver como a minha situação de saúde se agravava, o meu marido voltou a falar-me da dieta que fez e que curou a sua doença. uma vez que a doença de cronh é uma das doenças associadas à ea, poderia resultar comigo, também, dizia.
incentivou-me a pesquisar mais e, juntos, procurámos, pesquisámos… lemos muito. e, eis que, de repente, descobri uma dieta completamente dirigida à espondilite anquilosante!
sites, blogs, fóruns… espanhóis, franceses, ingleses, americanos… mas, será que só em portugal, é que nunca se ouviu falar nesta dieta? quando eu fui diagnosticada, procurei tudo o que o poderia ajudar a melhorar esta doença e não encontrei nada. agora, só encontrava testemunhos que contavam como esta dieta, aliada com outras terapias, tinha mudado a vida de tantas pessoas! “nunca procuraste em sites estrangeiros” – disse o meu marido.
foi no site izorrategi.org que encontrei grande parte da informação que me faltava. descobri klebsiella pneumoniae e a sua relação com o gene hla-b27 … mas como é que nunca ninguém me falou disto? eu não fazia a mínima ideia que tal existia!
depressa encontrei alan ebringer – professor de imunologia no king's college, university of london; consultor honorário em reumatologia na escola de medicina de middlesex hospital; consultor de doenças auto-imunes no instituto nacional da saúde, washington – e a sua teoria do mimetismo molecular. li tudo o que encontrei sobre a sua teoria. na internet encontrei muitos artigos sobre o seu trabalho e encontrei a carol sinclair e o seu livro the ibs low starch diet.
no seu site lowstarchdiet.net, encontrei informação suficiente para querer adquiri-lo e aprendi imenso com ele. coloquei em pratica e, depois de um mês e meio, já sentia menos dores, mais flexibilidade e amplitude de movimentos.
durante esta minha senda, o meu estado de espírito melhorou muito. acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. quanto mais informação, menos força ela tem para nos derrotar.
dez anos passados, desde que iniciei a dieta, posso afirmar que ela foi o incentivo que eu precisava, para sair daquela espiral de dor e negatividade em que me encontrava. aprendi muito e ainda estou a aprender.
aprendi que à alimentação saudável, tenho que, obrigatoriamente, aliar o exercício físico, a higiene mental, a saúde emocional, higiene do sono...
costumo dizer que ser saudável dá trabalho. é muito mais fácil tomar treze comprimidos por dia que vigiar, constantemente, os nossos pensamentos, as nossas emoções. controlar os nossos desejos por alimentos pouco ou nada saudáveis, torna-se num suplício e, se nos distraímos, a ociosidade ganha e segunda-feira começamos o ginásio...
hoje, afirmo de sorriso no rosto: tenho espondilite anquilosante, fibromialgia, neuralgia pós-herpética, hta, um sistema digestivo com mau feitio e algo mais que ainda não foi diagnosticado, que me fez perder imenso peso e está tudo bem!
eu sou a susana. e tu, quem és? fala-nos de ti
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